年末年始②

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28日の日暮れ。お正月飾りを急いで付けました。hanakagari_candleさんにオーダーした唐辛子🌶を使った飾りです。カッコいい!嬉しいなぁ。気に入ったもので、新年を迎えられました。

酉年の今年は、H氏が年男。
昨年の秋から、残業が出来なくなったおかげで、早く家に帰るようになりました。
7時に帰ってきた時は、仕事干されるんじゃ?と心配しました笑
ここ6年ほどは、12時過ぎに帰ってきて、それから食事と晩酌。寝るのは2時くらい。7時前に起きて、7時15分には家を出る。そんな生活。体に悪いのはわかっていても、どうにも出来ないです。すっかり中年太りのオジさんになっていました。
ところが早く帰るようになったら、食べてるものは変わらないのに、2キロ減!食事の時間は大事ということですねー。

話がズレました笑
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一昨年から、私の手作りここちゃん人形が、お友達に連れられて、世界旅行に行っています。ベトナム🇻🇳タイ🇹🇭ハワイ🇺🇸今年も、本物のcocoの代わりに、世界中を旅して、アクティブに遊んで来てもらいたいです。

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30日に、cocoは美容室に行き、髪をカット✂️首が座らない、座位が取れないでも、車椅子ごと入れてもらい、美容師さんと汗だくになり、シャンプーとカット。後頭部をまあるくしてもらいました。重度の脳性麻痺であるcocoは、小頭症。頭がいびつです。脳にダメージがあると、育たないんですね。でも、小顔だし、形はそんなに悪くない。むしろ、私よりいい笑
美容師のSさんは、私がつくばに嫁に来てから、アシスタントを経て、人気スタイリストに✨センス良し!真面目!面白い!向上心あり!と、年下だけど尊敬してます。
娘たちを可愛くしてくれて、ありがとう!そう、neneもSさんじゃないと嫌だと言うんです。そんなこんなで、気がついたら、自分のカットを忘れる始末…(´・∀・`)

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仕事納めは、美魔女が集まるホームパーティです。
塩豚グリル。ビシソワーズ。蛸とミックスグリーン野菜のジュレサラダ。あと何だったっけ(´・∀・`)忘れた…。短い時間の滞在でしたが、ありがとうございました😊

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大晦日は、ジイちゃんの打った蕎麦をみんなで食べました。
昨年の私の両親が、同じタイミングで体を壊したことを思うと、こうして集まれる幸せ。みんないい顔。
neneの体調不良は長かったけど、落ち着いて来たし。皆様、一年お疲れ様でした。
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# by jun_to_nenecoco | 2017-01-20 10:05 | 日々粛々

年末年始①

おしゃべり会のクリスマス会は、マカロンズさんが来てくださいました。
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写真は、終わってから、駐車場でパチリ!

工作の時間は、スターバックスさんのポンポンツリー作りも、賑やかに出来ました!
写真が見つからない(°▽°)

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自宅のクリスマス会は、neneのクラスのお友達を呼んで。
女子のパワーは、スゴイです。
恋話も聞けました笑うちの娘のじゃないけど。

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パーティのあとは、カラオケ🎤二時間歌いました。
最後にみんなでジャンプ!思春期だ!

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クリスマス会の朝。
プレゼントを見つけたcoco。

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ちょっと貧弱だけど、うたうた12つきさんからいただいたステンドグラスを使って、ローズマリーのフライングリースを作りました。

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クリスマスは、H氏の誕生日。言わずとも、私にクリスマスプレゼントをくれる人はいない。。。
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H氏ご注文のアップルパイが、クリスマスケーキ🎂になりました。





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# by jun_to_nenecoco | 2017-01-19 16:06

cocconeの台所 ワークショップ いろいろ

明けましておめでとうございます。
本年も、どうぞよろしくお願いいたします。

さて、昨年のcocconeの台所のワークショップの様子です。
リース作家のうたうた12つきさん

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うたうた12つきさんは、プライベートレッスンのみ承ります。
二か月前からのお申し込みをお願いいたします。
2名から5名様まで
リースは2500円~季節のドライフラワーです。
材料の製作がありますので、キャンセル料が発生いたします。ご容赦ください。


