1月のいろいろ

新年明けまして、一カ月があっという間に過ぎ去りました。
b0154959_0525547.jpg
b0154959_17036.jpg


お正月から、cocoは風邪をひき、せっかく暖冬だったので、初詣や遊びに行くこともできるかな?と期待していたのに・・・。ま、こんなもんかな。
でも、そのぶん家でゆっくり出来ました。neneは、物足りないお正月になってしまったけど。
b0154959_0544638.jpg


子供達も、やっと学校が始まったけど、cocoはまだ痰が絡んで、咳が止まらないので、長い冬休みとなってしまった。せき込むだけで、胸が痛くて泣いてしまう。

今回の風邪は、食欲はなくならなかったけれど、また水分が摂れなくなったら、すぐ点滴。う~ん。これから体が大きくなっていったら、胃ろうや経管栄養を考えなきゃならないなぁ。私以外の人が、cocoを見てくれるようになった時、お互いに負担にならないようにちゃんと考えていかなきゃ。

と悩んでいたら、医療大から「リハビリ入院です」といつものように1週間前に電話が来た。
今年のリハ入院は、どうなるか・・・
課題はたくさん

てんかん薬を、一つ切る
歩行器を作る
装具の調整
吸引機の練習(初めて!)
栄養相談(体重増加!!)
ボトックス注射

考えてるだけで、頭がパンパンで~す。空気を抜きたいよ~。
[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2016-01-31 23:46

おしゃべり会のクリスマス会 記事には乗らない話

昨日はおしゃべり会のクリスマス会がありました。
b0154959_08082079.jpg


医学部体育館をお借りし、約100名の家族が県警音楽隊さんの演奏を聴きました。オケの生演奏は、久しぶり(^∇^)いろんな楽器の音がして、初めて生演奏を体験する子も多く、良い経験になったと思います。
その最中、何人かの兄弟児や小児患者さんには院内のスターバックスさんのキッスバリスタ体験をしてもらい、温かいコーヒーとりんごジュースを、皆さんに提供していただきました。他のコンサートでも、中々音楽を聴きながらなんてないです❗️さすがスターバックス✨社員さんからアルバイトさんまで、教育や志が素晴らしい。店長のMさん、ありがとうございます❤️

何ヶ月も前から打ち合わせし、重度の子供達の話や兄弟の話をしながら、スターバックスさんは自分たちに何が出来るかを、本当に一所懸命考えてくれました。良い企業は、一人一人が生き生きしていらっしゃいます。仕事を楽しみ、また向上心と好奇心があり、仲間とのつながりが羨ましい限りです。
b0154959_21152909.jpg



しかし、私といえば余裕のない生活なもので、あっという間に12月に入り、バタバタとした正に師走。走ってました(笑)当日の県警音楽隊さんに演奏してもらう医学部体育館は、12月に入らないと確保出来ず、そんなギリギリでスケジュールで、子供達に作ってもらったポスターを掲示していただく、お客さんは来てくれるかしら???寒い体育館で、重度の子供達は耐え切れるかしら?動きながら、また関係個所に連絡を取りながら不安な日々でございました(。-_-。)


そんな日々も、1週間前に準備日を設け、お母さんたちにクリスマス会の飾りや子供達へのプレゼントの袋詰めをしていただきました。けやきプラザで、お母さん方は10名も来てくださり、お子さん連れも2組も。

また中には、長い入院生活を過ごしたお子様を亡くされたお母さんも参加してくださいました。生まれて一歩も病院から出る事の出来なかったお子さんでしたが、お母さんはベッドの上で精一杯子育てをされました。お食い初めやクリスマス、お正月…。毎日着る服にも工夫して、靴下や手袋に手を加え、可愛らしくしてあげたそうです。
(私も、cocoが保育器の中にいるときは、手袋と靴下に刺繍しました。ニコニコの顔や花、動物。体調が良くなることを願いました。)

