カテゴリ:たんぽぽ( 120 )

使い終わった車椅子。

cocoの最初の車椅子は、座位保持装置のX panda。寝たきりの子でも座位がとれるはずでしたが、座れないここちゃんに参りました…。それでも、座ることで、体の刺激は全然違います。天井だけを見る生活なんて、子供の成長に良いわけない!と、毎日毎日少しずつ慣れさせた記憶があります。X pandaの特徴は、成長対応に優れているところ。当時は、公費では賄えず、実費を出しました。重心の子供達は、体の成長や病気の進行などで座位保持や車椅子を作り直します。cocoは、11歳ですでに11台の車椅子や座位保持、歩行器、立位台を使ってきました。運良く、後輩たちが使ってくれて、今も現役です。汗と涙とヨダレがが沁みたcocoの体の一部たち。良いものだからこそ、長く使えるのですが、成長対応はできるものばかりじゃないんです。子供たちの特徴に合わせた車椅子や座位保持が、一番成長に良く、また体の一部となるわけですね。


さて、そんな車椅子達。おしゃべり会のお母さん達から、「小さくなった車椅子や、歩行器があるんだけど、誰か使わないかしら?」と良く聞かれます。

そうだよね。とても高価なものだし、愛着あるし、出来ればまだまだ活躍してもらいたい。そんな話を、車椅子業者さんとしていました。


たまたまFacebookで見かける元気な親子が載せていた記事。

「海外に子ども用車椅子を送る会」

http://kaigaikurumaisu.org/

このノウハウがあると、茨城でリユースと寄付ができるかもと思いました!

いつもの如く、弾丸ツアー。活動場所の東京都羽村市へ、H氏とcocoを連れ、車椅子業者さんにも声をかけて行ってきました!

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ボランティアさんは、ベトナム、エチオピア、相模女子大、地元の高校生、資金援助企業、家族。50名ほどいらっしゃいました。

軍手を持っていって、やる気満々だったのに、ほかのボランティアさんの作業の早さについていけず、ただ見学のみとなりました。



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by jun_to_nenecoco | 2017-11-20 11:34 | たんぽぽ

てんかん協会全国大会


10月21日22日、日本てんかん協会全国大会が水戸で行われました。cocoがお世話になっている茨城県立医療大学付属病院の院長が、運営委員長との事でお誘いいただき、2人で勉強に行きましたー。

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保育でお世話になった水戸特別支援学校の先生方。とても楽しかったようで、3時間で、この笑顔笑
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どこでも、誰でも、楽しめる子になってきました。
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話し方が面白い!中身も面白い!藤本先生です。もっと色々お話を聞きたかったです。藤本先生は、家族にわかりやすく、また治療や心構えも話してくれました。てんかんは、見えないものと戦っているような感覚です。だからこそ、医師とよくはなすこと
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帰りはサービスエリアで夕食。
cocoは、レストランの方にレトルトを温めてもらいました。
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私は、常陸そば。


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by jun_to_nenecoco | 2017-10-30 13:11 | たんぽぽ

夏休みくらいから、「腰が痛い」と連呼するお姉ちゃん。

夏休みくらいから、「腰が痛い」と連呼するお姉ちゃん。

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椎間板ヘルニアか分離症を疑われ、MRIを撮ることに。


私も中1の冬、マラソンの練習をしていて、ある朝足が痺れ立てなくなりました。朝夕の剣道の練習に、夜は出稽古。陸上の練習やら、文化祭やら、芸術祭と、学生って本当に忙しい。家にいたのは、テスト期間だけだった気がする。記憶が曖昧だけど。

分離すべり症になってから、試合で決勝まで体が持たなくなりました。一番よく覚えているのは、決勝戦で勝敗がつかず40分近く戦ったこと。自分で体が動かないことが悔しくてたまりませんでした。

誰に勧められたのか覚えていませんが、軍医だったというお爺ちゃんの病院に試合前の朝5時半に連れていかれ、よくわからない注射を打ちました。腰に打たれた注射(声を上げるくらい痛い)の薬液が、足の中を伝って行くのがわかりました。帰りはスキップ出来ました…。試合も絶好調。優勝したかは、覚えていません。