アロマ&ハーブMSさん

1か月から2か月に一度、定期的に開催されます。
オリジナルの化粧品や、日用生活品を好きな香りで作れるのが好評です。
また、、使い心地もとても良いのでリピーター多数。
参加費は、1500円~2500円

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今年は、お二人のほか、ビーズアクセサリー作家の「Le Petit chic」~小さなお洒落さん
花雑貨 hanakagari_candleさん
着物の着付けなどのワークショップを予定しております。

cocconeの台所は、地域の皆様のコミュニティの場になりたいと思っております。
ワークショップが終わった後は、美味しいランチを♪
お問い合わせは、jun_to_nene_to_coco@icloud.com



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# by jun_to_nenecoco | 2017-01-10 06:30 | 素敵なこと

冬の食卓

寒くなると、芋系、クリーム系、味噌系と温かみのあるメニューか欲しくなりますね。

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寒い日には、ポトフのような具沢山スープ。そしてうちの定番は、丸麦を入れます。とろっとして、プチプチの食感も楽しいです。丸麦だけ、たくさん煮て、冷凍もできますから、いつでも使えます。ビタミンと食物繊維が取れて、少しは栄養バランスが整うかと。

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先日、アクセサリーのプライベートレッスンのランチ後にお出しした豆腐白玉のお汁粉です。つるんと食べられる豆腐白玉は、友達から教わり、定番となりました。ロイズのチョコマロンアイス🍨をトッピング、抹茶があるのとないのでは、まとまりが違います!美味しかった笑

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# by jun_to_nenecoco | 2016-11-28 12:21 | 日々粛々

秋はイベントが楽し♪part2

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夜明けの空。冬が近づくにつれ、一段と美しい朝です。

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春と秋は、雲が面白い。

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牛久の「ハコニワ」さんで、cocconeの台所に来ていただいている「うたうた12つき」さんが、展示会をされたので行ってきました。素敵なお店に、うたうたさんの想いが溢れたリースの数々。私が一目惚れしたレモンユーカリのリース。直ちに注文。今は、キッチンのシンクの上のところにいて、洗い物が楽しくなります!

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「ゆめ花火」

筑波大医学部の学生さん「つくばけやきっず」が入院中の子供たちに素敵な企画をしてくれました。cocoも参加させていただきました。花火を一緒に見た子供たちは、小さい体で病気と闘い、そして病気と向き合っています。成長に大事な時期。本当に素敵な企画でした!学生さん、頑張って!

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そして、先週強行した雪ディズニー!
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大きなツリーは、圧巻!
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光に溢れた夢の国。

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cocoは寒さに負けず楽しみました。

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泊まってないのに、ホテルのロビーを探検。


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neneには、泊まってみたいと言われているので、一緒に行ってくれるうちに来たいなー。でも彼氏と来るのかな笑




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# by jun_to_nenecoco | 2016-11-27 10:29

秋はイベントが楽し♪

neneの体調は、緩やかに回復。毎日、火傷のように肌が荒れ、痒がって痒がって痒がって…聞いているこっちまで痒くなます。
でも毎日が2、3日、2、3日が3日4日と、間隔が開いて、安定しないものの、酷くはならなくなってきました。10月は、買い物に出るだけで疲れていたnene。H氏は、嘘だろ?っていうけれど、本当に辛いのです。

11月に入ると、また少し体調が良くなる兆し。学校から帰って、声に覇気が出て来たよう。小学校の文化祭があり、H氏は仕事なので、ジジに来てもらいました。
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藍染です。つくば近辺で、活動されている染物のグループの方々に教えていただきました。作り方を黒板にサラサラ。あれ?黒板の字が上手すぎる。と思ったら、元教諭でした。さらさらと、迷いなく描かれる姿は凛々しく、思わず「学校の先生でいらっしゃいますか?」と聞いたら、「ふふ」と笑顔で返されました。
出来上がりは、ジジも初めての体験だったようで、ご満悦。しかし、小一時間立ちっぱなしで疲れたそうです。