また、9月の常総市の水害で自宅が浸水した方も参加してくださいました。人生って、本当に何があるかわかりませんね。このご家族は、今は家の修繕が終わり、ご自宅に戻られました。災害後すぐに有志でお見舞金を集め、修繕費にあてていただきました。でも、災害時に不幸中の幸いだったのは、某病院に母子入院中で家族は自宅にいなかったことです。連絡した時、まだ入院しているというお返事に安堵しました。逃げ惑う姿を思い、助けに行きたくとも行けません。健常者であれ、逃げ遅れて、ヘリで救出されているのに、重度のお子さんはどのように対応されたのでしょうか…この問題は、また後日…。何はともあれ、家族揃って、当日も来てくれて本当に嬉しかったです!

参加人数は、105名。今思えば、クリスマスらしい音楽をかけ忘れた…資料の説明をもっとしたかった…子供たちに感想を聞きたかった…などなど、まだまだ課題はたくさんあります。
b0154959_21153076.jpg


そして、イベントを通じて、普段見ない家族の笑顔を病院スタッフやボランティアさんにみてもらい、この子に、この家族に何が必要か知る機会になれればと思います。つくば市障害福祉課さんから「福祉ガイドブック」を提供していただきました。他の市町村には、このようなガイドブックはあるのでしょうか?まして、子供向けの内容はあるのでしょうか?おしゃべり会の今後の課題の1つに、こども課との関わりを作りたいと考えています。病気を治すのは、病院…。子育ては???治療を受けながら、訓練を受けながら、子供達は成長します。親は子育てをしています。ヒントをください。アドバイスをください。
b0154959_21153013.jpg

b0154959_21153170.jpg




そして、重症児在宅にいることを知って、災害時の対応を考えてください。

まずは、cocoを知ってもらうこと。私には、それしか出来ないので、cocoの頑張りを応援してください。cocoの友達を応援してください。
b0154959_21153178.jpg





[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-12-24 15:40 | たんぽぽ

師走

b0154959_18432573.jpg
b0154959_18432667.jpg

12月に入り、cocoの体調はイマイチでしたが、なんとか大好きな学校だけはヤル気満々で行ってくれました。

2人の学校それぞれ授業参観があり、どちらの学校も、先生方に良くしていただき、有難いことです。
cocoの学校では、参観しながら先生と話したりできます。普段学校に行かない私にとっては少ない機会なので、いろいろ話が聞けて、嬉しい時間です。昨年の股関節の手術後、うつ伏せが出来なかったので、これを機にお願いしました。せっかく痛い思いをしたのに、動かなかったら、筋肉が固まってしまうので、学校でも頑張ってもらいたいな。
neneの学校では、親子行事として、パフェ作りをしました。思い思いの欲張りパフェは、生クリームがてんこ盛り。食べきれません…。neneの学校の家庭科室は、私の実家の学校より古いので、年季の入った器具ばかり。磨きがいのありそうなガスコンロ(笑)

b0154959_18432642.jpg
毎月一度の読み聞かせボランティア。
先輩ママさんが読んだ「ほしじいたけ ほしばあだけ」シュールな内容に、リアルな絵。あ、うちの野菜室にもほしじいたけとほしばあたけがいたかも…なんて、みんなで大笑いしてしまいました。
b0154959_18432749.jpg

「おおきな木」親として…大人として考えさせられる一冊です。私は、木になっている?それとも、ぼうやになっている?
与えるだけがいいことでしょうか?与えられるのが当たり前なのでしょうか?
私が好きなのは、村上春樹さんの訳した木がぼうやに話しかける優しい話し方。

「しあわせにおなりなさい」

b0154959_18432787.jpg

今年も見れたランタンアート。寒空の下、風邪を引いたのは私…今、かなりのハスキーボイス。

b0154959_18432878.jpg

日々くだらないことも、毎日が平和だから。ぷぷ。

b0154959_18432897.jpg

そして来週、筑波大学附属病院のおしゃべり会で、クリスマス会を開催します❗️
1年前から企画した茨城県警察音楽隊の演奏。
そして、つくば市のあいらぶつくばまちづくりキャンペーンに乗っかり、病院のイベントに、子供達と家族、医療、福祉、地域ボランティア、行政と揃ってくれます。
学校にも通えない子供達にも、みんなとつながる大事なイベントです。
b0154959_18432857.jpg

