粉砂糖たっぷりのドーナッツ🍩

今日はお姉ちゃんの三者面談。


滅多に泣かないお姉ちゃん。

4歳の時、そして去年バレエのコンクールを諦めた時。

私の前で泣かない子がポロポロ涙を流し始めました。


昨年から色々あったし、今年は中学生になって新しい環境になって、学級委員や委員会、応援団、合唱のパートリーダーと頑張ってました。

でも成績が落ち込む⤵︎⤵︎

本人は、頑張ってるつもりなのに、成果が出ません。


お姉ちゃんと私、担任でポロポロ。


そのあと、部活に向かったお姉ちゃん。


私は帰って、ドーナッツ🍩を揚げました。

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粉チーズ入りとマロンペースト入り。

粉砂糖たっぷり振って。


甘いものを食べる時、誰でも幸せな気持ち。


普段通り、バレエにも行きました。


一番の味方だけど、一番手を貸せないのかもしれない不甲斐なさを感じた一日でした。


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# by jun_to_nenecoco | 2017-11-17 23:42 | 日々粛々

また会おうね。

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今日は、cocoの学校の先輩にお線香をあげにいきます。

おしゃべり会に来てくれた時の写真を探しました。

顔色が良くて、笑顔がある。

県警音楽隊に演奏に来てもらって、お礼の言葉を言ってもらいました。

人はいつか亡くなるんだってわかっているのに、やっぱり悲しいな。
彼女と楽しい時間を過ごせた時があったことに、感謝したい。
安らかに。
もう生まれ変わってるかもしれない。
また会えるといいな。

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# by jun_to_nenecoco | 2017-11-01 08:52 | 日々粛々

フクシマアズサさんのワークショップ

筑波山が色づく季節になってきました。
ドライブが楽しくなってきます。
cocconeの台所からの景色も、緑から淡い色に変化しつつあります。

さてつくばで活動されているほうき職人フクシマアズサさんのワークショップを開催します。

「テーブルブラシを作る」
12月13日水曜日 10:30〜13:30ごろまで
参加費 4300円お弁当付き
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朝食の後のパンくず。
子供が宿題をした後の消しゴムカス。
おやつを食べた後。
ちょっとしたシーンに、軽くて、かわいくて、使いやすいテーブルブラシです。

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フクシマさんです。小柄な体で、畑を耕し、種からほうきの材料を育てていらっしゃいます。
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こんな風に、器具の上に座り、あぐらをかいて作業します。汚れてもいい、パンツスタイルでお越しください。
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ほうきのサイズはこれくらいです。
私は、実はほうきマニア。
家のいたるところに、小さなほうきや、細長いほうきがあります。

フクシマさんの作品も、少量販売いたします。
今からワクワクしちゃいます。
早く来ないかな〜。12月。

お問い合わせは、コメント欄または、jun_to_nene_to_coco@icloud.com
cocconeの台所の住所は、ご連絡をいただきましたら、添付いたします。


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# by jun_to_nenecoco | 2017-10-31 21:24 | cocconeの台所 WSのお知らせ

夏休みくらいから、「腰が痛い」と連呼するお姉ちゃん。

夏休みくらいから、「腰が痛い」と連呼するお姉ちゃん。

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椎間板ヘルニアか分離症を疑われ、MRIを撮ることに。


私も中1の冬、マラソンの練習をしていて、ある朝足が痺れ立てなくなりました。朝夕の剣道の練習に、夜は出稽古。陸上の練習やら、文化祭やら、芸術祭と、学生って本当に忙しい。家にいたのは、テスト期間だけだった気がする。記憶が曖昧だけど。

分離すべり症になってから、試合で決勝まで体が持たなくなりました。一番よく覚えているのは、決勝戦で勝敗がつかず40分近く戦ったこと。自分で体が動かないことが悔しくてたまりませんでした。

誰に勧められたのか覚えていませんが、軍医だったというお爺ちゃんの病院に試合前の朝5時半に連れていかれ、よくわからない注射を打ちました。腰に打たれた注射(声を上げるくらい痛い)の薬液が、足の中を伝って行くのがわかりました。帰りはスキップ出来ました…。試合も絶好調。優勝したかは、覚えていません。


