カテゴリ:たんぽぽ( 110 )

リハビリ入院中です。

先週から、強化訓練のため入院中です。
2歳半から、お世話になっている茨城県立医療大学付属病院。
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PTさんが大好きなcocoは笑いが止まりません。ちゃんと話聞いてる???
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スクールバスのカーシートの調整です。背が伸びました。白衣は、整形のドクターです。最近は女医率高し!

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学校用の座位保持です。こちらも、調整。
正しく座ることが、訓練にも、学校の学習にも繋がります。

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たまには、ボールに乗って遊んでみたり。

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クッションに座って、音の出るおもちゃで遊んだり。

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歩行器で歩いたり。
先生、疲れたと訴えてみたり。
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機嫌が直ると、またこんな笑顔に。

月曜は、外泊明けで病院に連れて行きます。病院に着くと笑顔です。楽しい場所になっているから、連れて行くことは苦になりません。でも、私だけ帰るときは後ろ髪を引かれます。

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それでも毎年続けるのは、しっかり成果が出るからです。今日は、久しぶりのプール。最初は、緊張して縮んでいましたが、ゆっくり丁寧にセラピストさんが誘導してくれるので、リラックスして、ぷかぷか浮けるようになりました。
足も付きそうです。私も介助で入ります。楽しい時間。



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by jun_to_nenecoco | 2017-03-01 16:30 | たんぽぽ

苦難を乗り越える

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neneのトゥシューズが、こんな山になっていたとは…
野球も、サッカーも、私がやってた剣道も、道具は大事です。そして、使えばボロくなるし、手入れが必要です。まだ自分で直すほど裁縫が出来ないので、母がやりますよー。
バレエの美しさの裏には、こんなに汗臭く、血が滲んだ跡が。。。どんな道も険しいなぁ。
マメができたうえに、またマメができる。痛さとの戦いには、強い精神力。
そんなスポ根の私です。





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neneの病気は、亜急性壊死性リンパ腺炎。
2、3ヶ月高熱が続くそうです。体調が一番悪い時が夏休みで良かったです。寝ても覚めても、39度の高い熱。ヤル気はあっても、フラフラするようです。本人も、何故こうなるのか、痛いところは特にないのに。首のリンパ腺が痛いというけど、のたうち回るほどじゃない。動きたいのに、動けない。体のダルさは、日一日重くなるようです。
夏休みが終わって、学校には行っています。でも、本当に元気じゃない。顔は青白く、タラタラと歩いてる。

もう少しかなと思っていたら、今度はアレルギーが出て来てしまった。頭皮や、脇の下、デコルテや耳の周り、身体中痒い!
これはおかしいと思い、アレルギー検査をしたところ、驚きの結果。測定値9270…。
見たときは、高いのか?高そうだけど、どんだけなんだ????はてなマークばかりでした。
先生にも、混乱して、薬の効き目とこれからの事しか聞けず。。。
やっとアレルギーに詳しいママ友に聞いたらば、測定値500〜高いアレルギー持ち。
と言うことは、べら棒に高い!(◎_◎;)
とりあえず、一ヶ月飲み薬を続けます。
汗をかいたり、天気が良いと体調が良くないのも、やっと理解できました。
母ができるのは、掃除とケア。
以前のように、免疫力が上がれば、きっとアレルギーも治まってくれると信じて、今は時が過ぎるのを待ちます。

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夏休みの8月19日。
neneの誕生日を一ヶ月も、大幅に過ぎましたが、12.1歳のberthdayをしました。大好きなガトーショコラを焼きました。
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cocoは、毎年体調を崩さないことを願って来ました。neneは、なんでも頑張れることを…しかし、生まれてからこんなに体調を崩したことがなかったから。健康ってありがたい。

早く良くなれ。元の元気一杯のneneになれ‼️


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by jun_to_nenecoco | 2016-09-16 15:04 | たんぽぽ

