河口湖

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お世話になったホテルは、バリアフリー対応でした。なので、普通の車いすの方なら大丈夫です。しかし、cocoのバギーではギリギリ。次は難しいかな・・・。
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# by jun_to_nenecoco | 2015-01-22 23:13 | でかけよう

いざ富士山へ

まめに、訓練やストレッチをしていたcocoでも、成長期を迎えて、弊害がきます。
年内中に、股関節の手術が決まりました。

そうなったら、しばらくは旅行に行けないので、思い切って「そうだ!富士山に行こう!!」

行きは、東名高速に乗って、めちゃイケの生三ちゃんを見ました!オカレモンソフト、ガリタさんのジャンボアメリカンドックを食べましたよ~。日本人って、行列が平気ね。私は、諦めちゃいます・・・。
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アメリカンドックの生地が、私的に美味しかったです。

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二日目は、富士サファリパークです!車を借りると、動物たちに餌をあげられます。
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ここまでリラックスしているなんて・・・
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# by jun_to_nenecoco | 2014-12-07 18:23 | でかけよう

おしゃべり会の夏祭り

寒くなってきたのに、夏の思い出を綴っていきます。

筑波大で、細々続けていたおしゃべり会。少しずつ広がり、今ではNICUにお子さんが入院中のお母さん方も参加するようになってきました。私に直接連絡をくれる勇気!!涙が出ます。声を震わせながら、「参加してみたいんです。あの子に何かできるのでしょうか?」「できます。小さいことだけど、一緒に頑張りましょう」
そうお伝えしています。一緒に、成長できる家族を見守る支えあう会になってくれたらと思っています。

さてさて夏祭り。まずは、有志を募り、お母さんとボランティア保育士さんと、ポスターを作りました。何と個性豊かなポスター達。かなりの完成度でした。わいわいと、楽しそうにする母達に、子供達は何をしてるんだろう?といった感じでしたが、雰囲気を察知して、みんな穏やかでした。


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兄弟児も作ってくれました!いい笑顔♪
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当日は、参加家族で飾り付け、みんなの力で手作りでここまでできるって素晴らしい!
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土浦のお囃子の団体が、来てくれました。本物すぎて、小さい子は怖がってしまったくらい。でも、成人の患者さんたちには、すごく見ごたえがあって、良かったみたいです。

来年も、出来るかな?やるぞ!
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# by jun_to_nenecoco | 2014-11-08 21:28 | たんぽぽ

素敵な愛媛。

8月21日TXに乗って、成田空港まで。12年ぶりの飛行機は、ちょっとドキドキ。
そして、先生方と行くのもドキドキ。

飛行機は無事離陸。家々が小さく見えたり、雲の上を飛んでいく。子供達にも見せてあげたいな。
富士山も、とても綺麗だった。昨年は、新幹線から雄大な富士山を拝めた。今年は空から。ありがたやありがたや。

到着後、松山空港で先生方にレンタカーを借りていただき、愛媛県の観光を少ししました。
車内では、先生方のプライベートなお話も聞かせていただき、貴重なお時間でした。小一時間ほど走ると、しまなみ海道へ。素晴らしい~美しい橋。橋って、すごく綺麗。なんて均一なフォルム。自然の中にあるから、余計に綺麗なんだろう。
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そして、愛媛の空は群青色。
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時間がないので、伯方島でユーターン。ちょっとした岬に降りたら絶景。筑波は山しかないから、こんな素敵な砂浜は見たことがない。
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雰囲気のある仕掛け時計は、時間が来ると人形たちが動き出して、下には温泉に浸かった親父たちが。
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松山駅は、昭和の雰囲気たっぷり。素敵な字体。
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そして道後温泉本館。綺麗。妖怪がそうよ。
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人力車。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-09-09 22:39 | たんぽぽ

宝物。

7月19日は、nene10歳の誕生日❤
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とうとう二桁突入です!
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neneは、いつも空気を読む子でした。勘のいい子で、わがままを言いません。言えない状況かもしれません。でも、それはcocoのせいではなく、親の私が余裕がないせいです。しかし、neneのやりたいことはさせてあげたい!がんばりぬくなら、精一杯支えてあげたい。そして今年は、あと4日でバレエの発表会があります。夏休みは、バレエ一色でした。やっとトウシューズが履けるようになり、本人のやる気は漲っております。

