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2人の成長期。

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日曜日、お姉ちゃんの通うバレエ教室の内輪の発表会がありました。
内輪のとは言え、子供達には貴重な舞台に上がる経験です。初めての舞台というお子さんもいらっしゃいました。
neneがバレエを始めたのは、6歳の年長さんの時です。保育園では、聞き分けの良い子で、鼓笛隊でも、踊り担当で先頭を任されていたので、好きみたいでした。
cocoがいるからと言って、忙しいから、何も習い事をさせないというわけには行かないし、田舎に住んでいて、neneの性格に合うような習い事が中々なくて。そんな時に、仲良しのお友達が習い始めたバレエ教室を見学しに行きました。neneも、「やりたい!」と意欲を出していたので、タイミングかな〜と、週に一度から、思い切って始めました。当時の家の状況からすると、1つ用事を増やすのも、大変な苦労でした。土日にH氏が仕事の時もあるし、cocoの食事や水分を取る時間も長くかかるので、どこをどうしよう…。私の家事を時短、neneは自分で出来ることを増やす。小さな事ですが、慣れるまでが大変でした。

色々ありながら、7年目。5年生から、ヴァリエーションを受け、舞台に1人で上がらせてもらえるようになりました。上手というわけではなく、努力を重ねて、得意なところを生かしてもらい、友達と励まし合ったから、ここまで来れたのかなと感謝。
小学校の友達とは別な関係です。向上心、ライバル視、集団の大切さ、個性の強さ。前に出なければ、忘れられてしまう。
教室の先生は、バレエを通して、体のケアから心のケアまで担ってくれます。私は母として、バックアップしか出来ないので、本人の頑張りです。

そして、昨年の発表会前からの体調不良から、約一年。以前のようには、まだ戻らなくとも、neneのキラキラした笑顔の舞台が観られました。
同い年の子や、教室の先輩から、海外留学する子が続々出てきました。これからneneは、バレエとテニス部の両立(あと、勉強も!)目の周りそうな忙しさの中で、将来を見据えられるのか。 まったく考えていないかもしれないけど笑

cocoも、育ち盛り。5歳まで、体重が増えなくて悩みました。食べられているのか?食べても吸収出来る体なのか?これで大丈夫なの?不安ばかりでしたが、栄養相談も県立医療大の栄養士さんに相談するようになりましたし、昨年は初めて心理士さんと思春期について話ができました。言葉が話せない、体が動かせない。でも思春期は、成長ホルモンは正常にくる。タイミングと、表現を、どうにか知りたいと思いました。なぜなら、自傷行為に繋がるからです。耳を触るとか、爪を噛む、貧乏ゆすりも、心の奥の表現です。そうなったら、中々止められないから、きっかけを見逃さないようにしたいと思いました。
体の成長は、脳性麻痺の特徴が見えてきました。
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右腕が、肘から外に曲がり始めました。
まだ、支援側が補助すれば真っ直ぐになるので、cocoに関わってくれる人に伝えなきゃ。家族、学校、デイサービス、施設。
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こんな体勢を取る機会を増やして、左右差も無くしていかないといけないそうです。

「お母さん。あと3年くらいが頑張りどころです。今までを維持すれば、大人になっても、いろいろなことが出来ますよ」と作業療法士さんに言われました。

neneもcocoも、今からが人生分岐点。




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by jun_to_nenecoco | 2017-06-28 09:36 | たんぽぽ

心の闇。

一昨日。
ここちゃんが通っていた療育センターに行ってきました。

発達の遅れの見られるお子さん達ですが、元気一杯遊んでいました!腰より低い子供達の可愛いこと。

お昼ご飯を終えたお母さん方と、今の悩みや誰に聞いていいかわからない事など、お話ししました。

わからない事がわからない。
先が見えない子育て。
1つ1つ解決したり、ただただ時間を過ごすだけだったり。

その話の中で、Iさんが、
「失礼な言い方かもしれないけど、kくんは2年前のうちの子そっくり。」
私が2年前にお会いしたiさんの息子さんは、確かにまだフラフラしていて、しっかり座れなかった記憶です。
Kくんのお母さんは、泣き出しました。
「ちゃんと育つのが、ずっと不安でした…。あんなにしっかりしてくれるのかな」