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by jun_to_nenecoco | 2017-10-20 09:33 | たんぽぽ

ここちゃんの夏休みの課題。


お彼岸が終わり、今日は赤トンボが家の周りをたくさん飛び交っています。

今年のcocoの夏休みの課題。
「ショートステイを利用する!」
昔、先輩ママから聞いたサポートブックを作ってみました。


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cocoは、1人で大人の施設に泊まるのは、初めてです。施設にいると、1人としてみられがちだし、言葉の話せないcocoにコミュニケーションは取りにくいので、家族写真を載せました。
こんな笑顔をすることもわかるし、職員さんと他の利用者さん、興味を示してもらえたら嬉しいです。

まずは、座位保持の座り方と角度について。今はまだ小さいけど、体が大きくなったら、車椅子から下ろされることが少なくなります。体幹が弱いので、無理をしないで、姿勢を維持できるように、座り方のポイントを示しました。

次は、食事の取り方。食べることが大好きなcoco。その笑顔は、幸せせのものです。楽しい食事になるように、声をかけながら食べさせていただきたいと思い、記しました。
次に、ベッドでの姿勢です。クッションの当て方、枕の角度を記しました。
そして、装具の付け方です。締め過ぎも、締めなさ過ぎもいけません。加減が難しいです。ポイントを示しました。体幹装具は、手のひらがやっと入るくらいの締め方。
下肢装具は、膝を屈曲させて、しっかりベルトを締める。
薬の飲ませ方と、口腔ケア。
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一人一人違う人間をお世話をしてくれる介護員さんにわかりやすく、また成長していくだろうから、中身を変えながら、cocoの事を伝えていきたいと思っています。

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by jun_to_nenecoco | 2017-09-24 12:17 | たんぽぽ

かかりつけ医は、2人のカッコいいおばあちゃん。

夏休み中は、歯科や眼科に定期検診に。
学校の検診で、要注意マークを付けられてます。
歯は、2人とも横から永久歯がニョキ。
眼科は、neneが眼鏡が合わない?
cocoは、斜視。
夏休みがあと1週間で終わるので、慌てて行きました。
かかりつけの歯医者さんは、女医さん。おばあちゃんと呼ぶには早いけど、娘たちにはおばあちゃん世代になるのかな。お洒落で、目がベルばらみたいにぱっちり!昔はさぞかし美女だったのでは。
腕も良くて、娘たちも歯医者さんは痛くない。と思ってる。もちろん私が子供の時よりは、薬も処置も良くなっているだろうけど。
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2人とも、グラグラだった乳歯を抜きました。neneは最後の乳歯。すべて永久歯になりました。 neneは、歯の出るのも遅かったから、生え揃うのも遅いようで。その分、虫歯にならずに済んだのかも。
coco は、歯の噛み合わせが悪いので、歯自体の成長も遅く、小さい歯。上の前歯あたりは、舌を出しながら赤ちゃん食べをするため、歯が出っ歯に( ;∀;)口が開いてるから治療しやすいけどさ。麻酔が不味くて痛そうだったけど、初の治療は全然平気でした!良かった。歯は大事にしようね。治療が大変なんだから。
支援学校のお友達は、全麻するために水戸の口腔センターに入院。今の所、土浦の口腔センターでは、小児の全麻が出来ないので、わざわざ遠くまで行かないといけない。でも、土浦の口腔センターを改築して、小児の全麻を出来るように考えているそう。早く安心して、治療が受けられるようになるといいな。
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お口のストレッチをしてもらい、気持ち良いみたいです。
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歯科衛生士さんは、障害のある子たちの扱いが上手。良き相談相手。
忙しいのがわかってるから、定期的に来て、マッサージしてあげるからと優しい方もいる。でも中には、若い衛生士さんで「お母さん!ちゃんと磨かなきゃ!」といつも私は怒られていたが、2人産んだあと、産休から帰って来て「お母さん、ごめん。自分の子すら、歯磨きさせるの大変。お母さんで、本当にやること大変なんだね」って。でも、私は怒られて、ちょうど良かったんだけど。正直な人は好きです。