私は、一人で生きてるのではありません。家族・たくさんの友人・ご近所さん・ブログを見てくださっている人。優しくされて、優しくして。時に見守って。まだまだ成長する子供たちをともに支えてくれています。
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私の家族は宝物。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-08-25 01:06 | 素敵なこと

真面目バージョン 関肢P IN 栃木

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第50回関東甲信越肢体不自由特別支援学校PTA連合会
総会及びPTA・校長会合同研究協議会

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7月27日28日栃木県宇都宮市にある栃木県立のざわ特別支援学校、ホテル東日本宇都宮にて、研究協議会がありました。朝から高い気温、運転していて照りつける日差しが痛いほどでした。娘も、「今日のドライブは長いな~」と思っていたのではないでしょうか?
到着した「のざわ特支」は、築10年ということで、新しい校舎でした。平屋建て、寄宿舎もあり、デザイナーズマンションのようにおしゃれな建物でした。校内は、迷子になりそうな広さでしたが、あちこちに中庭があり、風がそよぎ、柔らかな日差しが届いていました。

今回の分科会では、第一分科会で、つくば特別支援学校PTA本部の発表でした。
顧問の本橋さんが、市村先生と数カ月に渡り、練りに練った発表内容となりました。まず、そちらをご報告させていただいます。

発表者の本橋さん、司会は五十嵐で、開校8年目、これまでのPTAの歩みを紹介しました。知肢併設は、全国で180校あるそうです。しかし茨城県では、つくば特支のみ。そう考えると、諸先輩方の苦労し作り上げてきたPTAの歩みであると感慨深いものでした。
質疑応答、研究協議では、水戸特支からの応援のお言葉をいただきました。そして、質問では、
✿医ケアのある生徒が校外学習や宿泊学習の時は、保護者はどうしていますか?栃木県立のざわ特支
✿医ケアのある生徒が、全体の4割という群馬県二葉養護学校では、役員になってお子さんを児童デイに預けるきっかけになったとのこと。また、研修会などにドクターにも参加してもらうこと。児童生徒が使うスイッチ作りに、教師と父親や兄弟が参加していて、とても好評である。
✿役員の決め方、おやじの会について、医ケアのある生徒の保護者が2名役員をしている。千葉県P連では、障害に関係なく、県立の学校のPTAの集まりがある。千葉県立松戸特支
✿スクールバスに乗る生徒達は、14:30分出発なので、他の学校のスクールバス状況が聞けて参考になった。千葉県立船橋特支
✿本部役員の成り手がいない。仕事をしながら役員が出来るのですか?東京都立八王子東特支
✿法改正になる前には、教師が医ケアをしていた。改正があってから、修学旅行や校外学習に行くのに難しくなった。神奈川県立上菅田特支
✿顧問とは、どういう立場の人ですか?教員は、どんな役割をしていますか?山梨県立ふじさくら支援学校

などの意見が出されました。また、顧問であるOB肥田さんからは、facebookなどで自分の学校だけでなく、広い範囲の学校と繋がりを持つと、リアルタイムな情報が入るので、活用を進める発言がありました。

緊張していましたが、無事に終わりホッとしていたところ、新潟県の学校役員さんからお声をかけられました。他校の様子をもっと知りたいようで、質問したかったけれど、時間が無かったとのことでした。連絡先をお渡ししましたので、これから情報交換、良いところなど、お互いに知り合えたらと思います。

そして、これよりは全体会からの報告なので、書き留めたところまでです。
第2分科会
提案は、埼玉県立ひばりが丘特別支援学校です。
「学校教育と医療的ケア~校内における安心・確実なケアを目指して」
このひばりが丘特支は、設備が良く、教室と体育館は床暖房だそうです。体の不自由な子供達には、とても優しい環境です。しかし、医療的ケアの問題は、重要なところで、学校では良い環境であっても、泊を伴う場合校内の体制が優先されるため、看護師が不足しているそうです。これから、食注入、人工呼吸、その他のケアにおいて、ガイドラインの重要性(県によって様々)を計りたいと言うことでした。
つくば特支でも、校外学習や宿泊学習などで医ケアのお子さんは、保護者同伴になっています。医ケア委員会の活躍に今後期待し、その他保護者も協力していきたいと思います。