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# by jun_to_nenecoco | 2017-10-20 09:33 | たんぽぽ

cocconeの台所「お菓子の時間」と癒しの時間

時系列がバラバラですが、ごめんなさい(・∀・)

今日は、とても楽しかったので、ちゃんと書かなきゃ!

cocconeの台所
「お菓子の時間」を開きました。

「クッキーやパウンドケーキが大好きだけど、自分で焼くと上手くできない。」とのご相談から、私で良ければと、プライベートレッスン。
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私のお菓子作りは、小学生の頃。なぜ始まったかというと、食べたい分だけ作る事ができると思ったから。でも、大雑把な性格では、作れるものは限られているし、美味しくない。失敗失敗の連続でした。諦めなかったのは、失敗作を父が食べてくれるから。居酒屋を経営していた父は、夜中帰ってくると、カウンターにあるペッチャンコのケーキを全部食べてしまうんです。何回つくっても、失敗作。それでも付き合う父。今も、美味しいものかわからないけど、家族や姪っ子甥っ子が美味しいって言ってくれるから、頑張って作り続けています。

そう。お母さんの味って、そんなもの。家族が安心する味。
だから、気を張らず、作ってみましょう。
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作り慣れたら、ボールはいくつも要らなくて、ジップロックだけで十分!今日は、初歩からやってみました。

材料の説明、種類や質、特性。材料があまり変わらないのに、食感が変わるのが、小麦粉マジック!少しずつ分量が違ったり、工程が違うだけで、まったく違うお菓子に変身してしまいます。
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バターを室温に戻すのも、どのくらいの柔らかさか、本や映像だけではわかりません。手の感触が一番わかりやすい。
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記事のベンチタイムは、じじパン🍞
ランチ。キノコとベーコンとパプリカのタルティーヌとハニークリームチーズのベーグル、プチサラダ、紅はるかのポタージュです。
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ブールドネージュ。
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ザックリホロのクッキーには、カカオニブを入れました。カカオニブ、美味しい❣️高いけど…。

お客様は、cocoの学校に息子さんが通っていて同級生、知的部門に在籍しているので、普段は会えませんが、PTA活動で知り合った方です。入学前に、息子さんを施設に入所させたそうですが、土日は自宅に帰ってくるそうです。入所したからとはいえ、育児を放棄したのではありません。主な生活の場を施設にした事で、息子さんの生活リズムや体調管理を施設の職員さんの指導で整えられているそうです。息子さんは自閉症だそうです。子育ての大変さ。それから逃げるのではなく、息子さんを第一に考えた末。息子さんにとって、集団生活は楽ではないと思います。彼女は、「息子が自宅に帰ってくると、料理が好きみたいで、手伝ってくれるんです。クッキーが焼けるようになったら、一緒にできるといいな」旅行にも行くと話していました。見た目も中身も、可愛いお母さんです。前向きな彼女を、私は尊敬しています。

cocoの友達も、小学二年生の時に入所しました。つくばから、2時間かかる施設です。cocoのような重症心身障害児は、県内の入所施設は、たった三箇所です。県南地区にはありません。最初は、何故愛する子供と離れたのか?愛情が深い事を知っていた分、わかりませんでしたが、親子にしかわからない苦渋の決断だったのでしょう。2年に一度くらいの頻度でcocoの友達に会いに行っていますが、会いに行くたびに元気になっています。医療行為も、軽くなったそうです。親子でいることばかりが、良いことばかりではない。きっとママは、そう考えたんだと思います。
離れて暮らしても、天気が変わらないくらいの場所がいいと思うけど、遠い施設。
たかが暑い寒いで、心配してしまいます。
大雨や、雷を怖がっていないか気になります。
気が休まったりなんてしません。
ネグレクト、貧困、病気で子供を育てられない…様々な理由で、施設を利用している子がいること。その中には、彼女のような方もいることを、知ってもらいたいと思いました。

