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おしゃべり会のクリスマス会 記事には乗らない話

昨日はおしゃべり会のクリスマス会がありました。
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医学部体育館をお借りし、約100名の家族が県警音楽隊さんの演奏を聴きました。オケの生演奏は、久しぶり(^∇^)いろんな楽器の音がして、初めて生演奏を体験する子も多く、良い経験になったと思います。
その最中、何人かの兄弟児や小児患者さんには院内のスターバックスさんのキッスバリスタ体験をしてもらい、温かいコーヒーとりんごジュースを、皆さんに提供していただきました。他のコンサートでも、中々音楽を聴きながらなんてないです❗️さすがスターバックス✨社員さんからアルバイトさんまで、教育や志が素晴らしい。店長のMさん、ありがとうございます❤️

何ヶ月も前から打ち合わせし、重度の子供達の話や兄弟の話をしながら、スターバックスさんは自分たちに何が出来るかを、本当に一所懸命考えてくれました。良い企業は、一人一人が生き生きしていらっしゃいます。仕事を楽しみ、また向上心と好奇心があり、仲間とのつながりが羨ましい限りです。
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しかし、私といえば余裕のない生活なもので、あっという間に12月に入り、バタバタとした正に師走。走ってました(笑)当日の県警音楽隊さんに演奏してもらう医学部体育館は、12月に入らないと確保出来ず、そんなギリギリでスケジュールで、子供達に作ってもらったポスターを掲示していただく、お客さんは来てくれるかしら???寒い体育館で、重度の子供達は耐え切れるかしら?動きながら、また関係個所に連絡を取りながら不安な日々でございました(。-_-。)


そんな日々も、1週間前に準備日を設け、お母さんたちにクリスマス会の飾りや子供達へのプレゼントの袋詰めをしていただきました。けやきプラザで、お母さん方は10名も来てくださり、お子さん連れも2組も。

また中には、長い入院生活を過ごしたお子様を亡くされたお母さんも参加してくださいました。生まれて一歩も病院から出る事の出来なかったお子さんでしたが、お母さんはベッドの上で精一杯子育てをされました。お食い初めやクリスマス、お正月…。毎日着る服にも工夫して、靴下や手袋に手を加え、可愛らしくしてあげたそうです。
(私も、cocoが保育器の中にいるときは、手袋と靴下に刺繍しました。ニコニコの顔や花、動物。体調が良くなることを願いました。)

また、9月の常総市の水害で自宅が浸水した方も参加してくださいました。人生って、本当に何があるかわかりませんね。このご家族は、今は家の修繕が終わり、ご自宅に戻られました。災害後すぐに有志でお見舞金を集め、修繕費にあてていただきました。でも、災害時に不幸中の幸いだったのは、某病院に母子入院中で家族は自宅にいなかったことです。連絡した時、まだ入院しているというお返事に安堵しました。逃げ惑う姿を思い、助けに行きたくとも行けません。健常者であれ、逃げ遅れて、ヘリで救出されているのに、重度のお子さんはどのように対応されたのでしょうか…この問題は、また後日…。何はともあれ、家族揃って、当日も来てくれて本当に嬉しかったです!

参加人数は、105名。今思えば、クリスマスらしい音楽をかけ忘れた…資料の説明をもっとしたかった…子供たちに感想を聞きたかった…などなど、まだまだ課題はたくさんあります。
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そして、イベントを通じて、普段見ない家族の笑顔を病院スタッフやボランティアさんにみてもらい、この子に、この家族に何が必要か知る機会になれればと思います。つくば市障害福祉課さんから「福祉ガイドブック」を提供していただきました。他の市町村には、このようなガイドブックはあるのでしょうか?まして、子供向けの内容はあるのでしょうか?おしゃべり会の今後の課題の1つに、こども課との関わりを作りたいと考えています。病気を治すのは、病院…。子育ては???治療を受けながら、訓練を受けながら、子供達は成長します。親は子育てをしています。ヒントをください。アドバイスをください。
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そして、重症児在宅にいることを知って、災害時の対応を考えてください。