第3分科会
提案は、神奈川県立三ツ境養護学校です。
「子育てと生きがい~毎日子供と楽しく過ごすための工夫」
三ツ境養護学校では、高等部だけ知肢併設のため、肢体不自由部門の保護者を対象にアンケートを行ったそうです。
どの学校の保護者も、同じ悩みなのは、
✿施設が遠い✿送迎が無い✿サービスの内容に差がある✿医ケア対応の施設が無いなどです。
しかし、三ツ境養護学校は外部の方たちが校内で様々な活動をされています。親の有志とボランティアさんで、余暇活動をしている団体が二つありました。このような活動に参加し、子育てに生きがいを感じる保護者が増えるのではないかということです。指導助言にあたられました臨床心理士の先生は、良いオーラが漂っている。外部との関わりで、子どもの命はみんなのものという認識が生まれる。保護者自身、60歳70歳になって、いろいろな意味で「良かった」と思えるように頑張りましょう。とお言葉がありました。
つくば特支では、放課後の活動は、「放課後子ども教室」が年に2、3回しかありません。
医ケアのあるお子さんも、気軽に参加できるような放課後の活動場所を作りたいと強く願いました。そして、子どもと共に生きていくのに、自分も楽しみを見つけながら成長していける環境を望んでいきたいと思います。

第四分科会
「子どもの自立~いつでも、どこでも、だれとでも」
提案は、東京都立永福学園です。
私にとっても、我が子の自立はどのようんに探ればよいのか、わかりません。
とても、参考になったのが
小中学部→発信力・受容力を身につける
高等部→自己評価し、卒業後の進路を考える
社会人→それぞれの自立
マメに自立支援計画を立てても、成果がどのような方向になるのか不安です。親として、アンテナを張り、先生方と協力しあい、小さいころから培うものが成果になるのだと感じました。

また、講演会では社会福祉法人パステル理事長 石橋俊一さんの戦後からの社会福祉のお話を聞きました。開口一番、手話でご挨拶いただきましたが、手話が出来る人はいないのですか?それで障害のある人たちとコミュニケーションがとれるんですか?とお叱りを受けました。
誰一人、手話が出来る人がいなく手を上げられなかったのです。80歳というご高齢でも、40分間立ちっぱなしでお話ししていらっしゃいました。自分本位であることが、わかりました。車いすを押していて、道をふさがれていると、どいてくれないかな。と思うことと、何ら変わりないのです。相手を感じること、コミュニケーションをとる大切さ。他人を理解しようとしなければ、自分も理解されないこと。初心忘れるべからず。それが、PTAの活性化につながるのではないかと思いました。支援学校の親なんだから挨拶くらい手話を覚えないと、と反省しました。

今回も、良い勉強になった関肢Pでした。つくば特支のPTA活動に役立てたいと思いました。
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素敵なホテルでした❤
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# by jun_to_nenecoco | 2014-08-25 00:02

関肢P in 栃木

cocoの通う特別支援学校の本部役員になって二年目。まだまだ知らないことばかりなのに、今年は副会長になってしまいました。
7月28日29日は、関東甲信越肢体不自由教育校PTA研修協議会でした。
宇都宮市内の学校は、開校10年目のとても綺麗な学校でした。
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今回は、発表でした。ド緊張しましたが、先輩方が応援しに来てくれて、しかもお手製うちわまで作ってきてくれました。
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可愛いでしょ~。
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今回は、cocoと二人で参加したのですが、夜の懇親会は楽しくて仕方がない!
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ホテルの食事は、刻み食にしてもらい、ごきげん~。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-07-30 15:20 | たんぽぽ

7月子どもの料理勉強会&ママランチ会

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今年は梅雨の晴れ間が多くて助かります。この日の参加者は二名。お子さんたちは、発達障害です。
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この日のは夏休み向けのあまりご飯でさっぱりと食べられるライスサラダ。
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試食をしてもらい、うちの子はこんなだ、あんなだとお話ししながら、じゃこんな具にして見たら?とか、あの組み合わせ意外に美味しいよなど、お話しできました。
ママランチは、無水カレーです。黒米入りモチモチご飯に、茄子のペーストをベースにスパイスと生姜をたっぷり入れました。デザートは、桃のコンポートです。

ママは、ママであり、女であり、女の子であり…様々な顔があるんです。とても深い話も聞けたりして、貴重な時間となりました。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-07-13 15:24

ロウ引きペーパー作り!

