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年末年始①

おしゃべり会のクリスマス会は、マカロンズさんが来てくださいました。
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写真は、終わってから、駐車場でパチリ!

工作の時間は、スターバックスさんのポンポンツリー作りも、賑やかに出来ました!
写真が見つからない(°▽°)

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自宅のクリスマス会は、neneのクラスのお友達を呼んで。
女子のパワーは、スゴイです。
恋話も聞けました笑うちの娘のじゃないけど。

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パーティのあとは、カラオケ🎤二時間歌いました。
最後にみんなでジャンプ!思春期だ!

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クリスマス会の朝。
プレゼントを見つけたcoco。

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ちょっと貧弱だけど、うたうた12つきさんからいただいたステンドグラスを使って、ローズマリーのフライングリースを作りました。

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クリスマスは、H氏の誕生日。言わずとも、私にクリスマスプレゼントをくれる人はいない。。。
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H氏ご注文のアップルパイが、クリスマスケーキ🎂になりました。





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by jun_to_nenecoco | 2017-01-19 16:06

秋はイベントが楽し♪part2

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夜明けの空。冬が近づくにつれ、一段と美しい朝です。

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春と秋は、雲が面白い。

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牛久の「ハコニワ」さんで、cocconeの台所に来ていただいている「うたうた12つき」さんが、展示会をされたので行ってきました。素敵なお店に、うたうたさんの想いが溢れたリースの数々。私が一目惚れしたレモンユーカリのリース。直ちに注文。今は、キッチンのシンクの上のところにいて、洗い物が楽しくなります!

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「ゆめ花火」

筑波大医学部の学生さん「つくばけやきっず」が入院中の子供たちに素敵な企画をしてくれました。cocoも参加させていただきました。花火を一緒に見た子供たちは、小さい体で病気と闘い、そして病気と向き合っています。成長に大事な時期。本当に素敵な企画でした!学生さん、頑張って!

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そして、先週強行した雪ディズニー!
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大きなツリーは、圧巻!
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光に溢れた夢の国。

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cocoは寒さに負けず楽しみました。

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泊まってないのに、ホテルのロビーを探検。


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neneには、泊まってみたいと言われているので、一緒に行ってくれるうちに来たいなー。でも彼氏と来るのかな笑




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by jun_to_nenecoco | 2016-11-27 10:29

秋はイベントが楽し♪

neneの体調は、緩やかに回復。毎日、火傷のように肌が荒れ、痒がって痒がって痒がって…聞いているこっちまで痒くなます。
でも毎日が2、3日、2、3日が3日4日と、間隔が開いて、安定しないものの、酷くはならなくなってきました。10月は、買い物に出るだけで疲れていたnene。H氏は、嘘だろ?っていうけれど、本当に辛いのです。

11月に入ると、また少し体調が良くなる兆し。学校から帰って、声に覇気が出て来たよう。小学校の文化祭があり、H氏は仕事なので、ジジに来てもらいました。
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藍染です。つくば近辺で、活動されている染物のグループの方々に教えていただきました。作り方を黒板にサラサラ。あれ?黒板の字が上手すぎる。と思ったら、元教諭でした。さらさらと、迷いなく描かれる姿は凛々しく、思わず「学校の先生でいらっしゃいますか?」と聞いたら、「ふふ」と笑顔で返されました。
出来上がりは、ジジも初めての体験だったようで、ご満悦。しかし、小一時間立ちっぱなしで疲れたそうです。