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私は、この療育センターに通い始めは、ここちゃんの居場所が出来て良かった!と思っていましたが、通い続けるにつれて、他のお子さんと比べてしまい、何にも出来ないここちゃんに「どうして?」「どうしたらいいの?」と、帰りの車で泣きながら運転していたことを思い出しました。誰に言えばいいのか?障害があるから仕方ないでしょ?という主治医。パパに言っても、ピンとこない。親に言っても、「可哀想ね」と言うだけ。みんな、やっぱり思うんだ。


お母さん達で、「きっと大丈夫だよ。障害の違いはあるけど、K君なりに成長するよ!」
みんなで泣いて励まし合いました。

療育センターは、お母さん達も来ているけど、ここまでの心の奥底を話す余裕はありません。
ゆっくり向き合って話す機会も大事です。
お母さんが泣ける場所も必要。



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by jun_to_nenecoco | 2017-06-22 08:58

リビングレシピ 夏

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昨日の常陽リビングのリビングレシピに掲載されました。
明日からWEBで閲覧可能です。
http://www.joyoliving.co.jp/cooking/

いぶりがっこは、秋田の名物?私は大好きです。スモーキーなたくあん。ぜひ、作って食べてみてください❣️

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by jun_to_nenecoco | 2017-06-18 18:07 | cocconeのママレシピ

父の日

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実家の父が、ジジパン🍞を持って遊びにきました。オープンサンドスタイルで、軽いランチ。

自家製ベーコンとチキンの燻製も、美味しく出来てました。

近々、ジジパンを商品化したいと思って、作戦会議。でも、儲け重視じゃなくて、美味しいって言葉が聞けたら幸せ。
そんなジジパン。

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by jun_to_nenecoco | 2017-06-18 18:02 | 日々粛々

wsのお知らせ。

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梅雨本番とは言えない陽気。私としては、洗濯物が溜まらないので、有難いけど、夏野菜が心配。雨も丁度よく降ってほしいな。

さて、初夏のwsのお知らせです。
日時 2017年7月1日(土)10:30~13:00

場所 cocconeの台所(筑波山方面)
詳細はご予約後ご案内します

費用 3500円(ランチ代込み)


バスソルトはあるものをプラスして
色の変化を楽しんでいただこうかと思います

ヘアミストは
ドライヤーの前や寝癖直しに
お使いいただけます
頭皮のマッサージにもオススメです


今回は土曜日のレッスンです
平日お仕事などで参加を迷われてるかた
いかがですか?


昨年もバスソルトの回がありました。とっても綺麗な色に染まって。
親子参加大歓迎です!
ヘアミストも、夏の抜け毛に、よく効いたわ!と参加された方からメッセージが届きました。

参加希望は、コメント欄にメッセージを。



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by jun_to_nenecoco | 2017-06-16 09:09 | cocconeの台所 WSのお知らせ

子育ても人生も、ずっと勉強。

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茨城県立こども病院に行って来ました!
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県内のこども病院、土浦協同病院、筑波大、愛正会の小児科医と、医療者、福祉のシンポジウムに、家族側として参加して来ました。

こども病院は、2回目。前回は、おしゃべり会の代表として、院内のスタッフ向け勉強会に参加して、五分ほどですが、お話しさせていただきました。
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昨年の写真です。私が話すと、cocoも喋り出すので、笑いも起こるという…。中身は真剣な話ですよ。。。

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始まる前に、コンビニで栄養剤を買いました。飲みながら、レシートを見たら410円‼︎びっくり。この金額に見合う事が出来るのか、とても緊張しました。

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こども達を取り巻く環境。必要な要素は、わかって来ましたが、茨城で他職種連携、小児版包括ケアプランを実現できるのか。何が足りないのか、どこに足せば良いのか。医療、福祉、行政がやっただけで終わらないよう、家族の意見を述べて来ました。

50代のベテラン小児科医も、社会福祉法人の代表者も、行政のお偉いさんも、真摯に聞いてくださいました。

内容は、また別な機会に。

明日も、4時半起きで、お姉ちゃんの弁当作り…(。-∀-)
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by jun_to_nenecoco | 2017-06-15 21:45 | たんぽぽ

着物が着られる女性になりたい。

5月から、cocconeの台所で新たな教室が始まりました。

着付けです!
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先生のご指導のもと、一応着られた!

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私は、筋肉質タイプ。着物が似合う体ではないので、補正を作ってもらいました。ナイスバディになるのかしら?