朝の8時半から小学校の読み聞かせボランティア活動に行きました。毎回、頭がハゲるくらい悩みます。今日はウケが良くなかったとか、声を出して笑ってくれたと、一喜一憂。まだまだ、おばちゃん精進します014.gif

さてさて。読み聞かせが終わったら、土浦市にある常陽リビングさんのロウ引きペーパー教室に行ってきました!なんと、毎日別なカルチャー教室をしているそうです。スゴイ!いつも惹かれる内容が多かったのですが、中々スケジュールが合わなくていけませんでした。教えてくれたのは、なつめ先生。優しくて明るくて、雰囲気のある人でした。案外近くにお住まいなので、びっくりしました。

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先生が藁半紙に印刷してきてくれたオサレ〜なデザイン。これに、ロウソクを細かく削ったロウを振りかけて、アイロンをかけます。パタパタ乾かして出来上がり♪
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こっちは、紅茶染してくれたものです。古びた感じがいいです。ハンコは、好きなものを好きなように押しました。

普段は買っていたワックスペーパーが、好きなデザインから作れるなんて!子供達とやらなきゃ!!
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# by jun_to_nenecoco | 2014-07-01 16:04

救急

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いつも通りの朝。面倒くさがりの私は、冷凍してくっついてしまった食パンを、包丁で割ろうとしました。が、力が入りすぎてザックリ!久しぶりに、人体の中身を見てしまった(−_−;)

これは、ヤバイ深さだな〜。H氏を呼び、止血してもらって、義父に病院に連れて行ってもらいました。変な話、縫うのは小さい頃から何度もあるので、またかー(ーー;)って感じでしたが、cocoの世話が…。
H氏が、最近はいろいろ出来るようになったので、本当に助かりました〜。ここまで来るのに、何年かかったか…大人に教えることも難しいです。バカにしてんのか!って、怒ることもあったし。でも、だんだん私が体調を崩したりすると、家の中が大変なことになり、cocoのオムツ換えでさえオムツの場所がわからなくて、自分が困った。H氏は、多分とてもとても頑張っているのだ!私も、彼の頑張りを認めなきゃならないんだよね。中々感謝の言葉がいえないけど。
もちろんneneも、たくさん助けてくれます。お風呂洗いや、食事の支度。母のサボりではなく、こんな時のために日々お手伝いさせてるんですよ。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-06-26 16:07

6月の勉強会とママランチ会。

梅雨の晴れ間が、とても気持ち良い日でした。
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集まっていただいた皆さんと、30分ほどおしゃべりして、本題の料理勉強会。メニューは、干しエビと豆腐のおやきを作りました。生地の混ぜ方や豆腐の崩し具合を見てもらい、それを食べて、自分の子にはどうアレンジしたら良いか考えてもらえたらと思います。
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ママランチのメニューは、酸っぱいタレに漬けたチキンと、ハチミツ漬けトマトとグレープフルーツのサラダ、かぼちゃの煮物、ヴィシソワーズ。
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楽しいおしゃべりは、時間を忘れてしまうほど。回数を重ねて、たくさん話せるようになって、気持ちを打ち明けられたママさん。私も、同じだったなぁと懐かしく思い出します。そして、子供が学校に行くようになり、自分を見つめ直すママさん。素敵な未来が見つかるといいですね。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-06-19 10:22

7月のこどもの料理勉強会&ママランチ

こんにちは。5月だというのに、真夏日が連日続きますね。体調を崩しやすくなりますが、皆さんお元気ですか?

暑いと、食欲が出ないし、料理だってしたくない・・・。
誰だって、そうなんです!
そんな時、美味しいご飯を楽に作りましょう!


こどもの料理勉強会&ママランチ
7月7日
10:30頃から14:00くらいまで
場所は、cocconeの台所
参加費  親子1000円
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申し込みは、メールにて受け付けます。
ご新規の方は、コメント欄に非公開でメッセージをください。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-06-03 17:39 | cocconeのママレシピ

中原淳一展

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暑いですね〜。外にでるのも、億劫になってしまいますが、今日は水戸市にある茨城県近代美術館に行きました。

この絵、何処かで見たような…の中原淳一さんです。
「暮らしを愉しく、美しく」
戦前戦後のおしゃれては無縁の時代に、少女誌女性誌で、自宅で作れるかわいい服や、髪型を提案していたそうです。昔の雑誌は、物を大切にし、生活の中で様々な工夫をすることから美しい暮らしが生まれる事が書かれていました。内面から美しくあって欲しい。子育てに生かせる内容でした。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-06-01 14:47

運動会

先週土曜日、neneの運動会がありました。
neneは、ここ一カ月組み体操の練習で、足が痛いだの、あの子がふらついて危ないだの、文句を言いながらも、楽しそうでした。