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そして、9月から開催されていた県北芸術祭に二回も行ってきました!岡倉天心記念館でのチームラボの映像美は、魅入ってしまいました。影絵で遊んだ私たちです。
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こちらは友人のご主人の出展作品。飛行船は、暗闇で静かに佇んでいました。中にプロジェクターがあって映像が写せるそうです。
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展示のあった小学校は、この春に廃校となりました。neneの学校より、少し新しい印象でした。使われなくなった学校が、こんなにも寂しいなんて。これから、こんな学校が増えるんですね。
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2年に一度のcocoの運動会もありました。前回は、初の手術を控えていたのに、謎の高熱。運動会も、みんなと写真だけ撮りに行きました。
今回は体調万全!笑顔で競技に参加する姿を見られました。今までは雰囲気に圧倒されていましたが、今年は良く聞き、手を動かし、その場をみんなと楽しんでいました。写真は、みんなでお揃いを着たラガーシャツ。お友達に、腕が上がらなくて曲がらないお子さんがいるのですが、リフォームしました。前あきに改良。久しぶりに、手縫いで楽しかった♪
この運動会の時に、PTA本部で「ハンドスタンプアートプロジェクト」http://www.handstampart.com/sp/sptop.html
の参加者を募っていたので、私も宣伝に歩きました。皆さん、話を聞いてくださいましたが、お一人「これ、やって何になるの?」と聞かれました。こういった活動に受け取り方は様々です。言葉が話せないcocoには、介助者が汲み取るくらいしか意思の疎通はできません。それでもcocoから発信するものを、誰かにキャッチしてもらえるといいな。と私は思ったので賛同しています。ハンドスタンプは、色など、体の部位はなんでも大丈夫だそうです。2020年東京パラリンピックで、子供達の表現が見られたら嬉しいですね!質問してくれたお母さんにも、感じることがあるといいな。。。


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by jun_to_nenecoco | 2016-11-12 20:43

夏休みはのんびり

夏休みが始まって2週間。担任の先生から、毎日歩行器に乗ろう!という宿題が出ました。
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涼しくて、広くて、床が歩きやすいところ。
交流センターのロビーです。病院に行きたいけど、駐車場代がかかるから(笑)
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neneの予定もあるので、neneが夏期講習に行っている間、cocoも頑張る事にしました。



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今年も、筑波大学病院で、子供達の夏祭りを行います!cocoは、ポスター作り。お習字は初体験。neneは、「下手だからヤダ」と言うけど、いいんです。下手なくらいが温かみがあるから。

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めちゃめちゃ強弱のついた文字になりました。

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大騒ぎしながら歩くので、いちゃつく高校生カップルを一網打尽(笑)ごめんね。邪魔して。



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coco用のコロッケ。食欲旺盛。夏は成長の時。


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by jun_to_nenecoco | 2016-08-03 23:44

お姉ちゃん復活‼︎

8日間、高熱が続いたneneが、やっと今日から学校に復活‼︎

今年に入り、バレエの発表会とコンクールの練習のため、夜までレッスンを受けていました。もちろん学校もおろそかに出来ないので、宿題と自主学習も先生に言われた分はしっかりと。。。塾も週一回だけど、宿題があるし。遊ぶ日がなかった、この半年のツケが高熱とは。とほほ。

修学旅行にも行けず、可哀相なことをしたかな。私の管理不行き届きです。どこで力を入れて、どこで抜くのか。neneの体は悲鳴をあげていたかと思うと、申し訳なくて。。。ごめんね。

リンパ腺の腫れは、熱を出す一週間前から痛みがあったのに、寝違えたんじゃない?って軽くとった私のせい。はぁ。

大きな病院に行き、血液検査の結果はあんまり良くなくて、ドクターには発表会を辞退したほうがと言われたら、neneから涙がポロポロ。私もそれを見てポロポロ。ここまで頑張ったのに、悔しさが溢れました。

今週末、舞台に立ててるかどうか、またご報告いたします。

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これは自分で舞台メイクをしたところ!
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by jun_to_nenecoco | 2016-07-06 13:46

やっとスマホから投稿復活‼︎

ご無沙汰です!

IDもパスワードも忘れ、忙しさもあり、久しく投稿しませんでした。

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とりあえず、今日の記念すべき一枚。
全国紙Martの取材&撮影でした。
私みたいな適当な人間がいいのだろうかと、不安たっぷり。
一生に一度だろうなと思い、頑張りました。
neneが熱を出しているのに。
しかし、私の娘に生まれたからには、そんな時もあるのです。
cocoは、ライターさんとカメラマンさんに声をたくさんかけていただき、うきゃうきゃ嬉しかったようです。

また、日々のこと、また少しずつ綴ります。
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by jun_to_nenecoco | 2016-07-02 23:47