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# by jun_to_nenecoco | 2017-10-19 22:49 | cocconeのママレシピ

夏休み回顧録。

夏休み回顧録。

7月末、neneと新宿コズミックまで世界で活躍する若手ダンサー「Bright Step2017」を鑑賞に行きました!
人間の極限が垣間見れる!綺麗な跳躍とバランス。持って生まれた才能だけじゃない。努力努力の積み重ね。アクシデントを乗り越える精神力を感じます。
写真は世界で何年もプリンシパルを務め、お子さんもいらっしゃる中村祥子さん!素敵すぎ❣️


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菅井まどかさんの全身の躍動は、男性ダンサーに劣らない。体って、すごい。
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おしゃべり会の準備も忘れていません。
今年は、初めての試みを!
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コストコが近くにできて、美味しいお菓子をみんなに配れます〜。
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ある日の昼食。夏休みは、毎食毎食、買い物、作る、食べる、片付け、また作ると、疲れた疲れた。

冷凍ハンバーグにミートソースを乗せたボリューミーなハンバーグ定食。
よつば生協の冷食は、素直な味で美味しい!

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# by jun_to_nenecoco | 2017-10-15 08:51 | 日々粛々

秋の台所 リビングレシピより

朝、雨戸をあけると、夜明け前のことが多くなりました。
窓を開けっぱなしで寝ると、寒くて起きるなんて。
体調に気を付けて、秋の実りを存分に味わいたいですね。

秋の台所のお知らせです。

定員は4名。
お菓子の時間の参加費は3000円、試食と2ドリンク付きです。
家族のご飯の参加費は、3500円、試食と2ドリンク付きです。

🌼お菓子の時間「サクサクほろっとほうじ茶クッキーと、アーモンドたっぷりのブル・ド・ネージュ」


10月19日(木) 10:30~13:00
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🌼お菓子の時間「自家製ドライフルーツのパウンドケーキと、チーズのショートブレット」

紅玉や、オレンジ、家庭で手に入りやすい果物を低温のオーブンで水分を飛ばします。
チーズのショートブレットは、お酒のおつまみ、おやつに。甘じょっぱいがお好きな方にオススメです。

11月9日(木) 10:30~13:00
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🌼家族のご飯「生ハムとジャガイモの豚肉巻き トマトソース煮と根菜サラダのお出しドレッシング」

生ハムは切り落としで十分。ちょっと入れるだけで、安いお肉が風味豊かに大変身。
根菜サラダは、レンコンやゴボウ、人参を、お出しのドレッシングであっさりと。

11月21日 11:00〜13:00
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🌼お菓子の時間「バターの風味豊かなクレープ。材料や道具の話」

このクレープ、禁断の味です。

11月30日 (木) 10:30~13:00
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お申し込みは、
jun_to_nene_to_coco@icloud.com
または、Instagramのダイレクトメール

ユーザーネーム salotto_cucina_coccone

へ。cocconeの台所の住所(筑波山の近く)や連絡先、持ち物など、追ってお知らせいたします。





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# by jun_to_nenecoco | 2017-10-04 22:05 | cocconeの台所 WSのお知らせ

ここちゃんの夏休みの課題。


お彼岸が終わり、今日は赤トンボが家の周りをたくさん飛び交っています。

今年のcocoの夏休みの課題。
「ショートステイを利用する!」
昔、先輩ママから聞いたサポートブックを作ってみました。


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cocoは、1人で大人の施設に泊まるのは、初めてです。施設にいると、1人としてみられがちだし、言葉の話せないcocoにコミュニケーションは取りにくいので、家族写真を載せました。
こんな笑顔をすることもわかるし、職員さんと他の利用者さん、興味を示してもらえたら嬉しいです。

まずは、座位保持の座り方と角度について。今はまだ小さいけど、体が大きくなったら、車椅子から下ろされることが少なくなります。体幹が弱いので、無理をしないで、姿勢を維持できるように、座り方のポイントを示しました。

