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見守るしかない。

筑波大のO先生に診察してもらいました。

cocoは、この二か月新薬を試しています。
今まで飲んでいた薬も併用しています。
今までの薬の中で、「エクセグラン」を減らしたせいかもしれないということで、
元の量に戻しました。

先生の見解は、WEST症候群による発作ではなく、成長による発作ではないかと言うことです。
調子が良かったせいで、cocoの元気な部分の脳が、疲れてしまって、発作が起きたのかも。
悪さはしないでしょう。と言われました。

ほっとしました。
この一年、私なりにcocoと頑張ってきました。
それがふいになったら。
また一からやり直しになったら。
それが頭から離れませんでした。

発作は、しばらく続くかも知れないといわれました。
ひきつけ止めを持ち歩いて、発作を記録して。
見守るしかありません。
冷静に・・・。
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-26 11:57 | 日々粛々

二年半。

5連休の最終日、Aちゃんのお家でたんぽぽのお友達が集まりました。

みんなで、ご飯を持ち寄って、楽しいおしゃべりと悩みを打ち明けたり、
愚痴をこぼしたり・・・。

この日のcocoは、なんだかいつもよりも機嫌が悪くて、
ほとんど抱っこしていました。

夕方、3時のおやつを食べて、私に抱かれたまま昼寝に入ったcoco。
横にさせようかと、抱き方を変えたら、眼がパチ!っと覚めました。
「おえっ」っと、吐きそうになったので、急いで移動。
ところが、発作がだったのです。

瞳が、左に寄って、手足が緊張していて、左に体を振り始めました。
もう二年半も、大きな発作がなかったのに。
苦しそうなcoco。呼びかけも、答えません。
他のママ達は、とても冷静で、
筑波大の救急に連絡してくれました。
一緒に来ていたH氏は、動揺して電話で話せません。
私が、事態を説明して、すぐに病院に向かいました。
以前の発作とは、タイプが違いました。
10分間も、発作は続き、もうすぐ病院につくという頃、
力が抜けて、開いた瞳孔も正常になりました。

救急で、ダイアップというひきつけ止めの座薬をいれて、一時間後帰っていいといわれました。

私の頭の中は、インフルエンザ?脳症?てんかん?
ぐるぐるぐるぐる。
気を失いそうになるくらい考えました。
いつも、先生から言われていた「今回の発作が治まっても、違う発作が、いつかは出ます。それだけ、脳の損傷が大きいので、避けられないと思います。そのつど、対応していきましょう」
頭にはあったものの、それが今日なるとは・・・。

その夜、cocoは12時間も寝ました。
疲れたのでしょう。
私は、cocoを抱きながら寝ました。
また発作がいつ起こるかわかりません。
声も出せないcoco。
また眠れない日が続くのでしょうか・・・。
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-24 11:24 | 日々粛々

わんわんランド。

シルバーウィーク。

皆さんは、どこかお出かけになりましたか?

うちは、インフルエンザが怖くて、つくばからほとんど離れませんでした。

でもneneは、お出かけできる!と思っているので、どうしようかと思っていたら、
姉が、『わんわんランド』のタダ券があると言って、みんなで行ってきました。

neneは日ごろ、チワワのような小さな犬が欲しいと言っていますが、
うちにはビビアンがいます。
でも、ビビアンは「ママの犬でしょ」と、自分だけの犬が欲しいそうです。

しかも一番近い行楽地。

見たこともない犬たちに囲まれて、大満足のneneでした。
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-21 10:56 | でかけよう

近い未来。

つい、この間まで悩んでいたことが、今はどうってことない。

そんなことはないだろうか?

自分が慣れてしまったのか、問題自体が大したものではなかったのか。

そして、また、いつか私にも起こるであろう問題が、お友達を悩ませている。

Aちゃんのママは、今どうしたらいいかわからなくなってしまったと、
昨日のバスの中で言っていた。

Aちゃんは、原因不明の発達障害の5歳の女の子。
Aちゃんのお兄ちゃんは、小学一年生。
大人の会話と、子ども同士の会話の狭間で、どう自分の思いを伝えていいかわからないのだろうか?
良い子ちゃんだったのに・・・・。と言われているけれど、そうじゃなかったのかもしれない。
ママは、妹の世話に大忙し。パパは、仕事でいつも遅い。
学校に行くと、我慢しているのが嫌になって、泣きだして止まらなくなった。
理由を聞いても、答えなかったそうだ。
ママとケンカすると、ふいっとプチ家出するし、ママを叩いたりすることもあったと、
話してくれたママも、だんだん落ち込んでしまった。

neneにも、我慢させていることはたくさんある。
日々の事が積もり積もって、いつか私にも同じようなことが起こると思う。
「なぜ、neneが我慢しなきゃならないの?ママは、cocoちゃんばっかり!!」
そう言われるだろう。

その時は、抱きしめて、一緒に泣いてあげるしかできないかも・・・。
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-18 23:42 | 日々粛々

バス遠足。

たんぽぽで、バス遠足に行ってきました。

おなじみ大洗水族館です~。

茨城人の私は、何度行ったことか・・・。
子連れになっても、毎年一度は来ています。
(でも、来たくて来てるんじゃないのよね)

なぜかと言うと、neneの保育園の遠足で、雨だと水族館なのです。
しかも、考えることはみんな一緒。
雨の日は、魚よりも人が、うじゃうじゃいるんです。

今回も、あまり期待せずに行ったところ、
秋晴れで、人があまりいなくて、最高でした!