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そして、9月から開催されていた県北芸術祭に二回も行ってきました!岡倉天心記念館でのチームラボの映像美は、魅入ってしまいました。影絵で遊んだ私たちです。
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こちらは友人のご主人の出展作品。飛行船は、暗闇で静かに佇んでいました。中にプロジェクターがあって映像が写せるそうです。
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展示のあった小学校は、この春に廃校となりました。neneの学校より、少し新しい印象でした。使われなくなった学校が、こんなにも寂しいなんて。これから、こんな学校が増えるんですね。
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2年に一度のcocoの運動会もありました。前回は、初の手術を控えていたのに、謎の高熱。運動会も、みんなと写真だけ撮りに行きました。
今回は体調万全!笑顔で競技に参加する姿を見られました。今までは雰囲気に圧倒されていましたが、今年は良く聞き、手を動かし、その場をみんなと楽しんでいました。写真は、みんなでお揃いを着たラガーシャツ。お友達に、腕が上がらなくて曲がらないお子さんがいるのですが、リフォームしました。前あきに改良。久しぶりに、手縫いで楽しかった♪
この運動会の時に、PTA本部で「ハンドスタンプアートプロジェクト」http://www.handstampart.com/sp/sptop.html
の参加者を募っていたので、私も宣伝に歩きました。皆さん、話を聞いてくださいましたが、お一人「これ、やって何になるの?」と聞かれました。こういった活動に受け取り方は様々です。言葉が話せないcocoには、介助者が汲み取るくらいしか意思の疎通はできません。それでもcocoから発信するものを、誰かにキャッチしてもらえるといいな。と私は思ったので賛同しています。ハンドスタンプは、色など、体の部位はなんでも大丈夫だそうです。2020年東京パラリンピックで、子供達の表現が見られたら嬉しいですね!質問してくれたお母さんにも、感じることがあるといいな。。。


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# by jun_to_nenecoco | 2016-11-12 20:43

苦難を乗り越える

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neneのトゥシューズが、こんな山になっていたとは…
野球も、サッカーも、私がやってた剣道も、道具は大事です。そして、使えばボロくなるし、手入れが必要です。まだ自分で直すほど裁縫が出来ないので、母がやりますよー。
バレエの美しさの裏には、こんなに汗臭く、血が滲んだ跡が。。。どんな道も険しいなぁ。
マメができたうえに、またマメができる。痛さとの戦いには、強い精神力。
そんなスポ根の私です。





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neneの病気は、亜急性壊死性リンパ腺炎。
2、3ヶ月高熱が続くそうです。体調が一番悪い時が夏休みで良かったです。寝ても覚めても、39度の高い熱。ヤル気はあっても、フラフラするようです。本人も、何故こうなるのか、痛いところは特にないのに。首のリンパ腺が痛いというけど、のたうち回るほどじゃない。動きたいのに、動けない。体のダルさは、日一日重くなるようです。
夏休みが終わって、学校には行っています。でも、本当に元気じゃない。顔は青白く、タラタラと歩いてる。

もう少しかなと思っていたら、今度はアレルギーが出て来てしまった。頭皮や、脇の下、デコルテや耳の周り、身体中痒い!
これはおかしいと思い、アレルギー検査をしたところ、驚きの結果。測定値9270…。
見たときは、高いのか?高そうだけど、どんだけなんだ????はてなマークばかりでした。
先生にも、混乱して、薬の効き目とこれからの事しか聞けず。。。
やっとアレルギーに詳しいママ友に聞いたらば、測定値500〜高いアレルギー持ち。
と言うことは、べら棒に高い!(◎_◎;)
とりあえず、一ヶ月飲み薬を続けます。
汗をかいたり、天気が良いと体調が良くないのも、やっと理解できました。
母ができるのは、掃除とケア。
以前のように、免疫力が上がれば、きっとアレルギーも治まってくれると信じて、今は時が過ぎるのを待ちます。

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夏休みの8月19日。
neneの誕生日を一ヶ月も、大幅に過ぎましたが、12.1歳のberthdayをしました。大好きなガトーショコラを焼きました。
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cocoは、毎年体調を崩さないことを願って来ました。neneは、なんでも頑張れることを…しかし、生まれてからこんなに体調を崩したことがなかったから。健康ってありがたい。

