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cocoが、肢体不自由校高等部2年生。6月中に卒業後を見据えて、現場実習に行ってきました。

生活介護。

特別支援学校に入学した時代は、
「重症心身障害は特養に行くんだよ」と先輩ママに言われて、
「卒業後は、通所ですか?入所ですか?」と私に聞く担任。

そうか。この子は、夢が持てないんだ。

あんなに苦しい思いをして生まれて、頑張って生きてきたのに。

それでも、反骨心だけで、ここまでやってきた。

生活介護とは何なのか。

これまで、あまり先を考えないできたけれど、今回cocoの付き添いで同行したことで、少し分かった気がする。

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現場実習に至るまでに、担任を交えた面談を2回。
普段の学校生活、自宅やデイサービスでの過ごし方、生活や好きなことなど話した。
障がい者相談支援員にも、話して、今回実習するところは、精神・知的の方々もいるところだけど、
チャレンジしてみることに。明るい支援員さんで、cocoもワクワクしているよう。





# by jun_to_nenecoco | 2022-07-28 21:32 | たんぽぽ

砂沼は穏やか。

砂沼は穏やか。_b0154959_09473639.jpg
cocoの通う特別支援学校の近くには、沼があります。散歩コースや公園、カフェやお土産物屋さんがあって、ちょっとした時間つぶしや、ボケ〜とするのにちょうどいいです。

転校して、2年目。同級生が少ないので、PTAの役員になってもいいですよとアンケートに書いたら、まんまとPTA会長になってしまいました。。。しかも、知らなかったのですが、来年は創立50周年記念だそうです。自動的に実行委員長なんですって。知らなかった。。。

それでも、この世の中、PTA組織は崩壊しつつあり、またコロナの影響で学校でも行事が限られてしまい、必要性すら薄くなってしまいました。嫌いじゃないけど、余計な仕事は多すぎます。前の学校の時は、知肢併設校のため、知的、肢体不自由、特別支援と、3種類の事について話し合わなければならず、月に一度は丸一日会議。そして、行事の計画、準備、実施、反省と、会社並み。文書は、保護者作成のため、作り慣れてないと難しいので、私の年代では誰もができるわけではなく、正直やりたい人なんて珍しいわけです。

とはいえ、転校先の学校は、元々いらっしゃるPTA役員さんが明るい性格で、出来ること、やりたい事をいつも優先されていた印象がありました。校長や担当教員は女性なのもあって、話しやすかったのです。で、頼まれると断れない性格で、引き受けてしまいました。

幸いだったのは、以前の学校でお世話になった学部主任の先生が、教頭先生として、今年から異動してきてくれたこと!
穏やかだけど、スポーツマンで熱意がある方なので、頑張りたい!
今年、来年と、絶対面白いPTA活動と記念行事にする!



# by jun_to_nenecoco | 2022-07-09 09:46 | たんぽぽ
2019年の夏祭りの写真展がようやく実現しました。
私のバタバタとして、まとまりの無い生活では、進まないもので。。。
院内のアートディレクターさんが居るからこその、環境設定です。いつもご協力ありがとうございます😊
2019年の夏祭りの写真展がようやく実現しました。_b0154959_13030702.jpg
そして、リハビリテーション部のセラピストの皆さんが、掲示作業をお手伝いくださいました。
2019年の夏祭りの写真展がようやく実現しました。_b0154959_13031270.jpg
コロナ前とは顔ぶれが違い、初めましての方ばかり。
大御所のI先生は相変わらず、意欲的にお手伝いくださり、恐縮です。
今回、車椅子のお子さんたちに、しっかり見てもらいたいとお願いし、子どもサイズの車椅子をリハ室からお借りして設置しました。
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文章を読みながら、若手のセラピストさんはどんなことをお感じになるのかな?
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私からのご挨拶文。下には、おしゃべり会のFacebookページのご紹介と、治療で体力が落ち、遊びがままならないお子さん、障がいが残り体の不自由なお子さんでも、オモチャで遊ぶための支援機器の紹介動画が貼り付けてあります。

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3年前が、もっと昔に感じるほど、我が子やお友達は成長しています。懐かしい。
寝る間を惜しんで、準備したこと。
楽しかったなぁ。

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リハ室からお借りした子供用車椅子。大人が見る視線よりも、こんなにも低い世界。
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コロナ禍の夕方遅い時間帯。
10年ぶりに、産婦人科でお世話になった主治医に、こんな時に再開✨1日2500人の患者さんがくる県内屈指の大学病院で、周産期医療を支える医師です。
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未熟児で生まれ、重度の麻痺が残りましたが、
今ここちゃんが存在していることは、このドクター達のおかげです✨
コロナじゃなかったら、抱きしめたいくらい、先生に会えて嬉しかったです。

