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結婚式!②

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いつもひょうきんなI井。
この日ばかりは、緊張しているかと思いきや、女は30超えると怖いものがないのか、
はたまた性格の問題か。
いつもと変わらない「イエ~イ♪イエ~イ♪」と白無垢でピースサインのI井。
あなたのそんなところが大好き!
きれいだったわ~。
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neneは、いつもと違うI井にびっくりしていたけれど、I井の両親に宛てた手紙を一生懸命聞いていた。
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しかしこの手紙も、要所要所笑える・・・。
泣いて笑って泣いて笑って、こんなに楽しかった結婚式は初めて!
私は、I井の友人であったことに、とても有難く感じました。
cocoを破水したとき、忙しい仕事なのに時間合わせてくれて、H氏の相談にのっていてくれた。
その後、超未熟児で生まれたcocoを受け入れることができたのも、I井のおかげ。
いつでもその笑顔を絶やさないで、幸せでいてほしい。
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by jun_to_nenecoco | 2010-03-27 23:29 | 素敵なこと

結婚式!①

本当に忙しかった3月。

小中高の同級生の結婚式もありました。

とてもお世話になったI井。
私に何かできることはないかなと、結婚が決まった直後から聞いてはいたのだけれど、
看護士として多忙な日々の中で、結婚式の準備。
私に連絡が来たのが、約1カ月前。
何を頼まれるのかと思ったら、

「ブーケ」

私は、素人ですけど・・・お花も習ってないし。なぜ私・・・。
でも、出来ないと言うのが嫌で、引き受けちゃいました♪

お花屋さんにお願いして、快く引き受けていただきました。
嬉ぃ~~~~。
『ブロムステル・アンナ』さんです!

うちは、豊富な自然のある家なので、滅多に花など買わないのですが、
買うならいつもここなんです。

ABE先生と二時間以上苦労した作品です。
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宅急便屋さんに頼むのも怖くて、自分で持ち込むことにしました。

晴れて当日、浅草の式場となるホテルにブーケを置きに行き、
ドレスアップしたneneを連れて、(ヘッドドレスは手作り♪)
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原宿までドレスを借りに行き、
I井の神前式を見に湯島天神へ。
そしてやっと式場へ。
久しぶりに、12cmのヒールで一日歩いて、へとへと。
でもまだまだ本番はこれから。
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by jun_to_nenecoco | 2010-03-27 23:10 | 素敵なこと

cocoの入院生活。③

主治医のI先生からの突然の話。

「歩く練習してるんだって?ボトックス、やっちゃう?」

おいおい。お茶でも飲む?みたいな乗りである。
でも、I先生のいいところかも知れない。
思い立ったら、即座に行動。
「明後日やろっかな~」
いえいえ。まだ詳しい説明を聞いてないので。

ボトックス治療。
前回の入院時に、一度話がありました。
ただ、とてもタイミングが大事な治療で、これから経過を見て、
だいたい小学校にあがるころに、ボトックス治療をすることを勧めるね。

なぜこの治療をしなかればいけないのか。
脳性マヒは、強い筋緊張がでる場合があります。
薬やリハビリでの治療が主ですが、時間が経つにつれて、
体の緊張の高いところが変形してきます。
今までは、その状態になると整形外科での手術ぐらいしかなかったそうです。

その変形が出る前に、このボトックス治療を勧められました。
ボトックスのもとは、ボツリヌス菌。
食中毒の菌として、とても怖いものです。
神経から筋肉への収縮作用の指令の伝達を阻害する働きがあります。
それを薬にして、ピンポイントで少量を注射で打ちます。

その場所は、首や背中、腕、足。さまざまです。
筋緊張を解いて、体のバランスを図る。
医師の腕の見せ所でしょう。

病院では、体が曲がっている子をたくさん見ます。
cocoがそうなっていくことは、避けられないことなんだろうと思っていました。
それが、少しでも遅らせられるのであれば、本当にうれしいです。
自分の子の体が変形していくという恐怖。
なんとか治療のこうかがでればいいなぁ。

ただこの治療、薬の効果が3カ月程度。
やはり日々のリハビリが必要です。
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by jun_to_nenecoco | 2010-03-27 12:15 | たんぽぽ

いちご狩り!

たんぽぽも、今年度残り少なくなりました。

通い続けて大きく成長し、歩けるようになって、コアラ組を進級するお友達もいます。
今年度の締めくくり、今のメンバーは最後になるので、いちご狩りを計画!

でも、つくば市内で、バギーを入れてくれて、障害者を受け入れてくれる寛容なところなんて・・・
あったんです!!
しかも、うちの近くに!!しかも美味しい美味しい苺!!