早く良くなれ。元の元気一杯のneneになれ‼️


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# by jun_to_nenecoco | 2016-09-16 15:04 | たんぽぽ

夏の思い出Part2

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Part2
異人館街のスタバ
飲んできたばかりだったから中には入らなかったけど、古い建物に入る形になり、素敵な内装だろうと想像。
それにしても、アジア人ばかり…。

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記念撮影では、笑顔😊

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裏路地に、私好みのフランス雑貨やさんを発見✨寧々も最近はアンティークに興味が出てきて、バッチを買いました。おしゃれを楽しむのに、小物は大事〜。

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夜は、ショッピングモールのレストラン街で神戸牛のカツレツ❗️
異人館街の中にあった高そうなレストランに入りたいと言ったら、neneがダメ❗️って。高すぎるって。。。いいじゃん013.gif



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さてさて、さすが神戸は、どこで食べても美味しいなぁ💗
ホテルの朝ごはんは、体調が良かったら、3回は回れたな。
1つ1つ美味しいし、美しいし、遊びも忘れない。素敵なビッフェ。ブイヤベースが本気の味だったのに、感激。朝なのに…お疲れ様です。とシェフにお礼を言いたい。
デザートも、ランクの違いが❗️何を食べても、何コレ美味しい‼️の連発。
あぁ、近くに欲しいわ。

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ちょっとお疲れ。まだまだ病み上がりです。

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今回の目的は、友人と会うこと。
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彼女の地元、素敵なレストランに連れて行ってもらいました。

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可愛い階段。真似したい〜😊

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近くにいられないけど、心は共に。
また5年後に必ず会おう。自分の人生が求めているものに近づいているか。楽しみにしてます。

バンクーバーの空と緑は、もっともっと蒼く、そして広い。



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# by jun_to_nenecoco | 2016-09-16 11:05 | でかけよう

夏休みのごはん

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neneの体調不良で、三食おやつ付き生活…。外食と買い食いが出来ない。

たっぷり野菜マリネ。

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ジューシーハンバーグ❗️

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豚軟骨と大根の煮物

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はちみつバターパンケーキ

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枝豆ペペロンチーノ

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コロッケ付きカレー

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だし巻き卵

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甘辛チキン

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ときにお汁粉

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花ニラと豚バラ炒め



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# by jun_to_nenecoco | 2016-09-13 11:42 | うち飯

夏の思い出2016


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neneの発表会が終わり、体調は万全とは言えなかったけど、強行‼️neneと2人神戸旅行〜。

新幹線は、nene2回目。
前回は、2歳半で家族4人大阪和歌山の旅だった。リッツカールトンホテルに泊まって、デューク更家と遭遇したこと(笑)、朝ごはんが美味しくて、部屋が豪華で、スタッフが優しくて、大好きなホテル。まだ外資系ホテルが少ない頃から、日本のおもてなしと外資系のサービスが両立されていると思う。あらら、違う話になっちゃう。


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neneは、前回の記憶なし❗️ドキドキ初めての新幹線。しかも三連休で混み混み。
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やっぱり駅弁❗️江戸前バラちらし。美味しかった〜。

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neneは、まい泉のヒレカツサンドビックサイズ(笑)いつも小さいのしか買ってあげないので。

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一泊目は、友人の実家に。温かいおもてなし、子供達は遅くまできゃっきゃ言いながら、夜更かし。

ママ同士は、ベッドで人生を語りながら、泣きながら…いつの間にか寝てしまいました。
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友人に連れて行ってもらった明石銀座商店街。
土浦も、私が子供の頃は、こんな感じだったんだけどな。

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タコやで〜。

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明石焼き〜。めっちゃうま💗体調が良ければ、2皿イケる‼️

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二泊目は、JTBのお姉さんイチオシの全国朝ごはんランキング1位のホテル。ティールームのアイスティーもケーキも美味しい💗明日の朝が楽しみ‼️

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異人館街を散策。

坂が多くて、neneの顔色が悪くなってきた😓
続きはパート2にて👋

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# by jun_to_nenecoco | 2016-09-13 09:22 | でかけよう