おしゃべり会のクリスマス会 記事には乗らない話

昨日はおしゃべり会のクリスマス会がありました。
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医学部体育館をお借りし、約100名の家族が県警音楽隊さんの演奏を聴きました。オケの生演奏は、久しぶり(^∇^)いろんな楽器の音がして、初めて生演奏を体験する子も多く、良い経験になったと思います。
その最中、何人かの兄弟児や小児患者さんには院内のスターバックスさんのキッスバリスタ体験をしてもらい、温かいコーヒーとりんごジュースを、皆さんに提供していただきました。他のコンサートでも、中々音楽を聴きながらなんてないです❗️さすがスターバックス✨社員さんからアルバイトさんまで、教育や志が素晴らしい。店長のMさん、ありがとうございます❤️

何ヶ月も前から打ち合わせし、重度の子供達の話や兄弟の話をしながら、スターバックスさんは自分たちに何が出来るかを、本当に一所懸命考えてくれました。良い企業は、一人一人が生き生きしていらっしゃいます。仕事を楽しみ、また向上心と好奇心があり、仲間とのつながりが羨ましい限りです。
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しかし、私といえば余裕のない生活なもので、あっという間に12月に入り、バタバタとした正に師走。走ってました(笑)当日の県警音楽隊さんに演奏してもらう医学部体育館は、12月に入らないと確保出来ず、そんなギリギリでスケジュールで、子供達に作ってもらったポスターを掲示していただく、お客さんは来てくれるかしら???寒い体育館で、重度の子供達は耐え切れるかしら?動きながら、また関係個所に連絡を取りながら不安な日々でございました(。-_-。)


そんな日々も、1週間前に準備日を設け、お母さんたちにクリスマス会の飾りや子供達へのプレゼントの袋詰めをしていただきました。けやきプラザで、お母さん方は10名も来てくださり、お子さん連れも2組も。

また中には、長い入院生活を過ごしたお子様を亡くされたお母さんも参加してくださいました。生まれて一歩も病院から出る事の出来なかったお子さんでしたが、お母さんはベッドの上で精一杯子育てをされました。お食い初めやクリスマス、お正月…。毎日着る服にも工夫して、靴下や手袋に手を加え、可愛らしくしてあげたそうです。
(私も、cocoが保育器の中にいるときは、手袋と靴下に刺繍しました。ニコニコの顔や花、動物。体調が良くなることを願いました。)

また、9月の常総市の水害で自宅が浸水した方も参加してくださいました。人生って、本当に何があるかわかりませんね。このご家族は、今は家の修繕が終わり、ご自宅に戻られました。災害後すぐに有志でお見舞金を集め、修繕費にあてていただきました。でも、災害時に不幸中の幸いだったのは、某病院に母子入院中で家族は自宅にいなかったことです。連絡した時、まだ入院しているというお返事に安堵しました。逃げ惑う姿を思い、助けに行きたくとも行けません。健常者であれ、逃げ遅れて、ヘリで救出されているのに、重度のお子さんはどのように対応されたのでしょうか…この問題は、また後日…。何はともあれ、家族揃って、当日も来てくれて本当に嬉しかったです!

参加人数は、105名。今思えば、クリスマスらしい音楽をかけ忘れた…資料の説明をもっとしたかった…子供たちに感想を聞きたかった…などなど、まだまだ課題はたくさんあります。
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そして、イベントを通じて、普段見ない家族の笑顔を病院スタッフやボランティアさんにみてもらい、この子に、この家族に何が必要か知る機会になれればと思います。つくば市障害福祉課さんから「福祉ガイドブック」を提供していただきました。他の市町村には、このようなガイドブックはあるのでしょうか?まして、子供向けの内容はあるのでしょうか?おしゃべり会の今後の課題の1つに、こども課との関わりを作りたいと考えています。病気を治すのは、病院…。子育ては???治療を受けながら、訓練を受けながら、子供達は成長します。親は子育てをしています。ヒントをください。アドバイスをください。
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そして、重症児在宅にいることを知って、災害時の対応を考えてください。

まずは、cocoを知ってもらうこと。私には、それしか出来ないので、cocoの頑張りを応援してください。cocoの友達を応援してください。
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by jun_to_nenecoco | 2015-12-24 15:40 | たんぽぽ

