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宝物。

7月19日は、nene10歳の誕生日❤
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とうとう二桁突入です!
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neneは、いつも空気を読む子でした。勘のいい子で、わがままを言いません。言えない状況かもしれません。でも、それはcocoのせいではなく、親の私が余裕がないせいです。しかし、neneのやりたいことはさせてあげたい!がんばりぬくなら、精一杯支えてあげたい。そして今年は、あと4日でバレエの発表会があります。夏休みは、バレエ一色でした。やっとトウシューズが履けるようになり、本人のやる気は漲っております。

私は、一人で生きてるのではありません。家族・たくさんの友人・ご近所さん・ブログを見てくださっている人。優しくされて、優しくして。時に見守って。まだまだ成長する子供たちをともに支えてくれています。
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私の家族は宝物。
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by jun_to_nenecoco | 2014-08-25 01:06 | 素敵なこと

真面目バージョン 関肢P IN 栃木

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第50回関東甲信越肢体不自由特別支援学校PTA連合会
総会及びPTA・校長会合同研究協議会

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7月27日28日栃木県宇都宮市にある栃木県立のざわ特別支援学校、ホテル東日本宇都宮にて、研究協議会がありました。朝から高い気温、運転していて照りつける日差しが痛いほどでした。娘も、「今日のドライブは長いな~」と思っていたのではないでしょうか?
到着した「のざわ特支」は、築10年ということで、新しい校舎でした。平屋建て、寄宿舎もあり、デザイナーズマンションのようにおしゃれな建物でした。校内は、迷子になりそうな広さでしたが、あちこちに中庭があり、風がそよぎ、柔らかな日差しが届いていました。

今回の分科会では、第一分科会で、つくば特別支援学校PTA本部の発表でした。
顧問の本橋さんが、市村先生と数カ月に渡り、練りに練った発表内容となりました。まず、そちらをご報告させていただいます。

発表者の本橋さん、司会は五十嵐で、開校8年目、これまでのPTAの歩みを紹介しました。知肢併設は、全国で180校あるそうです。しかし茨城県では、つくば特支のみ。そう考えると、諸先輩方の苦労し作り上げてきたPTAの歩みであると感慨深いものでした。
質疑応答、研究協議では、水戸特支からの応援のお言葉をいただきました。そして、質問では、
✿医ケアのある生徒が校外学習や宿泊学習の時は、保護者はどうしていますか?栃木県立のざわ特支
✿医ケアのある生徒が、全体の4割という群馬県二葉養護学校では、役員になってお子さんを児童デイに預けるきっかけになったとのこと。また、研修会などにドクターにも参加してもらうこと。児童生徒が使うスイッチ作りに、教師と父親や兄弟が参加していて、とても好評である。
✿役員の決め方、おやじの会について、医ケアのある生徒の保護者が2名役員をしている。千葉県P連では、障害に関係なく、県立の学校のPTAの集まりがある。千葉県立松戸特支
✿スクールバスに乗る生徒達は、14:30分出発なので、他の学校のスクールバス状況が聞けて参考になった。千葉県立船橋特支
✿本部役員の成り手がいない。仕事をしながら役員が出来るのですか?東京都立八王子東特支
✿法改正になる前には、教師が医ケアをしていた。改正があってから、修学旅行や校外学習に行くのに難しくなった。神奈川県立上菅田特支
✿顧問とは、どういう立場の人ですか?教員は、どんな役割をしていますか?山梨県立ふじさくら支援学校

などの意見が出されました。また、顧問であるOB肥田さんからは、facebookなどで自分の学校だけでなく、広い範囲の学校と繋がりを持つと、リアルタイムな情報が入るので、活用を進める発言がありました。

緊張していましたが、無事に終わりホッとしていたところ、新潟県の学校役員さんからお声をかけられました。他校の様子をもっと知りたいようで、質問したかったけれど、時間が無かったとのことでした。連絡先をお渡ししましたので、これから情報交換、良いところなど、お互いに知り合えたらと思います。