子供の力

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neneのバレエの発表会。
熱が治ったけど、微熱が続いた1週間も練習に励みました。体のダルさは、今までにないくらいに感じたはず。ヴァリエーションは、振り出しに戻ってしまったと本人はしょんぼり。
でも、発表会の良さは、みんなで作り上げる舞台。90人の子供達一人一人が、真剣に精一杯半年間練習した成果です。neneの代わりはいません(と信じたい)舞台に立ちたい一心でした。

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父母会は、舞台の裏方です。あらゆる係で、お母さん方はプロのように働かれます。進行係、楽屋お世話係、接待係、衣装係、受付、本部…。

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受付係。なぜ私が入れたのか、謎。
美しい方々ばかり。1番ちんちくりんの私(笑)



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neneへのプレゼント。ありがとうございます‼︎

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そしてまた熱が…

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毎日メッセージを書きました。
発表会後も、コンクールの練習に明け暮れましたが、熱は下がりません。高熱になり、9日目。病院の血液検査で、診断がおりました。亜急性壊死性リンパ腺炎。
コンクールは断念しました。今は大事をとって、ゆっくり休まなきゃ。
本当に本当に残念です。

neneの好きな事、やりたい事を実現させるために、cocoの体調を整え、ヘルパーさんにお任せし、送迎したり、付き添ったり。この何年も、みんなで頑張ってきた。
ただ、休む時も必要。
そう思わなきゃ。
人生には、耐えきれない事がたくさんある。
時に凹んでもいい。
凹んだら、上がらなきゃ。
頑張る時。
頑張らない時。
時間が解決する事もあるし、努力が実る事もある。
ただただ生きる。それだけで幸せなんだと気づくまで。





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# by jun_to_nenecoco | 2016-08-08 11:05 | 日々粛々

夏休みはのんびり

夏休みが始まって2週間。担任の先生から、毎日歩行器に乗ろう!という宿題が出ました。
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涼しくて、広くて、床が歩きやすいところ。
交流センターのロビーです。病院に行きたいけど、駐車場代がかかるから(笑)
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neneの予定もあるので、neneが夏期講習に行っている間、cocoも頑張る事にしました。



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今年も、筑波大学病院で、子供達の夏祭りを行います!cocoは、ポスター作り。お習字は初体験。neneは、「下手だからヤダ」と言うけど、いいんです。下手なくらいが温かみがあるから。

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めちゃめちゃ強弱のついた文字になりました。

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大騒ぎしながら歩くので、いちゃつく高校生カップルを一網打尽(笑)ごめんね。邪魔して。



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coco用のコロッケ。食欲旺盛。夏は成長の時。


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# by jun_to_nenecoco | 2016-08-03 23:44

お姉ちゃん復活‼︎

8日間、高熱が続いたneneが、やっと今日から学校に復活‼︎

今年に入り、バレエの発表会とコンクールの練習のため、夜までレッスンを受けていました。もちろん学校もおろそかに出来ないので、宿題と自主学習も先生に言われた分はしっかりと。。。塾も週一回だけど、宿題があるし。遊ぶ日がなかった、この半年のツケが高熱とは。とほほ。

修学旅行にも行けず、可哀相なことをしたかな。私の管理不行き届きです。どこで力を入れて、どこで抜くのか。neneの体は悲鳴をあげていたかと思うと、申し訳なくて。。。ごめんね。

リンパ腺の腫れは、熱を出す一週間前から痛みがあったのに、寝違えたんじゃない?って軽くとった私のせい。はぁ。

大きな病院に行き、血液検査の結果はあんまり良くなくて、ドクターには発表会を辞退したほうがと言われたら、neneから涙がポロポロ。私もそれを見てポロポロ。ここまで頑張ったのに、悔しさが溢れました。

今週末、舞台に立ててるかどうか、またご報告いたします。

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これは自分で舞台メイクをしたところ!
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# by jun_to_nenecoco | 2016-07-06 13:46

やっとスマホから投稿復活‼︎

ご無沙汰です!