おしゃべり会の夏祭り

寒くなってきたのに、夏の思い出を綴っていきます。

筑波大で、細々続けていたおしゃべり会。少しずつ広がり、今ではNICUにお子さんが入院中のお母さん方も参加するようになってきました。私に直接連絡をくれる勇気!!涙が出ます。声を震わせながら、「参加してみたいんです。あの子に何かできるのでしょうか?」「できます。小さいことだけど、一緒に頑張りましょう」
そうお伝えしています。一緒に、成長できる家族を見守る支えあう会になってくれたらと思っています。

さてさて夏祭り。まずは、有志を募り、お母さんとボランティア保育士さんと、ポスターを作りました。何と個性豊かなポスター達。かなりの完成度でした。わいわいと、楽しそうにする母達に、子供達は何をしてるんだろう?といった感じでしたが、雰囲気を察知して、みんな穏やかでした。


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兄弟児も作ってくれました!いい笑顔♪
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当日は、参加家族で飾り付け、みんなの力で手作りでここまでできるって素晴らしい!
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土浦のお囃子の団体が、来てくれました。本物すぎて、小さい子は怖がってしまったくらい。でも、成人の患者さんたちには、すごく見ごたえがあって、良かったみたいです。

来年も、出来るかな?やるぞ!
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by jun_to_nenecoco | 2014-11-08 21:28 | たんぽぽ

素敵な愛媛。

8月21日TXに乗って、成田空港まで。12年ぶりの飛行機は、ちょっとドキドキ。
そして、先生方と行くのもドキドキ。

飛行機は無事離陸。家々が小さく見えたり、雲の上を飛んでいく。子供達にも見せてあげたいな。
富士山も、とても綺麗だった。昨年は、新幹線から雄大な富士山を拝めた。今年は空から。ありがたやありがたや。

到着後、松山空港で先生方にレンタカーを借りていただき、愛媛県の観光を少ししました。
車内では、先生方のプライベートなお話も聞かせていただき、貴重なお時間でした。小一時間ほど走ると、しまなみ海道へ。素晴らしい~美しい橋。橋って、すごく綺麗。なんて均一なフォルム。自然の中にあるから、余計に綺麗なんだろう。
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そして、愛媛の空は群青色。
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時間がないので、伯方島でユーターン。ちょっとした岬に降りたら絶景。筑波は山しかないから、こんな素敵な砂浜は見たことがない。
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雰囲気のある仕掛け時計は、時間が来ると人形たちが動き出して、下には温泉に浸かった親父たちが。
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松山駅は、昭和の雰囲気たっぷり。素敵な字体。
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そして道後温泉本館。綺麗。妖怪がそうよ。
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人力車。
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by jun_to_nenecoco | 2014-09-09 22:39 | たんぽぽ

関肢P in 栃木

cocoの通う特別支援学校の本部役員になって二年目。まだまだ知らないことばかりなのに、今年は副会長になってしまいました。
7月28日29日は、関東甲信越肢体不自由教育校PTA研修協議会でした。
宇都宮市内の学校は、開校10年目のとても綺麗な学校でした。
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今回は、発表でした。ド緊張しましたが、先輩方が応援しに来てくれて、しかもお手製うちわまで作ってきてくれました。
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可愛いでしょ~。
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今回は、cocoと二人で参加したのですが、夜の懇親会は楽しくて仕方がない!
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ホテルの食事は、刻み食にしてもらい、ごきげん~。
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by jun_to_nenecoco | 2014-07-30 15:20 | たんぽぽ

運動会

先週土曜日、neneの運動会がありました。
neneは、ここ一カ月組み体操の練習で、足が痛いだの、あの子がふらついて危ないだの、文句を言いながらも、楽しそうでした。