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お忙しい中、お手伝いくださった県議会議員山本みわさん。
帰りは、お馴染みのスタバで、cocoはココア。
大学病院で生まれる子どもたちと家族の支援について、お話ししました。


# by jun_to_nenecoco | 2022-07-05 13:02 | たんぽぽ
現在の支援学校に転向して一年。
cocoの障がいの程度を思うと
奇跡的な成長ぶり。
前回のリハビリ入院の時に、
言語聴覚士さんから
一歳半程度の能力になってますね!
と言われた。
確かに、家では「はーい」と返事したり
手でちょいちょいと
触って
アピールしるようになっていたけど
一歩外に出るとできなかった。
ところが、最近は家以外にも
普通にやるようになった。
療育時代には、絶対無理と思っていた絵カードも20枚は覚えた。
cocoの脳はダメージが大きいと言われたし
正常なところは半分もないくらい。
主治医が言ったように
「人間の脳は、ほぼ使われてないから、使ってないところ使えるようにすればいい」
と簡単に言ったけど、それがどうしたら出来るかなんて
いつ出来るかなんて
主治医も分からなかった。
けど結果
人に愛される表現ができるようになったのだから
素晴らしい事だ。
blogでは、すべて書ききれていない訓練の様子だけど
重症心身障がいのお子さんを育てている保護者さんと
デイサービスのスタッフさんは
障がいに縛られないでほしい。
羨ましかったピアノは、本人になりに楽しめるようになったし
好きな食べ物をこんなに嬉しそうに食べることもできているし
テレビCMを見て聞いて笑っているし
みんなで話していると
何にツボを得たのか笑うし
嫌だったら泣くし
私が思う人間になったcocoは
私が思う人間を越えようとしている



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ようやく医療大の外来リハ再開!
ご褒美にウエスト珈琲はうすのパンケーキ!
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そうそう。
「cocoちゃんは、マスクどうしてる?」
と言われるのだが
こうしてます。
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母作



# by jun_to_nenecoco | 2022-06-26 23:54 | たんぽぽ
家庭内感染・・・家族全員でコロナにかかりました。part1_b0154959_07515618.jpeg
春休みに入ってすぐ。neneの大学受験のためにオープンキャンパスの申し込みと、連日だったので一白お泊まりの予定を組んでいた。

なのに、前日の夜「なんか喉に違和感がある。熱っぽい。」というnene。
次の朝、やっぱり発熱。急遽諸々をキャンセルすることに。
まさかコロナにかかったの?
どこも出かけていないし。
nene の午前中授業の時に、カレー屋さんでご飯を食べたくらいなのに。
えええええええ。

かかりつけに行ってみて、とりあえず発熱外来を受診。
行く前に、電話連絡し、病院LINEに登録して、保険証の写真やら診察券の写真を添付。
問診はLINE電話。
neneは感染者と接点が見つからず、検査を受けずに、薬だけもらって帰りました。
neneは、なんとか食欲があり、次の日には下熱して、特に大変ではなかったけど、普段手洗いうがいは必須な我が家でも、きっと専門家から見ればずさんな感染対策だったのかも。
家の中でもマスクをして、食事を作る時は手袋をし、トイレのタオルがそのままだった😭
思えば、色々出てきて、後悔ばかり。
金曜日から発熱したnene。
日曜の夕方に発熱した私。
月曜日に受診して、抗原検査で陽性。
イブプロフェンを処方してもらい帰宅。
月曜の夕方には、39度近いクラクラした😵‍💫頭のまま保健所からの連絡。
まさかのこの一回だけで、それから電話の連絡はなく、cocoが感染した場合の事を、主治医の言葉を思い出しながら、保健所の電話口の人には重症心身障がいの娘がいるとは伝えた。
私は、39度から下がらなくて、インフルエンザとは違った場所が陣痛の如く痛みが激しい…。
剣道部の現役時代よりも、汗をかいて、びしょびしょだけど動けず。
どこまで体が痛くなるんだろう…って思いながら、cocoがH氏とご飯を食べてスゴく咽せているのも、気になって…。でも、意識が飛んでいく…。

次はcocoがとうとう感染…

# by jun_to_nenecoco | 2022-05-01 22:02 | たんぽぽ

18歳のオシャレ大好き女子、17歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june