IDもパスワードも忘れ、忙しさもあり、久しく投稿しませんでした。

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とりあえず、今日の記念すべき一枚。
全国紙Martの取材&撮影でした。
私みたいな適当な人間がいいのだろうかと、不安たっぷり。
一生に一度だろうなと思い、頑張りました。
neneが熱を出しているのに。
しかし、私の娘に生まれたからには、そんな時もあるのです。
cocoは、ライターさんとカメラマンさんに声をたくさんかけていただき、うきゃうきゃ嬉しかったようです。

また、日々のこと、また少しずつ綴ります。
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# by jun_to_nenecoco | 2016-07-02 23:47

家族のご飯

昨年夏に大腸癌が見つかった父が、ストーマ生活から、ようやく再手術を受けました。退院後、うちで預かり、ゆっくり養生生活を送っています。

食のプロが、大腸癌…なんとも耐え難い。父は、初めての手術から、腹2分目ほどしか食べてはいけなくなりました。ストーマをつけると小腸までしか消化器を通らないので、脱水症状に頻繁になりました。そして?ちょっと食べると腸閉塞。即入院…。
65歳まで、大きな病気になった事がないので、本人も先が見えなくて辛そうでした。

父の少量で柔らか食、cocoの高タンパク高カロリー食、neneの高タンパク低カロリー食、H氏の中年太り予防食。みんな、バラバラ( ̄▽ ̄)やり甲斐のある家族のご飯です。
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豚キムチ鍋。
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アジフライ。
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鶏ハンバーグ。
とある父の昼飯。私が出かけた時は、写メを送ってくれます。食べ過ぎないように。
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キャベツ入りメンチカツ
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neneの作った白玉パフェ
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山芋と豆腐のふわふわお好み焼き
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ドライジンジャー
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ブルーチーズとブロッコリーのケークサレ
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ナポリタン
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しめ鯖バラちらし

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# by jun_to_nenecoco | 2016-03-26 22:19 | cocconeのママレシピ

1月のいろいろ

新年明けまして、一カ月があっという間に過ぎ去りました。
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お正月から、cocoは風邪をひき、せっかく暖冬だったので、初詣や遊びに行くこともできるかな?と期待していたのに・・・。ま、こんなもんかな。
でも、そのぶん家でゆっくり出来ました。neneは、物足りないお正月になってしまったけど。
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子供達も、やっと学校が始まったけど、cocoはまだ痰が絡んで、咳が止まらないので、長い冬休みとなってしまった。せき込むだけで、胸が痛くて泣いてしまう。

今回の風邪は、食欲はなくならなかったけれど、また水分が摂れなくなったら、すぐ点滴。う~ん。これから体が大きくなっていったら、胃ろうや経管栄養を考えなきゃならないなぁ。私以外の人が、cocoを見てくれるようになった時、お互いに負担にならないようにちゃんと考えていかなきゃ。

と悩んでいたら、医療大から「リハビリ入院です」といつものように1週間前に電話が来た。
今年のリハ入院は、どうなるか・・・
課題はたくさん

てんかん薬を、一つ切る
歩行器を作る
装具の調整
吸引機の練習(初めて!)
栄養相談(体重増加!!)
ボトックス注射

考えてるだけで、頭がパンパンで~す。空気を抜きたいよ~。
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# by jun_to_nenecoco | 2016-01-31 23:46

おしゃべり会のクリスマス会 記事には乗らない話

昨日はおしゃべり会のクリスマス会がありました。
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医学部体育館をお借りし、約100名の家族が県警音楽隊さんの演奏を聴きました。オケの生演奏は、久しぶり(^∇^)いろんな楽器の音がして、初めて生演奏を体験する子も多く、良い経験になったと思います。
その最中、何人かの兄弟児や小児患者さんには院内のスターバックスさんのキッスバリスタ体験をしてもらい、温かいコーヒーとりんごジュースを、皆さんに提供していただきました。他のコンサートでも、中々音楽を聴きながらなんてないです❗️さすがスターバックス✨社員さんからアルバイトさんまで、教育や志が素晴らしい。店長のMさん、ありがとうございます❤️