まずは、cocoを知ってもらうこと。私には、それしか出来ないので、cocoの頑張りを応援してください。cocoの友達を応援してください。
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by jun_to_nenecoco | 2015-12-24 15:40 | たんぽぽ

師走

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12月に入り、cocoの体調はイマイチでしたが、なんとか大好きな学校だけはヤル気満々で行ってくれました。

2人の学校それぞれ授業参観があり、どちらの学校も、先生方に良くしていただき、有難いことです。
cocoの学校では、参観しながら先生と話したりできます。普段学校に行かない私にとっては少ない機会なので、いろいろ話が聞けて、嬉しい時間です。昨年の股関節の手術後、うつ伏せが出来なかったので、これを機にお願いしました。せっかく痛い思いをしたのに、動かなかったら、筋肉が固まってしまうので、学校でも頑張ってもらいたいな。
neneの学校では、親子行事として、パフェ作りをしました。思い思いの欲張りパフェは、生クリームがてんこ盛り。食べきれません…。neneの学校の家庭科室は、私の実家の学校より古いので、年季の入った器具ばかり。磨きがいのありそうなガスコンロ(笑)

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毎月一度の読み聞かせボランティア。
先輩ママさんが読んだ「ほしじいたけ ほしばあだけ」シュールな内容に、リアルな絵。あ、うちの野菜室にもほしじいたけとほしばあたけがいたかも…なんて、みんなで大笑いしてしまいました。
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「おおきな木」親として…大人として考えさせられる一冊です。私は、木になっている?それとも、ぼうやになっている?
与えるだけがいいことでしょうか?与えられるのが当たり前なのでしょうか?
私が好きなのは、村上春樹さんの訳した木がぼうやに話しかける優しい話し方。

「しあわせにおなりなさい」

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今年も見れたランタンアート。寒空の下、風邪を引いたのは私…今、かなりのハスキーボイス。

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日々くだらないことも、毎日が平和だから。ぷぷ。

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そして来週、筑波大学附属病院のおしゃべり会で、クリスマス会を開催します❗️
1年前から企画した茨城県警察音楽隊の演奏。
そして、つくば市のあいらぶつくばまちづくりキャンペーンに乗っかり、病院のイベントに、子供達と家族、医療、福祉、地域ボランティア、行政と揃ってくれます。
学校にも通えない子供達にも、みんなとつながる大事なイベントです。
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準備を手伝いに来てくれた人に、参加賞。私の出来るありがとうの形。

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そして、自分の人生を楽しむために、cocconeの台所も。
来年は、アクティブに頑張ります❗️
あ、父を忘れてた。父の病気のことも、一緒に闘い支えます。
さぁ、師走も半ば過ぎ。ハスキーボイスで、頑張ります(笑)



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by jun_to_nenecoco | 2015-12-17 18:06 | 日々粛々

冬の家

朝夕が寒くなりましたが、お嫁に来た時は11月で霜が降りていた気がします。

ここは茨城?と思うほど、朝夕が寒くて、足の裏にカイロを貼り付けて家の中を歩いていたっけ(笑)これでも剣道を10年やってたから寒さには強いはずなのに。


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雲海がウチの周りにも流れてる。不思議な光景。
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晴れると、日光や那須連山が見える。もう雪被ってる。寒いはずだよね。近所は、まだまだ草が青々しているけど、あっという間に枯れ草になるんだろうな。

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姉が真壁に嫁いでから、私の冬支度の1つに柚子茶作りが増えた。姉が作ればいいのだけど、料理は極力しない。まして、時間のかかることは絶対にしない。なので、私のところにくる柚子の山。
私はチマチマした作業が好きなんで、苦にはならないけど、作ったものを誰かに食べてもらわなきゃならない。
暖かい部屋で、撮りためた映画を見ながら、むきむき。丸一日かかるけど、手が込むほどに可愛い子らに。

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今から嫁に出る柚子茶ちゃん達。関東圏を旅します(笑)



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by jun_to_nenecoco | 2015-12-03 15:53 | 田舎生活

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


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