忙しい一日。

今日は、3年目。筑波大学の医学小児看護学科のゲストティーチャーにcocoとお呼ばれしました。

neneとcocoのこれまでの成長と、悩みや苦労、そして喜びをお話ししました。また、おしゃべり会の話もしました。セリフを決めているわけではないので、面白い話でもないし、素人の話ですから、興味のない方もいらっしゃいます。その中でも聞き入ってくれる方の目はわかります。
優秀な大学の学生なので、一人でもこれからの重症児の事に興味をしてしていただけたら幸いです。
学生さんの中に、いつもお世話になっているつくばけやきっずさんが‼️
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cocoの生い立ちを知っていただけた事に感謝です。
良い機会を与えてくださった先生、貴重な時間をありがとうございました。

終わってから、療育センターの保護者会にお呼ばれして、就学懇談会に参加しました。自分が通ってきた道ではないことに、先が見えず家族は不安を感じます。たくさん悩んで、子供と家族の一番の道が見つかるといいな。前向きなお母さんばかりで、私が元気をもらいました!
懐かしい場所に、cocoも小さな子供達に交じって遊びました。独創的なピアノ演奏に、大喜び♪毎週3日お弁当持ちで通った頃が、つい最近のようです。私が仲間と、支援してくれる人を信頼できるようになった場所は、これからも、多くの家族の支えにならなくてはなりませんが、つくばは今、発達支援センターがありません。各地域にある療育センターは、満杯です。現状を過ごしている子供達の笑顔が守られているのは、ここの職員さん達の頑張りです!!!でも、それもいつまで続くか…。先生、踏ん張って!!!と、センターを後にしました。

夕方は、県立医療大のチェアクリニックです。cocoは、入り口に入るなり、喜びの雄叫び…😅
実は、3月の入院で座位保持椅子を直したのですが、4月に支援学校が始まったら、背中の肩甲骨まわりに座位保持の生地の跡が真っ赤になって出てしまいました。3週間も消えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)ウレタンを背中に入れて、応急処置。それから、何度か赤みが出ましたが、すぐ消える程度でした。ところが、10日ほど前にまた…。体幹装具のプレーリー君を付けているのに、ドクターとセラピストさんと車椅子業者さんと頭を抱えました。
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圧力のかかり方がわかるシートを背中に敷いて、ピアノを弾かせてみたら、やっぱり肩甲骨まわりだけに圧力が。座位保持のベルトを調整して、少しだけ圧力が下がったので様子見となりました。
県立医療大では、座位保持椅子を作るときは作業療法士さんとドクター。体幹装具など体に身に付けるものは理学療法士さんとドクター。場所と時間が別々です。
プレーリー君を作るとき、座位保持椅子を作るとき、両方の意見が必要だなと感じました。始まった成長期、cocoの成長と追いかけっこが始まったようです…。


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by jun_to_nenecoco | 2017-07-25 23:18 | たんぽぽ

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


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