金曜日、neneのアレルギーの薬がなくなって、かかりつけの小児科に行ってきました。昨年の11月以来です。
昨年の体調不良では、しばらくお世話になりました。H先生は、昔つくば市立病院の小児科にいらっしゃったのですが、ご夫婦で地元に開業されました。筑波大の主治医も知っている大先輩だそうです。cocoの事も、よく理解してくださり、いつも個室を用意してくださり、治療や会計も場所移動なく済ませてくれます。生活の相談も出来て、私は本当に頼りにしています。
話がずれちゃった。
neneを久しぶりに見たせいか、H先生はとても喜んでくれました。
「こんなに素敵なお姉さんになって〜。アレルギーは心配だけど、成長して、若いって素晴らしいわね」と。
中学生になり、アレルギー持ちなのに、テニス部なんですよと話すと、「体が出来たから、色々挑戦して大丈夫よ!頑張りなさい!」と話してくれました。
肌荒れは、まだ痛々しいのですが、体調の太鼓判を貰えて、ホッとしたし、嬉しいし。良かった良かった。
思えば、私が彼女の年の頃、彼氏がいて、初チューしていたり、部活で県南二位になっちゃったら、先輩から遠い目で見られたり、先生は変に期待するし、毎日上がり下がりが激しくて親と気持ちをぶつける会話をしていた気がしない。nene は、どんな毎日なんだろう。



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by jun_to_nenecoco | 2017-08-26 06:57 | たんぽぽ

7年生と6年生の夏休み。

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7月後半から1週間ほど涼しい日が続きましたね。
cocoは、歩行器で朝練です。
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毎日雲の様子が違う筑波山。いつかcocoの目に映るといいな。

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毎度の鶏ハムです。
子供たちは、成長期。動物性タンパク質を欲していますが、私は毎食要らない…(。-∀-)あっさりしたものがいい。
ビニール袋に入れた鶏胸肉1枚に、砂糖を大さじ1をよく揉み込み、次に塩小さじ2を揉み込みます。カレー粉やハーブなどでヴァリエーションはたくさんあります。2日ほど冷蔵庫のチルド室で寝かせます。
2日ほど経ったら、鍋に湯を沸かし、80度くらいで保ちます。漬けた鶏胸肉をビニール袋のまま、湯煎にかける。80度を保ちながら、20〜30分。火を止めて、熱が冷めるまでそのままにしてください。
粗熱が取れたら、出来上がりです。

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neneと、柏のチャコットに行った時のランチ。このお店、美味しくて安かった〜。
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お友達のバレエの発表会へ、お呼ばれ。
素敵な舞台でした。
トウシューズを履く前の子供達が、すご〜く上手でした!
nene、履かせるの早かったな…。やっぱり基礎が大事。

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そのあとは、最近2人でハマってる餃子の王将ニラレバ定食!王将の厨房は、鍋を振る音がいい!昔の中華屋さんを思い出す。

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cocoがお世話になっている施設の近くの直売所は、安くて新鮮!
豚のカシラ肉が売ってるので、ついつい寄ってしまう。
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バリカタチャーシューメン!私は紅生姜とネギたっぷり!!!

今年は、cocoが楽しそうにデイサービスや施設に遊びに行けて、体調も崩してない。
ありがたい。
毎日楽しいことがあるって、幸せだねって、毎晩寝かせる時に感謝しています。
neneは、目下、すべてが義務的に辛そう。。。バレエとテニスの両立は、共に100%でできるわけはなく、少し実感し始めている。勉強も、目標がないと辛いだけ。どうなるのかなー。







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by jun_to_nenecoco | 2017-08-06 11:56 | たんぽぽ

忙しい一日。

今日は、3年目。筑波大学の医学小児看護学科のゲストティーチャーにcocoとお呼ばれしました。

neneとcocoのこれまでの成長と、悩みや苦労、そして喜びをお話ししました。また、おしゃべり会の話もしました。セリフを決めているわけではないので、面白い話でもないし、素人の話ですから、興味のない方もいらっしゃいます。その中でも聞き入ってくれる方の目はわかります。
優秀な大学の学生なので、一人でもこれからの重症児の事に興味をしてしていただけたら幸いです。
学生さんの中に、いつもお世話になっているつくばけやきっずさんが‼️
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cocoの生い立ちを知っていただけた事に感謝です。
良い機会を与えてくださった先生、貴重な時間をありがとうございました。