準備を手伝いに来てくれた人に、参加賞。私の出来るありがとうの形。

b0154959_18432934.jpg

そして、自分の人生を楽しむために、cocconeの台所も。
来年は、アクティブに頑張ります❗️
あ、父を忘れてた。父の病気のことも、一緒に闘い支えます。
さぁ、師走も半ば過ぎ。ハスキーボイスで、頑張ります(笑)



[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-12-17 18:06 | 日々粛々

冬の家

朝夕が寒くなりましたが、お嫁に来た時は11月で霜が降りていた気がします。

ここは茨城?と思うほど、朝夕が寒くて、足の裏にカイロを貼り付けて家の中を歩いていたっけ(笑)これでも剣道を10年やってたから寒さには強いはずなのに。


b0154959_17561176.jpg

雲海がウチの周りにも流れてる。不思議な光景。
b0154959_17561161.jpg

晴れると、日光や那須連山が見える。もう雪被ってる。寒いはずだよね。近所は、まだまだ草が青々しているけど、あっという間に枯れ草になるんだろうな。

b0154959_17561261.jpg

姉が真壁に嫁いでから、私の冬支度の1つに柚子茶作りが増えた。姉が作ればいいのだけど、料理は極力しない。まして、時間のかかることは絶対にしない。なので、私のところにくる柚子の山。
私はチマチマした作業が好きなんで、苦にはならないけど、作ったものを誰かに食べてもらわなきゃならない。
暖かい部屋で、撮りためた映画を見ながら、むきむき。丸一日かかるけど、手が込むほどに可愛い子らに。

b0154959_17561213.jpg

今から嫁に出る柚子茶ちゃん達。関東圏を旅します(笑)



[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-12-03 15:53 | 田舎生活

b0154959_09474500.jpg

朝夕の寒さが、綺麗な空にしてくれているのでしょうか。毎朝が楽しみな季節になりました。

古い家の時は、キッチンのシンクにあった水切りに氷が張るほど寒い家でした(笑)大好きだけど、住みづらい家でした。冬は、ダウンジャケットを着て朝ごはん作り。H氏には、「燃えるからやめろ」と言われても、寒くて寒くて。子供達の声も聞こえないから、開けっ放しのキッチンでした。

今は、予約タイマーで、起きたらすぐに温水ヒーターで暖かい部屋。本当は低血圧だけど、5時半起きです。めちゃめちゃテンションが低いので、あっついコーヒーを飲みながら、ゆっくりと目を覚まします。

今日も1日無事に過ごせますように。

優しい人に会えますように。

優しく出来ますように。

面白い人に会えますように。

面白いこと、1つでもできますように(笑)

実は、一昨日のcocoの文化祭で、間違えて自らマジックで顔に書いちゃいました。

今日も1日始まります(笑)

[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-22 21:55

髪色変えました。

b0154959_23072727.jpg

最近は、無理をしなくなりました。若い頃は、ロングに毛先を10cmだけ脱色し、2週間に一度自分でカラーを入れてました。赤、青、緑、黄色…わけわからない色になったら切る。都内では目立ちませんが、地元は目立ってたようです。会社員でしたので、仕事中には縛ってましたよ。中身は真面目です(`_´)ゞ

原宿の美容室で、何度かカットモデルをしたなぁ。懐かしいなぁ。

娘が同じことをした時、私はどんな反応をするのかしら?