何ヶ月も前から打ち合わせし、重度の子供達の話や兄弟の話をしながら、スターバックスさんは自分たちに何が出来るかを、本当に一所懸命考えてくれました。良い企業は、一人一人が生き生きしていらっしゃいます。仕事を楽しみ、また向上心と好奇心があり、仲間とのつながりが羨ましい限りです。
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しかし、私といえば余裕のない生活なもので、あっという間に12月に入り、バタバタとした正に師走。走ってました(笑)当日の県警音楽隊さんに演奏してもらう医学部体育館は、12月に入らないと確保出来ず、そんなギリギリでスケジュールで、子供達に作ってもらったポスターを掲示していただく、お客さんは来てくれるかしら???寒い体育館で、重度の子供達は耐え切れるかしら?動きながら、また関係個所に連絡を取りながら不安な日々でございました(。-_-。)


そんな日々も、1週間前に準備日を設け、お母さんたちにクリスマス会の飾りや子供達へのプレゼントの袋詰めをしていただきました。けやきプラザで、お母さん方は10名も来てくださり、お子さん連れも2組も。

また中には、長い入院生活を過ごしたお子様を亡くされたお母さんも参加してくださいました。生まれて一歩も病院から出る事の出来なかったお子さんでしたが、お母さんはベッドの上で精一杯子育てをされました。お食い初めやクリスマス、お正月…。毎日着る服にも工夫して、靴下や手袋に手を加え、可愛らしくしてあげたそうです。
(私も、cocoが保育器の中にいるときは、手袋と靴下に刺繍しました。ニコニコの顔や花、動物。体調が良くなることを願いました。)

また、9月の常総市の水害で自宅が浸水した方も参加してくださいました。人生って、本当に何があるかわかりませんね。このご家族は、今は家の修繕が終わり、ご自宅に戻られました。災害後すぐに有志でお見舞金を集め、修繕費にあてていただきました。でも、災害時に不幸中の幸いだったのは、某病院に母子入院中で家族は自宅にいなかったことです。連絡した時、まだ入院しているというお返事に安堵しました。逃げ惑う姿を思い、助けに行きたくとも行けません。健常者であれ、逃げ遅れて、ヘリで救出されているのに、重度のお子さんはどのように対応されたのでしょうか…この問題は、また後日…。何はともあれ、家族揃って、当日も来てくれて本当に嬉しかったです!

参加人数は、105名。今思えば、クリスマスらしい音楽をかけ忘れた…資料の説明をもっとしたかった…子供たちに感想を聞きたかった…などなど、まだまだ課題はたくさんあります。
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そして、イベントを通じて、普段見ない家族の笑顔を病院スタッフやボランティアさんにみてもらい、この子に、この家族に何が必要か知る機会になれればと思います。つくば市障害福祉課さんから「福祉ガイドブック」を提供していただきました。他の市町村には、このようなガイドブックはあるのでしょうか?まして、子供向けの内容はあるのでしょうか?おしゃべり会の今後の課題の1つに、こども課との関わりを作りたいと考えています。病気を治すのは、病院…。子育ては???治療を受けながら、訓練を受けながら、子供達は成長します。親は子育てをしています。ヒントをください。アドバイスをください。
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そして、重症児在宅にいることを知って、災害時の対応を考えてください。

まずは、cocoを知ってもらうこと。私には、それしか出来ないので、cocoの頑張りを応援してください。cocoの友達を応援してください。
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# by jun_to_nenecoco | 2015-12-24 15:40 | たんぽぽ

師走

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12月に入り、cocoの体調はイマイチでしたが、なんとか大好きな学校だけはヤル気満々で行ってくれました。

2人の学校それぞれ授業参観があり、どちらの学校も、先生方に良くしていただき、有難いことです。
cocoの学校では、参観しながら先生と話したりできます。普段学校に行かない私にとっては少ない機会なので、いろいろ話が聞けて、嬉しい時間です。昨年の股関節の手術後、うつ伏せが出来なかったので、これを機にお願いしました。せっかく痛い思いをしたのに、動かなかったら、筋肉が固まってしまうので、学校でも頑張ってもらいたいな。
neneの学校では、親子行事として、パフェ作りをしました。思い思いの欲張りパフェは、生クリームがてんこ盛り。食べきれません…。neneの学校の家庭科室は、私の実家の学校より古いので、年季の入った器具ばかり。磨きがいのありそうなガスコンロ(笑)

