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こどもの被服についての座談会

私には、出会いの神様がついている気がする。

今年の夏、お世話になっている人の奥様Iさんが、大学院でユニバーサルデザインの研究をしていて、
ココネの話を聞きたいということで、お会いしました。
とても素敵な方です。真っ直ぐで、熱くて、かわいい人です。

誰にでも、着やすく、着心地の良いデザイン。でも、ココネ達まで気にすると、
とても難しい話。私だけの意見では、到底話にならず、もっと奥の深いテーマです。

そこで、私の友達と大好きな先輩ママに集合してもらいました!

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つくばカピオの和室は、中庭が見えて、とても素敵でした。一時間310円。

3時間半たっぷりと話しました。歳、症状、状態は様々な子供たちのママです。
それぞれ、自分なりの子供服のリメイクをしたり、着せ方だったり、洋服の話だけ聞くと、
同じ寝たきりの子でも、驚きの内容でした。
下着もTシャツも、下から履かせる。え?シャツも?というみんなの反応。でも、その子は腕も上がらなし、チューブがあるし、胃ろうもある。前開きシャツしか着れないんだよ。というママの話。

このことを、小さくとるか、大きくとるか。私は、とても大きいと思う。
毎日毎日、これから何十年も、その着づらさを感じながら、親子は過ごせるのか?
Iさんも、話の終わりに「今回お話しいただいたことが、すぐに皆さんに反映できるかわからないけれど、この貴重な意見を、気を引き締めてまとめていきます」という言葉を頂けました。
一緒に、S大学のK教授もいらしてくれましたが、とても優しく聞いてくださいました。

ぜひまた、こんな機会を設けたいと思います!
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by jun_to_nenecoco | 2012-11-28 23:43 | 日々粛々

国際こども図書館

上野の『国際こども図書館』へ行ってまいりました。

上野は久しぶりです!二年くらい前に、cocoとフェルメールの「真珠の首飾りの少女」を見に来ました。まだ小さいバギーだったし、難なく来れたのに、一回り大きくなったバギーは、エレベーターが狭い!と感じるほどに。出づらくなるなあ。

で、素敵~♪
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東京駅と同じくらいに建てられたのかしら?度ハマりの外装と内装。
素敵過ぎる。掃除のオバハンでいいから、働きたい!

本命の図書室は、円形にぐるりと本棚が囲ってあり、ライトはどんな所からでも、影の出来ないように当てられているそうだ(H氏談)。neneが、小学校で、この『こども図書館』のドレスの歴史なる本を見せてもらったそうで、「楽しい本がいっぱいなんだって!行ってみたい!!」って事で来てみました。親の方が面白くて、かじりついて見てましたけど。
cocoにも、3冊くらい読んであげました。最近、パラパラと本を捲るのが好きらしくて。
手を出しては、私にやらせろ!と言わんばかりでした。

そうそう。ウォーミングアップに、上野動物園隣の昭和の雰囲気漂う遊園地で乗り物に乗りました。
なんと100円。
しかも、雑。
素晴らしき昭和・・・。cocoが理解できる時間なく一瞬にして終る乗り物。
どうか皆さん、行ってみて。
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by jun_to_nenecoco | 2012-11-13 10:31 | でかけよう

居住地交流。

10月の話です。

cocoが、neneの通う小学校に、居住地交流として行きました。
これは、cocoの通う特別支援学校から市立小学校へ依頼するものです。
夏休みに、S小学校の一年生の担任と、打ち合わせをしました。
とても大らかな先生で、「ここちゃんは、何が好きかしら?どんなことができるの?」
ちゃんと突っ込んでくれます。私もいろいろ言えたし、聞いてくれることって、嬉しい!!

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そして、一年生の子供たちにcocoのことを説明するカードを作りました。
cocoが、みんなと違うところ
cocoが、出来ること、出来ないこと、ちょっと出来ること
cocoが、大好きなこと
cocoが、みんなにしてもらいたいこと
わかってくれるかな?とneneに聞いたら、
「ママ、上手だよ。大丈夫」とお墨付き。

当日、すごく緊張していたのは私だけ。cocoと一年生たちは、楽しみにしてくれていました。
カードの説明も、目をキラキラして聞いてくれて、質問してくれたり、驚いていたり。
cocoを知りたいと思ってくれたようでした。

午前中で、交流は終わりましたが、一年生たちが「もう帰るの?」「また来てね!!」
良かった。本当に、この一言に尽きました。
ありがとう。みんな。また行くからね~♪と、満足げなcocoでした。
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by jun_to_nenecoco | 2012-11-13 00:38 | たんぽぽ

家がどんどん出来てきました。
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一日で外壁と屋根がかかりました。
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綺麗だなって見ているのは私だけ?
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もう少しで、足場がとれるって。楽しみ♪
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by jun_to_nenecoco | 2012-11-12 23:47 | 田舎生活

cocconeのお弁当

私の都合なんかに合わせて、注文をくれる友人たちに感謝。

みんなの期待に応えられているか。でも、作るのは、やっぱり大好き!!

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●栗ごはん
●干しキノコのオムレツ
●車麩の煮物
●かぼちゃのグリル
●杏と栗の赤ワイン煮
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by jun_to_nenecoco | 2012-11-12 23:40 | 日々粛々

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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