1月のいろいろ

新年明けまして、一カ月があっという間に過ぎ去りました。
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お正月から、cocoは風邪をひき、せっかく暖冬だったので、初詣や遊びに行くこともできるかな?と期待していたのに・・・。ま、こんなもんかな。
でも、そのぶん家でゆっくり出来ました。neneは、物足りないお正月になってしまったけど。
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子供達も、やっと学校が始まったけど、cocoはまだ痰が絡んで、咳が止まらないので、長い冬休みとなってしまった。せき込むだけで、胸が痛くて泣いてしまう。

今回の風邪は、食欲はなくならなかったけれど、また水分が摂れなくなったら、すぐ点滴。う~ん。これから体が大きくなっていったら、胃ろうや経管栄養を考えなきゃならないなぁ。私以外の人が、cocoを見てくれるようになった時、お互いに負担にならないようにちゃんと考えていかなきゃ。

と悩んでいたら、医療大から「リハビリ入院です」といつものように1週間前に電話が来た。
今年のリハ入院は、どうなるか・・・
課題はたくさん

てんかん薬を、一つ切る
歩行器を作る
装具の調整
吸引機の練習(初めて!)
栄養相談(体重増加!!)
ボトックス注射

考えてるだけで、頭がパンパンで~す。空気を抜きたいよ~。
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by jun_to_nenecoco | 2016-01-31 23:46

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朝夕の寒さが、綺麗な空にしてくれているのでしょうか。毎朝が楽しみな季節になりました。

古い家の時は、キッチンのシンクにあった水切りに氷が張るほど寒い家でした(笑)大好きだけど、住みづらい家でした。冬は、ダウンジャケットを着て朝ごはん作り。H氏には、「燃えるからやめろ」と言われても、寒くて寒くて。子供達の声も聞こえないから、開けっ放しのキッチンでした。

今は、予約タイマーで、起きたらすぐに温水ヒーターで暖かい部屋。本当は低血圧だけど、5時半起きです。めちゃめちゃテンションが低いので、あっついコーヒーを飲みながら、ゆっくりと目を覚まします。

今日も1日無事に過ごせますように。

優しい人に会えますように。

優しく出来ますように。

面白い人に会えますように。

面白いこと、1つでもできますように(笑)

実は、一昨日のcocoの文化祭で、間違えて自らマジックで顔に書いちゃいました。

今日も1日始まります(笑)

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by jun_to_nenecoco | 2015-11-22 21:55

フェスタ🏁

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先週は、cocoの通う支援学校の文化祭でした。
4時半起きでお弁当作り。
名付けて、幸せの黄色いお弁当。
栗ご飯のお稲荷さん、野菜オムレツ、タンドリーチキン、薔薇の蒲鉾、ゆで卵。
cocoのお弁当は、ペーストにしました。

運動会と交互に行う文化祭=フェスタは、一大イベント。先生方の気合も違います。
細かいところまで飾り付けられ、子供達が普段授業の中や自立活動の時間に培ったことを、催しと織り交ぜ、楽しいフェスタとなりました。お友達との直接関われるのも、お互いの成長を感じる貴重な機会です。「あの子、お話が上手になってる」「歩けるようになってる」「笑顔がたくさん出てる」「声かけに反応してる」と、嬉しく、また羨ましいと思いました。

cocoは、お相撲さんを倒すゲームの係でした。お客様が、倒すたびに「キャ〜❤️」と盛り上げ役です。汗をかきかき、頑張ってました。

次は六年生。小学部最後…早い!(◎_◎;)私、フェスタ楽しんでない‼️

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by jun_to_nenecoco | 2015-11-16 15:08

父帰る

昨日の午後、緊急入院した父が退院しました。

直腸ガンの術後、ストーマ生活に少しずつ慣れ始めたと思いきや。小さな腸閉塞を繰り返し、便が出ず、水分を小腸が吸収しなくなり、脱水症状になって、赤血球が増えすぎてしまったそうです。

食止めして、点滴だけで回復したので一安心。

本人も、何が悪いのか、良いのか、まだわからないので、不安だったようでした。

一先ず、あまり繰り返さないように、食事を考えないと。
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わかってるのか、わかってないのか、気にしないのか?リラックスな父。
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by jun_to_nenecoco | 2015-11-12 15:31

12歳のおしゃまな女の子、10歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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