癒されました~。

ブルーの世界に、気持ちが水に溶けていくよう。
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cocoも、うにやナマコ、ヒトデにヤドカリを触って、ビビりまくり・・・。
ママ・・・嫌かも・・・って感じでした。
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メインのアシカ&イルカショーは、最前列で見れて、水がかからないかハラハラ。
でも、迫力が合って、みんなで楽しめました。

cocoは、熱帯魚の水槽に釘づけ。鮮やかな色の魚に、ニコニコしてました。
見えてるのかしら?
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お勧めなんですが、フードコートの海鮮丼のお店。
なかなか美味しかったです。
しいて言えば、ご飯がもう少し美味しければ。
私が食べたのは、生シラスと鯵丼。生シラスって、食べ応えなんてないと思ったけれど、
ぷりっとしていて、ハマりそうです♪
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-18 23:25 | たんぽぽ

ネーブルパーク。

先日の滑り台のリベンジが、早くもやってきました。

古河市のネーブルパーク。
公園内は、キャンプ場やBBQ、釣り堀、馬の厩舎、レストラン、そして長い滑り台!!

家から、小一時間かかりましたが、無料なのがうれしい。
『長い滑り台』で、検索していたら、最近はボブスレーのような滑り台が流行のようで、
4歳から乗れると書いてあったし、何しろお金がかかる。

neneもcocoも、大喜び♪
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この笑顔が見たいために、私はcocoを抱いて、階段を上り、3回も滑った。
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夜は、お尻がズキズキ・・・・。
何て言ったけ?滑り台用のお尻に敷くの・・・。
「ママ、トイザらスに行って買わなきゃね」と、neneに言われちゃった。
いてて・・・。
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-14 22:21 | でかけよう

おさんぽ。

秋風が、気持ちの良いこの頃ですね。

たんぽぽでは、みんなで並木近隣公園へお散歩に行きました。

私たちは、バギー(車いす)で移動のため、なかなか大変です。
先生方が、付き添ってくれるので、公園内もなんとか入っていけます。

木々の多い公園内。近くの幼稚園児たちは、網を片手に虫取りをしていました。

池のそばのブランコと滑り台。
ブランコを、ママたちの膝に乗って、みんなで乗りました。
滑り台は、階段に登って、アーチを潜るところが狭くて、無理でした。
cocoは、滑り台が大好きなので、とても残念。どこかで、リベンジしなきゃ。

遊んだ帰りは、木の根っこに邪魔されて、えっこらおっこら。
cocoは、ガタガタ揺れて、楽しそうだったけれど、私は疲れたよ・・・。
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-09 21:45 | たんぽぽ

この夏のcoco。

今年の夏は、忙しかった・・・。
私とcocoの休日は、月曜日と金曜日。病院の診察や、不定期のリハビリなどの予定があると、
一週間毎日どこかしらに出かけている。帰るのは、夕方・・・。子供たちが寝るまで、休みなし。

neneは、保育園なので夏休みがなくて大助かりなのだけれど、
cocoのたんぽぽも、夏休みなし。普段通りのスケジュール。それに加えて、帰省の時季なので、友人たちとの楽しい食事会。
あれよあれよと言う間に、あっという間に8月が終わってしまった・・・。

そんな慌ただしい母を、そっちのけに、cocoは楽しい夏を過ごしました。

プールは、昨年よりもリラックスして、のびのびと声を出して喜んで入りました。
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7月末に、療育手帳の申請に行ってきました。
3歳になったcoco。知的障害の判定を受けました。
7~8か月の知能だそうです。
この判定でも、私は嬉しいです。
たんぽぽに通う前は、受け答えもできず、物に興味がなかったcoco。
今は、自分から手をのばして、おもちゃを欲しがります。
声を出して、気持ちを表現します。
7~8か月の赤ちゃんなんて、かわいい盛り。
そう楽しい時期に、cocoはいます。
判定結果は、最重度です。
そう言われると、凹みますが、cocoの笑顔に助けられます。

この秋から、また一歩進まなきゃ。
cocoを、neneと一緒の保育園に通わせたいのです。
問題は、たくさんありますが、がんばります。
敵はいない。ただ、cocoを知らないだけ。
わかってもらえるまで、がんばります!
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-07 23:21 | たんぽぽ

お久しぶり!

気づいたら、トンと久しぶりの『うち飯』。

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ローズマリー入りジャーマンポテト。
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揚げ茄子とさんまのソテー、もやしサラダのせ。
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fifiさんが遊びに来てくれた日の、パッタイと揚げ春巻。
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お友達の誕生日会を家で。一歳と32歳のお誕生日ケーキ。
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豚チジミ。
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茄子と豚の味噌炒め。
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汁ビーフン。
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チキングラタン。
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茄子とがんもの揚げびたし。
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by jun_to_nenecoco | 2009-09-07 22:46 | うち飯

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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