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毎月一度の読み聞かせボランティア。
先輩ママさんが読んだ「ほしじいたけ ほしばあだけ」シュールな内容に、リアルな絵。あ、うちの野菜室にもほしじいたけとほしばあたけがいたかも…なんて、みんなで大笑いしてしまいました。
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「おおきな木」親として…大人として考えさせられる一冊です。私は、木になっている?それとも、ぼうやになっている?
与えるだけがいいことでしょうか?与えられるのが当たり前なのでしょうか?
私が好きなのは、村上春樹さんの訳した木がぼうやに話しかける優しい話し方。

「しあわせにおなりなさい」

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今年も見れたランタンアート。寒空の下、風邪を引いたのは私…今、かなりのハスキーボイス。

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日々くだらないことも、毎日が平和だから。ぷぷ。

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そして来週、筑波大学附属病院のおしゃべり会で、クリスマス会を開催します❗️
1年前から企画した茨城県警察音楽隊の演奏。
そして、つくば市のあいらぶつくばまちづくりキャンペーンに乗っかり、病院のイベントに、子供達と家族、医療、福祉、地域ボランティア、行政と揃ってくれます。
学校にも通えない子供達にも、みんなとつながる大事なイベントです。
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準備を手伝いに来てくれた人に、参加賞。私の出来るありがとうの形。

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そして、自分の人生を楽しむために、cocconeの台所も。
来年は、アクティブに頑張ります❗️
あ、父を忘れてた。父の病気のことも、一緒に闘い支えます。
さぁ、師走も半ば過ぎ。ハスキーボイスで、頑張ります(笑)



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# by jun_to_nenecoco | 2015-12-17 18:06 | 日々粛々

冬の家

朝夕が寒くなりましたが、お嫁に来た時は11月で霜が降りていた気がします。

ここは茨城?と思うほど、朝夕が寒くて、足の裏にカイロを貼り付けて家の中を歩いていたっけ(笑)これでも剣道を10年やってたから寒さには強いはずなのに。


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雲海がウチの周りにも流れてる。不思議な光景。
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晴れると、日光や那須連山が見える。もう雪被ってる。寒いはずだよね。近所は、まだまだ草が青々しているけど、あっという間に枯れ草になるんだろうな。

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姉が真壁に嫁いでから、私の冬支度の1つに柚子茶作りが増えた。姉が作ればいいのだけど、料理は極力しない。まして、時間のかかることは絶対にしない。なので、私のところにくる柚子の山。
私はチマチマした作業が好きなんで、苦にはならないけど、作ったものを誰かに食べてもらわなきゃならない。
暖かい部屋で、撮りためた映画を見ながら、むきむき。丸一日かかるけど、手が込むほどに可愛い子らに。

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今から嫁に出る柚子茶ちゃん達。関東圏を旅します(笑)



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# by jun_to_nenecoco | 2015-12-03 15:53 | 田舎生活

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朝夕の寒さが、綺麗な空にしてくれているのでしょうか。毎朝が楽しみな季節になりました。

古い家の時は、キッチンのシンクにあった水切りに氷が張るほど寒い家でした(笑)大好きだけど、住みづらい家でした。冬は、ダウンジャケットを着て朝ごはん作り。H氏には、「燃えるからやめろ」と言われても、寒くて寒くて。子供達の声も聞こえないから、開けっ放しのキッチンでした。

今は、予約タイマーで、起きたらすぐに温水ヒーターで暖かい部屋。本当は低血圧だけど、5時半起きです。めちゃめちゃテンションが低いので、あっついコーヒーを飲みながら、ゆっくりと目を覚まします。

今日も1日無事に過ごせますように。

優しい人に会えますように。

優しく出来ますように。

面白い人に会えますように。

面白いこと、1つでもできますように(笑)

実は、一昨日のcocoの文化祭で、間違えて自らマジックで顔に書いちゃいました。

今日も1日始まります(笑)

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# by jun_to_nenecoco | 2015-11-22 21:55

12歳のおしゃまな女の子、10歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


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