終わってから、療育センターの保護者会にお呼ばれして、就学懇談会に参加しました。自分が通ってきた道ではないことに、先が見えず家族は不安を感じます。たくさん悩んで、子供と家族の一番の道が見つかるといいな。前向きなお母さんばかりで、私が元気をもらいました!
懐かしい場所に、cocoも小さな子供達に交じって遊びました。独創的なピアノ演奏に、大喜び♪毎週3日お弁当持ちで通った頃が、つい最近のようです。私が仲間と、支援してくれる人を信頼できるようになった場所は、これからも、多くの家族の支えにならなくてはなりませんが、つくばは今、発達支援センターがありません。各地域にある療育センターは、満杯です。現状を過ごしている子供達の笑顔が守られているのは、ここの職員さん達の頑張りです!!!でも、それもいつまで続くか…。先生、踏ん張って!!!と、センターを後にしました。

夕方は、県立医療大のチェアクリニックです。cocoは、入り口に入るなり、喜びの雄叫び…😅
実は、3月の入院で座位保持椅子を直したのですが、4月に支援学校が始まったら、背中の肩甲骨まわりに座位保持の生地の跡が真っ赤になって出てしまいました。3週間も消えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)ウレタンを背中に入れて、応急処置。それから、何度か赤みが出ましたが、すぐ消える程度でした。ところが、10日ほど前にまた…。体幹装具のプレーリー君を付けているのに、ドクターとセラピストさんと車椅子業者さんと頭を抱えました。
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圧力のかかり方がわかるシートを背中に敷いて、ピアノを弾かせてみたら、やっぱり肩甲骨まわりだけに圧力が。座位保持のベルトを調整して、少しだけ圧力が下がったので様子見となりました。
県立医療大では、座位保持椅子を作るときは作業療法士さんとドクター。体幹装具など体に身に付けるものは理学療法士さんとドクター。場所と時間が別々です。
プレーリー君を作るとき、座位保持椅子を作るとき、両方の意見が必要だなと感じました。始まった成長期、cocoの成長と追いかけっこが始まったようです…。


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by jun_to_nenecoco | 2017-07-25 23:18 | たんぽぽ

2人の成長期。

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日曜日、お姉ちゃんの通うバレエ教室の内輪の発表会がありました。
内輪のとは言え、子供達には貴重な舞台に上がる経験です。初めての舞台というお子さんもいらっしゃいました。
neneがバレエを始めたのは、6歳の年長さんの時です。保育園では、聞き分けの良い子で、鼓笛隊でも、踊り担当で先頭を任されていたので、好きみたいでした。
cocoがいるからと言って、忙しいから、何も習い事をさせないというわけには行かないし、田舎に住んでいて、neneの性格に合うような習い事が中々なくて。そんな時に、仲良しのお友達が習い始めたバレエ教室を見学しに行きました。neneも、「やりたい!」と意欲を出していたので、タイミングかな〜と、週に一度から、思い切って始めました。当時の家の状況からすると、1つ用事を増やすのも、大変な苦労でした。土日にH氏が仕事の時もあるし、cocoの食事や水分を取る時間も長くかかるので、どこをどうしよう…。私の家事を時短、neneは自分で出来ることを増やす。小さな事ですが、慣れるまでが大変でした。

色々ありながら、7年目。5年生から、ヴァリエーションを受け、舞台に1人で上がらせてもらえるようになりました。上手というわけではなく、努力を重ねて、得意なところを生かしてもらい、友達と励まし合ったから、ここまで来れたのかなと感謝。
小学校の友達とは別な関係です。向上心、ライバル視、集団の大切さ、個性の強さ。前に出なければ、忘れられてしまう。
教室の先生は、バレエを通して、体のケアから心のケアまで担ってくれます。私は母として、バックアップしか出来ないので、本人の頑張りです。