いちご農家さんkothuさんです。
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いちご畑は、足元の畑と棚田があり、その通路はcocoのバギーが入ったので、十分な広さ。
お座りのできる子供たちが乗る台車を手作りしてくれたり、
たくさん食べることのできない子供たちに、お土産の苺も付けてくださいました。
何と温かい人でしょう!
さらっと、けろっと助けてくださる方に、ママ達は感激してました!

苺濃縮ジャム。
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素敵な事務所兼作業所兼カフェ。
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絶対毎年行く場所にしたいです!
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by jun_to_nenecoco | 2010-03-22 00:17 | たんぽぽ

初TDS。

毎日、訓練ばかりしていると、ストレスがたまるかしら?

cocoのお誕生日も近いし、何といってもneneが長い時間通園を頑張っているので、
ご褒美に、TDSに行ってきました!
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そして、今回は大きなバギーに乗っているcocoのため、
「アシストカード」をもらいました。

優遇サービスではありません。
外で並んで待つことが困難であったり、車いすを利用している人に観覧しやすい場所を
提供してくれます。
それは、cocoにとってはとてもありがたいことです。
バギーに乗ったままでは、首を起こすことのできないcocoにはミッキーがどこにいるかもわかりません。
健常な方には、とても申し訳ないのですが、ショーや施設内のアトラクションに、見やすいところに案内していただきました。

得したのは、nene。
「アシストカード」は、一人の障害者に対して4人まで付き添えます。
一番初めに見たショーは、特等席でした。
そして、ミッキーを始め、他のキャラクターたちも一人ひとりにあいさつに来てくれました!
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neneは、ミッキーとミニーちゃんに大興奮!!
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cocoは、びっくりして完全フリーズです。

楽しい楽しいTDS。

でも、うちがこれで無事に済むわけがありませんでした。
大好きな肉まん(うきわまん)に、ぜんぜん反応のないcoco。
せっかくレストランで、お子様ランチをペーストにしてもらったのに、やっぱり食べない・・・。
嫌な予感は的中。
二時過ぎに、cocoとH氏を休憩させて、neneとお土産を物色中、
「cocoちゃん、吐いた」と電話。
救護室に飛び込んで、熱を測ったら40度。
けいれん発作は出なかったので、近くの小児科にかかることになりました。
裏口から、TDLのタクシーに乗せてもらい、小児科まで無料で送っていただきました。
何と丁寧な運転!スマートなサービス。
素晴らしかった!
待ったに見れないTDLの裏口。
キャストたちはいなかったけれど、こんな退場の仕方、一生に一度にしたいわ・・・。

ひとまず熱を下げるのに、座薬を入れて、インフルエンザ検査をして陰性。
熱が下がったので、また医療大に搬送。
cocoは熱だけで済んだので、よしとして。
可哀想だったのはnene。
ごめんね。お土産買えなかった・・・。
大好きなH君とのペアのストラップを買おうと悩んでいたのに・・・。

暖かくなったら、またリベンジ!!
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by jun_to_nenecoco | 2010-03-22 00:03 | でかけよう

cocoの入院生活。②

ご無沙汰しています。

ここ二週間、めまぐるしい忙しさで、時が経つのが早いです。
私、あっという間に歳を食いそう・・・。

心配しながらも、cocoの入院生活は、とても順調です♪
生活の面でも、早寝早起きで、以前のように夜中に起きて、看護士さんたちを困らすことがなくなりました。
私も、八時半には実家に帰っています。
食事も、十分とれて、体力が維持されています。
食欲と睡眠が、十分であれば、体調を壊すことなく、訓練を頑張ることができます!

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不安だった新しいOTのH先生とは、ラブラブな関係。良かった良かった。
ただ仲が良すぎるようで、もう母がいなくても大丈夫そう・・・。
看護士さんたちには、なぜcocoちゃんは、あんなにH先生が好きなの?と聞かれます。
それは母にもわかりません。ただただ、辛いはずの訓練が楽しむことができているなら、嬉しいです。


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そしてPTでは、新たな器具に乗って、立位の訓練。
この姿を見て、私はcocoの初めの一歩を見たような気分になりました。
赤ちゃんが、ふらふらと歩くような頼りない一歩。
でも、ここまでになるまで、いろんな先生たちとの地道な訓練の日々があったから。
泣いて泣いて、訓練にならない日もしばらくありました。
出来ないことをさせるしかない。可哀想だと思う、私の葛藤が強くありました。
しかし、今回の入院では、笑いの絶えない日に日にしっかりとするcocoの姿。
私も楽しいです。
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by jun_to_nenecoco | 2010-03-21 23:30 | たんぽぽ

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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