[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-18 22:59 | おしゃれ

フェスタ🏁

b0154959_15193618.jpg


先週は、cocoの通う支援学校の文化祭でした。
4時半起きでお弁当作り。
名付けて、幸せの黄色いお弁当。
栗ご飯のお稲荷さん、野菜オムレツ、タンドリーチキン、薔薇の蒲鉾、ゆで卵。
cocoのお弁当は、ペーストにしました。

運動会と交互に行う文化祭=フェスタは、一大イベント。先生方の気合も違います。
細かいところまで飾り付けられ、子供達が普段授業の中や自立活動の時間に培ったことを、催しと織り交ぜ、楽しいフェスタとなりました。お友達との直接関われるのも、お互いの成長を感じる貴重な機会です。「あの子、お話が上手になってる」「歩けるようになってる」「笑顔がたくさん出てる」「声かけに反応してる」と、嬉しく、また羨ましいと思いました。

cocoは、お相撲さんを倒すゲームの係でした。お客様が、倒すたびに「キャ〜❤️」と盛り上げ役です。汗をかきかき、頑張ってました。

次は六年生。小学部最後…早い!(◎_◎;)私、フェスタ楽しんでない‼️

[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-16 15:08

父帰る

昨日の午後、緊急入院した父が退院しました。

直腸ガンの術後、ストーマ生活に少しずつ慣れ始めたと思いきや。小さな腸閉塞を繰り返し、便が出ず、水分を小腸が吸収しなくなり、脱水症状になって、赤血球が増えすぎてしまったそうです。

食止めして、点滴だけで回復したので一安心。

本人も、何が悪いのか、良いのか、まだわからないので、不安だったようでした。

一先ず、あまり繰り返さないように、食事を考えないと。
b0154959_21132803.jpg

わかってるのか、わかってないのか、気にしないのか?リラックスな父。
[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-12 15:31

作りながら

キッチンに立ちながら、沸々と煮立つ柚子。こんな時に、いろんなことを考えます。
b0154959_11242512.jpg



今、neneとcocoはなんの授業かな

今日の夕飯はあれにしよう
b0154959_11242587.jpg



お父さんは、病院で大人しくしてるだろうか(先週、緊急入院)

お母さん、足は痛がってないかな

あの人、元気かな?

この間、お話ししたママさんとお子さん、元気に過ごしてるかな?

年末までに、もう一回台所が出来そう 何作ろうかな

来年は、お仕事がんばろう
b0154959_11242655.jpg

そうだ。

あの人に会いたい

b0154959_11242675.jpg

と出来た。





[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-11 09:43 | 日々粛々

柚子茶つくり

b0154959_09543260.jpg
用事のない日が雨。
姉の嫁ぎ先で採れた無農薬柚子。
赤ちゃんが入るくらいの鍋で、柚子茶を作ります。

夕方には出来ているかな?欲しい方は是非メッセージを。
b0154959_09543352.jpg



[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-10 09:42 | 田舎生活

うたのわ〜cocconeの台所

b0154959_20061796.jpg

うたうた12つきさんのクリスマスリース。
盛り籠の中に材料を詰めてあるなんて、く〜!なんて可愛いアイデア!

作るのも2度めなので、なんとなくわかってはきたけれど、バランスって難しい( ̄▽ ̄)思ってたんとちがぅ…にならないのは、うたうたさんの材料とご指導のおかげです!

不思議なのは、初めて会ったお客様でも和気あいあい楽しい時間を過ごせること。好きなものが一緒だと、それだけで繋がる。

本当に楽しい時間。

cocconeの台所からのランチは、
○スパイスティー
ザラメ、シナモン、八角、カルダモン、生姜、唐辛子
○サラダプレート
ニンジンラペ オレンジジュースドレッシング、わさび菜サラダ、さつまいもの柚子ジャム和え、りんごと柿のフランベ バニラ風味
○ふわふわパンケーキ
○おかわりパンケーキ ベーコンとチーズのせ

パンケーキは、美味しいねー(*^^*)

