2人の成長期。

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日曜日、お姉ちゃんの通うバレエ教室の内輪の発表会がありました。
内輪のとは言え、子供達には貴重な舞台に上がる経験です。初めての舞台というお子さんもいらっしゃいました。
neneがバレエを始めたのは、6歳の年長さんの時です。保育園では、聞き分けの良い子で、鼓笛隊でも、踊り担当で先頭を任されていたので、好きみたいでした。
cocoがいるからと言って、忙しいから、何も習い事をさせないというわけには行かないし、田舎に住んでいて、neneの性格に合うような習い事が中々なくて。そんな時に、仲良しのお友達が習い始めたバレエ教室を見学しに行きました。neneも、「やりたい!」と意欲を出していたので、タイミングかな〜と、週に一度から、思い切って始めました。当時の家の状況からすると、1つ用事を増やすのも、大変な苦労でした。土日にH氏が仕事の時もあるし、cocoの食事や水分を取る時間も長くかかるので、どこをどうしよう…。私の家事を時短、neneは自分で出来ることを増やす。小さな事ですが、慣れるまでが大変でした。

色々ありながら、7年目。5年生から、ヴァリエーションを受け、舞台に1人で上がらせてもらえるようになりました。上手というわけではなく、努力を重ねて、得意なところを生かしてもらい、友達と励まし合ったから、ここまで来れたのかなと感謝。
小学校の友達とは別な関係です。向上心、ライバル視、集団の大切さ、個性の強さ。前に出なければ、忘れられてしまう。
教室の先生は、バレエを通して、体のケアから心のケアまで担ってくれます。私は母として、バックアップしか出来ないので、本人の頑張りです。

そして、昨年の発表会前からの体調不良から、約一年。以前のようには、まだ戻らなくとも、neneのキラキラした笑顔の舞台が観られました。
同い年の子や、教室の先輩から、海外留学する子が続々出てきました。これからneneは、バレエとテニス部の両立(あと、勉強も!)目の周りそうな忙しさの中で、将来を見据えられるのか。 まったく考えていないかもしれないけど笑

cocoも、育ち盛り。5歳まで、体重が増えなくて悩みました。食べられているのか?食べても吸収出来る体なのか?これで大丈夫なの?不安ばかりでしたが、栄養相談も県立医療大の栄養士さんに相談するようになりましたし、昨年は初めて心理士さんと思春期について話ができました。言葉が話せない、体が動かせない。でも思春期は、成長ホルモンは正常にくる。タイミングと、表現を、どうにか知りたいと思いました。なぜなら、自傷行為に繋がるからです。耳を触るとか、爪を噛む、貧乏ゆすりも、心の奥の表現です。そうなったら、中々止められないから、きっかけを見逃さないようにしたいと思いました。
体の成長は、脳性麻痺の特徴が見えてきました。
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右腕が、肘から外に曲がり始めました。
まだ、支援側が補助すれば真っ直ぐになるので、cocoに関わってくれる人に伝えなきゃ。家族、学校、デイサービス、施設。
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こんな体勢を取る機会を増やして、左右差も無くしていかないといけないそうです。

「お母さん。あと3年くらいが頑張りどころです。今までを維持すれば、大人になっても、いろいろなことが出来ますよ」と作業療法士さんに言われました。

neneもcocoも、今からが人生分岐点。




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by jun_to_nenecoco | 2017-06-28 09:36 | たんぽぽ

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


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