そして、昨年の発表会前からの体調不良から、約一年。以前のようには、まだ戻らなくとも、neneのキラキラした笑顔の舞台が観られました。
同い年の子や、教室の先輩から、海外留学する子が続々出てきました。これからneneは、バレエとテニス部の両立(あと、勉強も!)目の周りそうな忙しさの中で、将来を見据えられるのか。 まったく考えていないかもしれないけど笑

cocoも、育ち盛り。5歳まで、体重が増えなくて悩みました。食べられているのか?食べても吸収出来る体なのか?これで大丈夫なの?不安ばかりでしたが、栄養相談も県立医療大の栄養士さんに相談するようになりましたし、昨年は初めて心理士さんと思春期について話ができました。言葉が話せない、体が動かせない。でも思春期は、成長ホルモンは正常にくる。タイミングと、表現を、どうにか知りたいと思いました。なぜなら、自傷行為に繋がるからです。耳を触るとか、爪を噛む、貧乏ゆすりも、心の奥の表現です。そうなったら、中々止められないから、きっかけを見逃さないようにしたいと思いました。
体の成長は、脳性麻痺の特徴が見えてきました。
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右腕が、肘から外に曲がり始めました。
まだ、支援側が補助すれば真っ直ぐになるので、cocoに関わってくれる人に伝えなきゃ。家族、学校、デイサービス、施設。
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こんな体勢を取る機会を増やして、左右差も無くしていかないといけないそうです。

「お母さん。あと3年くらいが頑張りどころです。今までを維持すれば、大人になっても、いろいろなことが出来ますよ」と作業療法士さんに言われました。

neneもcocoも、今からが人生分岐点。




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by jun_to_nenecoco | 2017-06-28 09:36 | たんぽぽ

子育ても人生も、ずっと勉強。

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茨城県立こども病院に行って来ました!
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県内のこども病院、土浦協同病院、筑波大、愛正会の小児科医と、医療者、福祉のシンポジウムに、家族側として参加して来ました。

こども病院は、2回目。前回は、おしゃべり会の代表として、院内のスタッフ向け勉強会に参加して、五分ほどですが、お話しさせていただきました。
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昨年の写真です。私が話すと、cocoも喋り出すので、笑いも起こるという…。中身は真剣な話ですよ。。。

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始まる前に、コンビニで栄養剤を買いました。飲みながら、レシートを見たら410円‼︎びっくり。この金額に見合う事が出来るのか、とても緊張しました。

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こども達を取り巻く環境。必要な要素は、わかって来ましたが、茨城で他職種連携、小児版包括ケアプランを実現できるのか。何が足りないのか、どこに足せば良いのか。医療、福祉、行政がやっただけで終わらないよう、家族の意見を述べて来ました。

50代のベテラン小児科医も、社会福祉法人の代表者も、行政のお偉いさんも、真摯に聞いてくださいました。

内容は、また別な機会に。

明日も、4時半起きで、お姉ちゃんの弁当作り…(。-∀-)
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by jun_to_nenecoco | 2017-06-15 21:45 | たんぽぽ

居住地校交流

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五年生最後の居住地校交流。
毎年、クラスの子ども達にお世話になったプレゼントを渡しています。
今年は、手作り石鹸。
aroma&harbのm'sさんにプライベートレッスンをしてもらいました。
女の子には、フルーツ系の香り
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男の子には、スパイシーなカレーとお茶の香り
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五年生にもなると、欲しいものは色々別れてきて、ネタが尽きました笑

当日、居住地校交流の予定では、体育館でレクリエーションでしたが、低温注意報が出るほど寒くて、教室に変更しました。と
子ども達に聞いて、ちょっとホッとしました。
教室に入ると、黒板に「ありがとう。また来年も一緒に遊ぼうね」の文字。感激〜😍
フーセンバレー🎈や、プレゼント交換、歌のプレゼントなど、1時間まるごとココネに費やしてくれました。
感謝の気持ちでいっぱいです。
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1番の感激は、五年生らしいお裁縫。
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可愛すぎ💖

涙止まらなく、「ここちゃんのお母さん、大丈夫?」と言われる始末…(^◇^;)

担任の先生や年度ごとにより、内容や回数はマチマチだけど、来年も一緒に過ごす時間を作ってもらいたいです。




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by jun_to_nenecoco | 2017-03-05 09:37 | たんぽぽ

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


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