そして、これよりは全体会からの報告なので、書き留めたところまでです。
第2分科会
提案は、埼玉県立ひばりが丘特別支援学校です。
「学校教育と医療的ケア~校内における安心・確実なケアを目指して」
このひばりが丘特支は、設備が良く、教室と体育館は床暖房だそうです。体の不自由な子供達には、とても優しい環境です。しかし、医療的ケアの問題は、重要なところで、学校では良い環境であっても、泊を伴う場合校内の体制が優先されるため、看護師が不足しているそうです。これから、食注入、人工呼吸、その他のケアにおいて、ガイドラインの重要性(県によって様々)を計りたいと言うことでした。
つくば特支でも、校外学習や宿泊学習などで医ケアのお子さんは、保護者同伴になっています。医ケア委員会の活躍に今後期待し、その他保護者も協力していきたいと思います。

第3分科会
提案は、神奈川県立三ツ境養護学校です。
「子育てと生きがい~毎日子供と楽しく過ごすための工夫」
三ツ境養護学校では、高等部だけ知肢併設のため、肢体不自由部門の保護者を対象にアンケートを行ったそうです。
どの学校の保護者も、同じ悩みなのは、
✿施設が遠い✿送迎が無い✿サービスの内容に差がある✿医ケア対応の施設が無いなどです。
しかし、三ツ境養護学校は外部の方たちが校内で様々な活動をされています。親の有志とボランティアさんで、余暇活動をしている団体が二つありました。このような活動に参加し、子育てに生きがいを感じる保護者が増えるのではないかということです。指導助言にあたられました臨床心理士の先生は、良いオーラが漂っている。外部との関わりで、子どもの命はみんなのものという認識が生まれる。保護者自身、60歳70歳になって、いろいろな意味で「良かった」と思えるように頑張りましょう。とお言葉がありました。
つくば特支では、放課後の活動は、「放課後子ども教室」が年に2、3回しかありません。
医ケアのあるお子さんも、気軽に参加できるような放課後の活動場所を作りたいと強く願いました。そして、子どもと共に生きていくのに、自分も楽しみを見つけながら成長していける環境を望んでいきたいと思います。

第四分科会
「子どもの自立~いつでも、どこでも、だれとでも」
提案は、東京都立永福学園です。
私にとっても、我が子の自立はどのようんに探ればよいのか、わかりません。
とても、参考になったのが
小中学部→発信力・受容力を身につける
高等部→自己評価し、卒業後の進路を考える
社会人→それぞれの自立
マメに自立支援計画を立てても、成果がどのような方向になるのか不安です。親として、アンテナを張り、先生方と協力しあい、小さいころから培うものが成果になるのだと感じました。

また、講演会では社会福祉法人パステル理事長 石橋俊一さんの戦後からの社会福祉のお話を聞きました。開口一番、手話でご挨拶いただきましたが、手話が出来る人はいないのですか?それで障害のある人たちとコミュニケーションがとれるんですか?とお叱りを受けました。
誰一人、手話が出来る人がいなく手を上げられなかったのです。80歳というご高齢でも、40分間立ちっぱなしでお話ししていらっしゃいました。自分本位であることが、わかりました。車いすを押していて、道をふさがれていると、どいてくれないかな。と思うことと、何ら変わりないのです。相手を感じること、コミュニケーションをとる大切さ。他人を理解しようとしなければ、自分も理解されないこと。初心忘れるべからず。それが、PTAの活性化につながるのではないかと思いました。支援学校の親なんだから挨拶くらい手話を覚えないと、と反省しました。

今回も、良い勉強になった関肢Pでした。つくば特支のPTA活動に役立てたいと思いました。
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素敵なホテルでした❤
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by jun_to_nenecoco | 2014-08-25 00:02

12歳のおしゃまな女の子、10歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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