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母から貰った着物と浴衣は、持っていてもタンスの肥やし。勿体なかったし、80歳を越えた伯母に着せてもらうのも、申し訳なくて。

以前おしゃべり会に参加してくれていた美容師のママが、着付けのライセンスを取得され、教室を始めたいとの話をいただき、即ok!

着物のあれこれ、マナーやルールも教えていただきながら、組み合わせや便利グッズまで話しています。

終わった後のcocconeのランチも楽しみにしていただきながら、頑張るぞ💪
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この日は蒸し暑かったので、押し寿司。
自家製野菜のマリネとスモークサーモンを使いました。
次回が楽しみ〜。







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by jun_to_nenecoco | 2017-06-14 15:44

出来ることは何か。

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東京駅です。1人で来たのは、かなり久々。
これから、おしゃべり会の季節行事をお手伝いしていただけるボランティア団体さんと打ち合わせです。丸ビルのカフェ。お洒落だわ〜。すご〜い。
内心、今更ビビり始めてます笑

おしゃべり会の季節行事は、私がやりたい!みんなと、遊びたい!ママや本人達だけでなく、家族や兄弟と繋がりたいと言う思いから始めました。
夏祭りとクリスマス会は、子供にとって、大切な季節行事。いつも体調が良いとは限らない。今年は病室でね。とか、暑いから、寒いから、行くのやめよう。体が不自由だったり、病弱なせいで、外に出にくいのなら、安心安全で、いつも通うフィールドで出来ないかな。それが院内で叶いました。お願いしてみるものですね!

しかし、内容は自分達で決めるので、毎年苦戦します。縁日は、四年目にしてようやく慣れてきました。学生ボランティアさんも、頼めるようになって、活気が出ました!車椅子でも出来るヨーヨー釣り。弱い力でも出来る的当て。手が届かなくても、長い紐でクジ引き。好きにデザインする団扇。兄弟も、ゆっくり時間や周りを気にしないで遊べます。みんな、とってもいい笑顔だから、やっぱり楽しいものだな〜。と頑張ってきました。
催しは、毎年違うものを探し、相手方にアポと出演料の交渉、タイムスケジュール組み。忘れてしまいことも多々あり、毎年続けるのに、綱渡り状態でした。

そこで、今年はSNSで繋がったボランティア団体さんに、催しだけお願いしてみようと言うことになりました。
いい出会いになりますように。
はぁ、ドキドキ。

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早く来すぎて、時間つぶし。
丸の内kitteにて。





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by jun_to_nenecoco | 2017-06-08 10:07

継志式と啓志式。

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nene、地元の小学校を卒業しました。
つくば市は、小中一貫教育なので、7年生に上がります。
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子供達にとっては、また大きなステップです。neneは、何より、制服が着られることにウキウキしています。来年は、統合される学校ですが、一年間精一杯楽しんで、苦しんで、幅を広げてもらいたいです。

継志式と啓志式。聞いてもよくわからんのですが、字を見る限り、大人への階段上がる⤴️みたいなこと。
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3年間は、あっ‼︎という間。自分に置き換えても、毎日が何かあって、何かに巻き込まれて、楽しい日が続いたり、つまらない日が続いたり、学校に行きたくなかったり、友達とずっとずっと話していたかったり。neneにも、平凡で楽しい学校生活を送ってもらいたいです。

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お友達にネイルを頼みました。指先まで綺麗って自信がついちゃう。何故だろう。


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by jun_to_nenecoco | 2017-06-07 10:40

季節の移り変わり

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先日買った青梅。
一度冷凍するといいらしく、凍らせたものを仕込んでみました。

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お昼ご飯に、鮭チャーハン。
特別な事はないですが、私にとっては、たまに食べたくなるんです。
中学生の時、両親は共働きなので、姉と一緒に作って食べていました。下準備は姉、私は鍋振り。4歳違いの姉ですが、飲食業の家に生まれながら、料理は食べる方が得意。しかし、片付け上手なので、私とのコンビは最高です。まさに、阿吽の呼吸。

梅雨に入りそうなこの時期。
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キッチンから、青々した筑波山が見えます。これから、忙しくなるなぁ。体調に気をつけなきゃ。
年上のママ友と話すと、自分の体のことにも気をつけなきゃダメだよと言われます。ママが体調を崩すと、家庭が回らない。
健康診断や、定期検査、体のメンテナンスを忘れずに。



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by jun_to_nenecoco | 2017-06-07 10:26

12歳のおしゃまな女の子、11歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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