次は、食事の取り方。食べることが大好きなcoco。その笑顔は、幸せせのものです。楽しい食事になるように、声をかけながら食べさせていただきたいと思い、記しました。
次に、ベッドでの姿勢です。クッションの当て方、枕の角度を記しました。
そして、装具の付け方です。締め過ぎも、締めなさ過ぎもいけません。加減が難しいです。ポイントを示しました。体幹装具は、手のひらがやっと入るくらいの締め方。
下肢装具は、膝を屈曲させて、しっかりベルトを締める。
薬の飲ませ方と、口腔ケア。
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一人一人違う人間をお世話をしてくれる介護員さんにわかりやすく、また成長していくだろうから、中身を変えながら、cocoの事を伝えていきたいと思っています。

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# by jun_to_nenecoco | 2017-09-24 12:17 | たんぽぽ

かかりつけ医は、2人のカッコいいおばあちゃん。

夏休み中は、歯科や眼科に定期検診に。
学校の検診で、要注意マークを付けられてます。
歯は、2人とも横から永久歯がニョキ。
眼科は、neneが眼鏡が合わない?
cocoは、斜視。
夏休みがあと1週間で終わるので、慌てて行きました。
かかりつけの歯医者さんは、女医さん。おばあちゃんと呼ぶには早いけど、娘たちにはおばあちゃん世代になるのかな。お洒落で、目がベルばらみたいにぱっちり!昔はさぞかし美女だったのでは。
腕も良くて、娘たちも歯医者さんは痛くない。と思ってる。もちろん私が子供の時よりは、薬も処置も良くなっているだろうけど。
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2人とも、グラグラだった乳歯を抜きました。neneは最後の乳歯。すべて永久歯になりました。 neneは、歯の出るのも遅かったから、生え揃うのも遅いようで。その分、虫歯にならずに済んだのかも。
coco は、歯の噛み合わせが悪いので、歯自体の成長も遅く、小さい歯。上の前歯あたりは、舌を出しながら赤ちゃん食べをするため、歯が出っ歯に( ;∀;)口が開いてるから治療しやすいけどさ。麻酔が不味くて痛そうだったけど、初の治療は全然平気でした!良かった。歯は大事にしようね。治療が大変なんだから。
支援学校のお友達は、全麻するために水戸の口腔センターに入院。今の所、土浦の口腔センターでは、小児の全麻が出来ないので、わざわざ遠くまで行かないといけない。でも、土浦の口腔センターを改築して、小児の全麻を出来るように考えているそう。早く安心して、治療が受けられるようになるといいな。
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お口のストレッチをしてもらい、気持ち良いみたいです。
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歯科衛生士さんは、障害のある子たちの扱いが上手。良き相談相手。
忙しいのがわかってるから、定期的に来て、マッサージしてあげるからと優しい方もいる。でも中には、若い衛生士さんで「お母さん!ちゃんと磨かなきゃ!」といつも私は怒られていたが、2人産んだあと、産休から帰って来て「お母さん、ごめん。自分の子すら、歯磨きさせるの大変。お母さんで、本当にやること大変なんだね」って。でも、私は怒られて、ちょうど良かったんだけど。正直な人は好きです。

金曜日、neneのアレルギーの薬がなくなって、かかりつけの小児科に行ってきました。昨年の11月以来です。
昨年の体調不良では、しばらくお世話になりました。H先生は、昔つくば市立病院の小児科にいらっしゃったのですが、ご夫婦で地元に開業されました。筑波大の主治医も知っている大先輩だそうです。cocoの事も、よく理解してくださり、いつも個室を用意してくださり、治療や会計も場所移動なく済ませてくれます。生活の相談も出来て、私は本当に頼りにしています。
話がずれちゃった。
neneを久しぶりに見たせいか、H先生はとても喜んでくれました。
「こんなに素敵なお姉さんになって〜。アレルギーは心配だけど、成長して、若いって素晴らしいわね」と。
中学生になり、アレルギー持ちなのに、テニス部なんですよと話すと、「体が出来たから、色々挑戦して大丈夫よ!頑張りなさい!」と話してくれました。
肌荒れは、まだ痛々しいのですが、体調の太鼓判を貰えて、ホッとしたし、嬉しいし。良かった良かった。
思えば、私が彼女の年の頃、彼氏がいて、初チューしていたり、部活で県南二位になっちゃったら、先輩から遠い目で見られたり、先生は変に期待するし、毎日上がり下がりが激しくて親と気持ちをぶつける会話をしていた気がしない。nene は、どんな毎日なんだろう。