運動会数日前の夕方、neneの学校から連絡があり、「ここねちゃんも、運動会に出ませんか?」とお誘いいただき、『つくば音頭』に参加させていただきました。徒競争にも出ていいよと言われましたが、運動場はデコボコで車いすでスピードを出すのは危険・・・でも、とても嬉し言葉でした。
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支援学校の体操着を着て、学校間を超えての交流、関わりが出来てきたのかな。


neneのことを思うと、このことが本当に良いのか?親としては悩みます。
でも、これが私の子育てです。

うちのこども達に限らず、

人に優しい世の中になりますように。
                
人に優しくなれるように、強い人に育ちますように。

疲れたら、疲れたと言える勇気のある人になりますように。

疲れたと言える友人が出来ますように。
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by jun_to_nenecoco | 2014-05-28 10:28 | たんぽぽ

こどものご飯勉強会&ママランチ 開催のお知らせ

こんばんは。今日も寒い一日でしたね。
3月になっても、朝は霜が降りています。そろそろ家の周りの畑に、おじいちゃんおばあちゃんが集まる頃なのに、寒くてみんな出てこない。そりゃそうよね~。

さて、4月の「こどものご飯勉強会&ママランチ」のお知らせです。
内容は、「脳に働きかける?香りについて」調味料やハーブなどを使います。

日時 4月22日 10:30~14:00
場所 cocconeの台所
参加費 こども&ママ 1000円
定員4組です。参加希望は、メールにてお願いします。
初めて参加の方は、コメント欄に参加希望としてください。

障害があって、食べるのが困難。
何が食べられるの?
誰に聞いたらいいの?
そんな風に思っている方がいたら、ぜひお子さんと来てください。
みんなでお話ししながら、料理を覚えられて、楽しくランチ。

自分が欲しかったこんな場所です。
neneとcocoは、同じものは食べられませんでした。
でも、一緒に美味しいねって言いたくて、何年もがんばりました。
もし、友達とペースト食やこどもの食事を話せたら、楽しかったんじゃないかな。
だから、楽しい場所にしたい。
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by jun_to_nenecoco | 2014-03-07 22:28 | たんぽぽ

 障害のあるこどもの料理勉強会&ママランチ 4月

こんにちは。
今日は、北風が強い~。花粉飛んでるのかな~。私は、まだ花粉症ではありませんが、H氏とneneは泣いています。

さて、4月の「こどもの料理勉強会&ママランチ」のお知らせです。
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日時 4月22日 10:30から14:00まで
場所 cocconeの台所
参加費 こども&ママ 1000円

障がいがあって、食べることができないの?
何を食べてくれるの?
雑誌や本には、何も書いていない。
誰が教えてくれるの?

病院の先生や、看護師さん、ST、OTよりも、もっと近い先輩ママと話しながら、
日々の悩みを解消しましょう。お友達作りにも!

初めてで興味のある方は、コメント欄にメッセージをください。
連絡先をお教えします。
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by jun_to_nenecoco | 2014-03-06 11:32 | たんぽぽ

居住地交流。

10月の話です。

cocoが、neneの通う小学校に、居住地交流として行きました。
これは、cocoの通う特別支援学校から市立小学校へ依頼するものです。
夏休みに、S小学校の一年生の担任と、打ち合わせをしました。
とても大らかな先生で、「ここちゃんは、何が好きかしら?どんなことができるの?」
ちゃんと突っ込んでくれます。私もいろいろ言えたし、聞いてくれることって、嬉しい!!

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そして、一年生の子供たちにcocoのことを説明するカードを作りました。
cocoが、みんなと違うところ
cocoが、出来ること、出来ないこと、ちょっと出来ること
cocoが、大好きなこと
cocoが、みんなにしてもらいたいこと
わかってくれるかな?とneneに聞いたら、
「ママ、上手だよ。大丈夫」とお墨付き。

当日、すごく緊張していたのは私だけ。cocoと一年生たちは、楽しみにしてくれていました。
カードの説明も、目をキラキラして聞いてくれて、質問してくれたり、驚いていたり。
cocoを知りたいと思ってくれたようでした。

午前中で、交流は終わりましたが、一年生たちが「もう帰るの?」「また来てね!!」
良かった。本当に、この一言に尽きました。
ありがとう。みんな。また行くからね~♪と、満足げなcocoでした。
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by jun_to_nenecoco | 2012-11-13 00:38 | たんぽぽ

12歳のおしゃまな女の子、10歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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