次回は、お正月飾り!私は、和食善にします。テーブルが華やかになるように、頑張りまーす(^з^)-☆

[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-06 19:55

cocconeの台所 初冬 &m'sさんのワークショップ

b0154959_22550744.jpg
今朝の朝焼けは、美しかった。寒いのは嫌だけど、この景色は最高!
b0154959_22550846.jpg
クリスマスツリーも出しました。
b0154959_22550839.jpg
m'sさんのワークショップは、蜜蝋入りハンドクリームとマウスウォッシュ
b0154959_22550856.jpg
ランチは、オニオングラタンスープ
b0154959_22550922.jpg
チキンのフリカッセ。

朝夕が寒くなりました。

皆様、素敵な香りに包まれながら、冬を楽しみませんか?


[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-04 19:41 | cocconeのママレシピ

朝焼け

b0154959_08234240.jpg

この土地に嫁いで、良かったと思う時は、冬の朝。

寝坊する旦那を除いて…



[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-04 08:22

白菜。

b0154959_13240330.jpg
おばちゃんから、今年の初物白菜が玄関前にゴローン!
ずっしり重い(^ω^)
Halloweenのかぼちゃの残りがあるから、ほうとう鍋にしまーす!

[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-02 13:09

happy halloween🎃

b0154959_11185878.jpg
b0154959_11185832.jpg

b0154959_11185913.jpg



昨日は、neneのクラスメイトと一緒にhalloween partyでした。
cocoも、お友達にお菓子をもらいました❤️食べられる食べられない関係なしに、イベントの時は同じものがもらえて嬉しいです(o^^o)cocoも嬉しくて、ずっと袋を離さなかったんですよ。
顔に落書き、耳を付けたり、王冠をかぶったり。面白いよねー(o^^o)
nene達は、マフィンにデコレーションをしました。wiltonは、綺麗な発色。しかし、美味しそうに見えるかは、わからない(笑)
チーズフォンデュは、大好評。野菜をたくさん食べてくれました❗️
また来年も、やりたいね‼️
[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-11-01 10:35

娘の書

b0154959_20143377.jpg

昨日、娘が学校で書いてきた

なんとも柔らかく

静かな強さ

温かさを感じた


[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-10-30 20:11

tric or treat !

b0154959_08291851.jpg
今朝は、学校に少しだけ仮装して行きました。
neneは、「いいなぁ」
cocoの学校は、ハロウィンの日は結構仮装して来ます。お母さん達の競い合いに近い。cocoの1番のライバルはクラスの男子。めっちゃ可愛い格好で来ます。毎年負けてます…。
b0154959_08291951.jpg

ふふ。早くお菓子くれ〜❤️

[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-10-30 08:24

happy halloween☆

b0154959_08504098.jpg
今週末は、ハロウィンですね。
今の自宅は、壁が白いので飾りが映えます。
b0154959_08504167.jpg

cocoに見えるかな?
b0154959_08504130.jpg


[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-10-29 08:34

せいしえみさんの竹籠ワークショップ。

b0154959_00571954.jpg

約1年ぶりの投稿です。

行方市で創作活動されている竹籠職人せいしえみさんのワークショップに参加しました。
材料の一つ一つが、せいしさんの作ったもの。素人がここまでできるのは、材料のおかげです。

可愛い笑顔のせいしさん。もっとお話ししたかったなぁ。
お昼ごはんは、私が作りました。
b0154959_00571919.jpg
秋弁


b0154959_00572046.jpg
チキンサンド スイートチリソース

[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-10-28 22:29

待ってました作業台♪

春から頼んでいた作業台が、遂に完成!搬入していただきました。
b0154959_10365245.jpg
ちょっと美しすぎるんですけど・・・。
b0154959_1037529.jpg
b0154959_10371587.jpg
ここで、講師を招いて、WSをして、その後食事を提供できたらな~と画策しています。
講師募集中で~す。
[PR]
# by jun_to_nenecoco | 2015-01-28 10:40 | 素敵なこと

12歳のおしゃまな女の子、10歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
プロフィールを見る
画像一覧