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# by jun_to_nenecoco | 2017-08-26 06:57 | たんぽぽ

7年生と6年生の夏休み。

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7月後半から1週間ほど涼しい日が続きましたね。
cocoは、歩行器で朝練です。
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毎日雲の様子が違う筑波山。いつかcocoの目に映るといいな。

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毎度の鶏ハムです。
子供たちは、成長期。動物性タンパク質を欲していますが、私は毎食要らない…(。-∀-)あっさりしたものがいい。
ビニール袋に入れた鶏胸肉1枚に、砂糖を大さじ1をよく揉み込み、次に塩小さじ2を揉み込みます。カレー粉やハーブなどでヴァリエーションはたくさんあります。2日ほど冷蔵庫のチルド室で寝かせます。
2日ほど経ったら、鍋に湯を沸かし、80度くらいで保ちます。漬けた鶏胸肉をビニール袋のまま、湯煎にかける。80度を保ちながら、20〜30分。火を止めて、熱が冷めるまでそのままにしてください。
粗熱が取れたら、出来上がりです。

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neneと、柏のチャコットに行った時のランチ。このお店、美味しくて安かった〜。
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お友達のバレエの発表会へ、お呼ばれ。
素敵な舞台でした。
トウシューズを履く前の子供達が、すご〜く上手でした!
nene、履かせるの早かったな…。やっぱり基礎が大事。

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そのあとは、最近2人でハマってる餃子の王将ニラレバ定食!王将の厨房は、鍋を振る音がいい!昔の中華屋さんを思い出す。

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cocoがお世話になっている施設の近くの直売所は、安くて新鮮!
豚のカシラ肉が売ってるので、ついつい寄ってしまう。
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バリカタチャーシューメン!私は紅生姜とネギたっぷり!!!

今年は、cocoが楽しそうにデイサービスや施設に遊びに行けて、体調も崩してない。
ありがたい。
毎日楽しいことがあるって、幸せだねって、毎晩寝かせる時に感謝しています。
neneは、目下、すべてが義務的に辛そう。。。バレエとテニスの両立は、共に100%でできるわけはなく、少し実感し始めている。勉強も、目標がないと辛いだけ。どうなるのかなー。







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# by jun_to_nenecoco | 2017-08-06 11:56 | たんぽぽ

忙しい一日。

今日は、3年目。筑波大学の医学小児看護学科のゲストティーチャーにcocoとお呼ばれしました。

neneとcocoのこれまでの成長と、悩みや苦労、そして喜びをお話ししました。また、おしゃべり会の話もしました。セリフを決めているわけではないので、面白い話でもないし、素人の話ですから、興味のない方もいらっしゃいます。その中でも聞き入ってくれる方の目はわかります。
優秀な大学の学生なので、一人でもこれからの重症児の事に興味をしてしていただけたら幸いです。
学生さんの中に、いつもお世話になっているつくばけやきっずさんが‼️
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cocoの生い立ちを知っていただけた事に感謝です。
良い機会を与えてくださった先生、貴重な時間をありがとうございました。

終わってから、療育センターの保護者会にお呼ばれして、就学懇談会に参加しました。自分が通ってきた道ではないことに、先が見えず家族は不安を感じます。たくさん悩んで、子供と家族の一番の道が見つかるといいな。前向きなお母さんばかりで、私が元気をもらいました!
懐かしい場所に、cocoも小さな子供達に交じって遊びました。独創的なピアノ演奏に、大喜び♪毎週3日お弁当持ちで通った頃が、つい最近のようです。私が仲間と、支援してくれる人を信頼できるようになった場所は、これからも、多くの家族の支えにならなくてはなりませんが、つくばは今、発達支援センターがありません。各地域にある療育センターは、満杯です。現状を過ごしている子供達の笑顔が守られているのは、ここの職員さん達の頑張りです!!!でも、それもいつまで続くか…。先生、踏ん張って!!!と、センターを後にしました。

夕方は、県立医療大のチェアクリニックです。cocoは、入り口に入るなり、喜びの雄叫び…😅
実は、3月の入院で座位保持椅子を直したのですが、4月に支援学校が始まったら、背中の肩甲骨まわりに座位保持の生地の跡が真っ赤になって出てしまいました。3週間も消えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)ウレタンを背中に入れて、応急処置。それから、何度か赤みが出ましたが、すぐ消える程度でした。ところが、10日ほど前にまた…。体幹装具のプレーリー君を付けているのに、ドクターとセラピストさんと車椅子業者さんと頭を抱えました。
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圧力のかかり方がわかるシートを背中に敷いて、ピアノを弾かせてみたら、やっぱり肩甲骨まわりだけに圧力が。座位保持のベルトを調整して、少しだけ圧力が下がったので様子見となりました。
県立医療大では、座位保持椅子を作るときは作業療法士さんとドクター。体幹装具など体に身に付けるものは理学療法士さんとドクター。場所と時間が別々です。
プレーリー君を作るとき、座位保持椅子を作るとき、両方の意見が必要だなと感じました。始まった成長期、cocoの成長と追いかけっこが始まったようです…。


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# by jun_to_nenecoco | 2017-07-25 23:18 | たんぽぽ

つくば食べ歩き

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お姉ちゃんと、ちょっと用事を済ませた後に、遅めのランチ。

アミーチの姉妹店。
こんな感じのお店が増えたからいいのに。美味し〜🌼

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木村園の焙じ茶カキ氷。甘さの奥に苦味がいい。

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ブロートツァイトのサンドウィッチ❤️

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coxのランチ。

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aoiotoのランチ。
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# by jun_to_nenecoco | 2017-07-25 14:54

ご飯。

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常陽リビングさんのリビングレシピ。
6月も3週連続で掲載されました。
鯵が手に入りやすい時期ですね。
まずは、鯵とオクラの冷製 梅ソース。



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庭の茗荷は、まだ出てきませんが、梅雨が終わる頃には我が家の茗荷を使いたいです。
祖母の味。
茗荷の卵とじ。


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私の大好きないぶりがっこを使った炊き込みご飯。

http://www.joyoliving.co.jp/cooking/
毎日にスパイスを。

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生ハムとチンした新ジャガとチーズを、豚モモ肉の薄切りで巻きました。

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ちょっと高いけど、美味しいヨーグルト。

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食欲のない時は、ラタトゥイユ。


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# by jun_to_nenecoco | 2017-07-01 20:17 | cocconeのママレシピ

2人の成長期。

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日曜日、お姉ちゃんの通うバレエ教室の内輪の発表会がありました。
内輪のとは言え、子供達には貴重な舞台に上がる経験です。初めての舞台というお子さんもいらっしゃいました。
neneがバレエを始めたのは、6歳の年長さんの時です。保育園では、聞き分けの良い子で、鼓笛隊でも、踊り担当で先頭を任されていたので、好きみたいでした。
cocoがいるからと言って、忙しいから、何も習い事をさせないというわけには行かないし、田舎に住んでいて、neneの性格に合うような習い事が中々なくて。そんな時に、仲良しのお友達が習い始めたバレエ教室を見学しに行きました。neneも、「やりたい!」と意欲を出していたので、タイミングかな〜と、週に一度から、思い切って始めました。当時の家の状況からすると、1つ用事を増やすのも、大変な苦労でした。土日にH氏が仕事の時もあるし、cocoの食事や水分を取る時間も長くかかるので、どこをどうしよう…。私の家事を時短、neneは自分で出来ることを増やす。小さな事ですが、慣れるまでが大変でした。

色々ありながら、7年目。5年生から、ヴァリエーションを受け、舞台に1人で上がらせてもらえるようになりました。上手というわけではなく、努力を重ねて、得意なところを生かしてもらい、友達と励まし合ったから、ここまで来れたのかなと感謝。
小学校の友達とは別な関係です。向上心、ライバル視、集団の大切さ、個性の強さ。前に出なければ、忘れられてしまう。
教室の先生は、バレエを通して、体のケアから心のケアまで担ってくれます。私は母として、バックアップしか出来ないので、本人の頑張りです。

そして、昨年の発表会前からの体調不良から、約一年。以前のようには、まだ戻らなくとも、neneのキラキラした笑顔の舞台が観られました。
同い年の子や、教室の先輩から、海外留学する子が続々出てきました。これからneneは、バレエとテニス部の両立(あと、勉強も!)目の周りそうな忙しさの中で、将来を見据えられるのか。 まったく考えていないかもしれないけど笑

cocoも、育ち盛り。5歳まで、体重が増えなくて悩みました。食べられているのか?食べても吸収出来る体なのか?これで大丈夫なの?不安ばかりでしたが、栄養相談も県立医療大の栄養士さんに相談するようになりましたし、昨年は初めて心理士さんと思春期について話ができました。言葉が話せない、体が動かせない。でも思春期は、成長ホルモンは正常にくる。タイミングと、表現を、どうにか知りたいと思いました。なぜなら、自傷行為に繋がるからです。耳を触るとか、爪を噛む、貧乏ゆすりも、心の奥の表現です。そうなったら、中々止められないから、きっかけを見逃さないようにしたいと思いました。
体の成長は、脳性麻痺の特徴が見えてきました。
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右腕が、肘から外に曲がり始めました。
まだ、支援側が補助すれば真っ直ぐになるので、cocoに関わってくれる人に伝えなきゃ。家族、学校、デイサービス、施設。
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こんな体勢を取る機会を増やして、左右差も無くしていかないといけないそうです。

「お母さん。あと3年くらいが頑張りどころです。今までを維持すれば、大人になっても、いろいろなことが出来ますよ」と作業療法士さんに言われました。

neneもcocoも、今からが人生分岐点。




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# by jun_to_nenecoco | 2017-06-28 09:36 | たんぽぽ

心の闇。

一昨日。
ここちゃんが通っていた療育センターに行ってきました。

発達の遅れの見られるお子さん達ですが、元気一杯遊んでいました!腰より低い子供達の可愛いこと。

お昼ご飯を終えたお母さん方と、今の悩みや誰に聞いていいかわからない事など、お話ししました。

わからない事がわからない。
先が見えない子育て。
1つ1つ解決したり、ただただ時間を過ごすだけだったり。

その話の中で、Iさんが、
「失礼な言い方かもしれないけど、kくんは2年前のうちの子そっくり。」
私が2年前にお会いしたiさんの息子さんは、確かにまだフラフラしていて、しっかり座れなかった記憶です。
Kくんのお母さんは、泣き出しました。
「ちゃんと育つのが、ずっと不安でした…。あんなにしっかりしてくれるのかな」

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私は、この療育センターに通い始めは、ここちゃんの居場所が出来て良かった!と思っていましたが、通い続けるにつれて、他のお子さんと比べてしまい、何にも出来ないここちゃんに「どうして?」「どうしたらいいの?」と、帰りの車で泣きながら運転していたことを思い出しました。誰に言えばいいのか?障害があるから仕方ないでしょ?という主治医。パパに言っても、ピンとこない。親に言っても、「可哀想ね」と言うだけ。みんな、やっぱり思うんだ。


お母さん達で、「きっと大丈夫だよ。障害の違いはあるけど、K君なりに成長するよ!」
みんなで泣いて励まし合いました。

療育センターは、お母さん達も来ているけど、ここまでの心の奥底を話す余裕はありません。
ゆっくり向き合って話す機会も大事です。
お母さんが泣ける場所も必要。



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# by jun_to_nenecoco | 2017-06-22 08:58

リビングレシピ 夏

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昨日の常陽リビングのリビングレシピに掲載されました。
明日からWEBで閲覧可能です。
http://www.joyoliving.co.jp/cooking/

いぶりがっこは、秋田の名物?私は大好きです。スモーキーなたくあん。ぜひ、作って食べてみてください❣️

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# by jun_to_nenecoco | 2017-06-18 18:07 | cocconeのママレシピ

父の日

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実家の父が、ジジパン🍞を持って遊びにきました。オープンサンドスタイルで、軽いランチ。

自家製ベーコンとチキンの燻製も、美味しく出来てました。

近々、ジジパンを商品化したいと思って、作戦会議。でも、儲け重視じゃなくて、美味しいって言葉が聞けたら幸せ。
そんなジジパン。

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# by jun_to_nenecoco | 2017-06-18 18:02 | 日々粛々

wsのお知らせ。

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梅雨本番とは言えない陽気。私としては、洗濯物が溜まらないので、有難いけど、夏野菜が心配。雨も丁度よく降ってほしいな。

さて、初夏のwsのお知らせです。
日時 2017年7月1日(土)10:30~13:00

場所 cocconeの台所(筑波山方面)
詳細はご予約後ご案内します

費用 3500円(ランチ代込み)


バスソルトはあるものをプラスして
色の変化を楽しんでいただこうかと思います

ヘアミストは
ドライヤーの前や寝癖直しに
お使いいただけます
頭皮のマッサージにもオススメです


今回は土曜日のレッスンです
平日お仕事などで参加を迷われてるかた
いかがですか?


昨年もバスソルトの回がありました。とっても綺麗な色に染まって。
親子参加大歓迎です!
ヘアミストも、夏の抜け毛に、よく効いたわ!と参加された方からメッセージが届きました。

参加希望は、コメント欄にメッセージを。



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# by jun_to_nenecoco | 2017-06-16 09:09 | cocconeの台所 WSのお知らせ

子育ても人生も、ずっと勉強。

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茨城県立こども病院に行って来ました!
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県内のこども病院、土浦協同病院、筑波大、愛正会の小児科医と、医療者、福祉のシンポジウムに、家族側として参加して来ました。

こども病院は、2回目。前回は、おしゃべり会の代表として、院内のスタッフ向け勉強会に参加して、五分ほどですが、お話しさせていただきました。
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昨年の写真です。私が話すと、cocoも喋り出すので、笑いも起こるという…。中身は真剣な話ですよ。。。

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始まる前に、コンビニで栄養剤を買いました。飲みながら、レシートを見たら410円‼︎びっくり。この金額に見合う事が出来るのか、とても緊張しました。

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こども達を取り巻く環境。必要な要素は、わかって来ましたが、茨城で他職種連携、小児版包括ケアプランを実現できるのか。何が足りないのか、どこに足せば良いのか。医療、福祉、行政がやっただけで終わらないよう、家族の意見を述べて来ました。

50代のベテラン小児科医も、社会福祉法人の代表者も、行政のお偉いさんも、真摯に聞いてくださいました。

内容は、また別な機会に。

明日も、4時半起きで、お姉ちゃんの弁当作り…(。-∀-)
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# by jun_to_nenecoco | 2017-06-15 21:45 | たんぽぽ

着物が着られる女性になりたい。

5月から、cocconeの台所で新たな教室が始まりました。

着付けです!
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先生のご指導のもと、一応着られた!

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私は、筋肉質タイプ。着物が似合う体ではないので、補正を作ってもらいました。ナイスバディになるのかしら?

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母から貰った着物と浴衣は、持っていてもタンスの肥やし。勿体なかったし、80歳を越えた伯母に着せてもらうのも、申し訳なくて。

以前おしゃべり会に参加してくれていた美容師のママが、着付けのライセンスを取得され、教室を始めたいとの話をいただき、即ok!

着物のあれこれ、マナーやルールも教えていただきながら、組み合わせや便利グッズまで話しています。

終わった後のcocconeのランチも楽しみにしていただきながら、頑張るぞ💪
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この日は蒸し暑かったので、押し寿司。
自家製野菜のマリネとスモークサーモンを使いました。
次回が楽しみ〜。







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# by jun_to_nenecoco | 2017-06-14 15:44

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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