運動会数日前の夕方、neneの学校から連絡があり、「ここねちゃんも、運動会に出ませんか?」とお誘いいただき、『つくば音頭』に参加させていただきました。徒競争にも出ていいよと言われましたが、運動場はデコボコで車いすでスピードを出すのは危険・・・でも、とても嬉し言葉でした。
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支援学校の体操着を着て、学校間を超えての交流、関わりが出来てきたのかな。


neneのことを思うと、このことが本当に良いのか?親としては悩みます。
でも、これが私の子育てです。

うちのこども達に限らず、

人に優しい世の中になりますように。
                
人に優しくなれるように、強い人に育ちますように。

疲れたら、疲れたと言える勇気のある人になりますように。

疲れたと言える友人が出来ますように。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-05-28 10:28 | たんぽぽ

cocconeの台所 出張料理教室

先週23日金曜日 大穂交流センターにて、ご依頼いただき出張料理教室をさせていただきました。

私自身もメンバーであるサークルなのですが、新しいメンバーさんに会えて、和気あいあいと出来たのではないかと思います。

メニューは、
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☆すりおろし蓮根ハンバーグ (卵なし)
☆シャキシャキ新じゃがとさやえんどうのサラダ
☆スペイン風玉ねぎのスープ

 オリーブオイルと塩をメインとした調味していただきました。サラダは、いつも市販のドレッシングをかけているという方には、ちょっと物足りないかもしれませんが、旬の食材をシンプルに味わうきっかけになったかと思います。

今回は、ご依頼いただいたので、経費を安くするため、メンバーさんに食材の買い出しなどお願いしました。
ご協力ありがとうございます!
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# by jun_to_nenecoco | 2014-05-28 09:57 | cocconeのママレシピ

6月のこどもの料理勉強会&ママランチ会

こんばんは。
5月は、まだ肌寒い日もありますね。ちょっと風邪が流行り出しています。

6月のこどもの料理勉強会&ママランチ会のお知らせです。

日時  6月17日10:30~14:00くらいまで
場所  cocconeの台所
参加費 親子で1000円

嚥下や咀嚼のできないお子さん向けに、ペースト食刻み食などのメニューを提案します。
また、ママランチ会では自分のこと、家族のこと・・・普段ゆっくり話せないことを、美味しい物を食べながら楽しい時間を過ごしませんか?

前回の様子は、
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お子さんも、ママと同じメニューです。
はちみつレモン漬けのチキン、カリフラワーとソーセージのケークサレ、カらし菜とスモークサーモンのマスタード和え、ズッキーニとレモンの冷製スープ
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# by jun_to_nenecoco | 2014-05-22 23:31 | cocconeのママレシピ

緑溢れるレストラン。

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うちから近いところに、美味しいレストランがあるなんて。
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黒猫にお出迎えされて、ワクワクする!
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トマトの冷製スープ、マグロのカルパッチョにカラスミを散らしてあるお皿、広島産レモンのクリームパスタ、豚のグリル、デザート!
とても失礼かもしれないけど、自分の味に近い人、初めてです!
シェフと、食材についていろいろ聞きたいです(^∇^)また行きたい!
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# by jun_to_nenecoco | 2014-05-19 12:55

立ち泳ぎ!

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今年初めてのプールです。
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体幹がしっかりしてきて、立ち泳ぎをしていました。以前は足をバタバタしていましたが、今日は腕もバタバタ。連動しています!私より、泳ぎの才能がありそうですσ(^_^;)

しかし、こんなに調子が良いのに、右股関節脱臼気味。装具を作り、座位保持を作り直しになりそうです。いよいよ来たか…という感じです。
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# by jun_to_nenecoco | 2014-05-15 19:55

スロープ完成!

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GWから、H氏がコツコツ作った玄関スロープ。今度からは、お客様の靴を汚さずに上がっていただけます。

明日は、こどもの料理勉強会&ママランチ会です。親だけの参加も、もちろんOK!
cocconeの台所
10:30から14:00ごろまで
参加費 親子1000円
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# by jun_to_nenecoco | 2014-05-12 08:13

Y先生の結婚式??

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今日は、素晴らしい天気に恵まれ、素敵なお式でした。
先生は、cocoが保育園時代の担任でした。今は、neneの歌の先生。
可愛い〜という第一印象でしたが、とても真の強い方で、友人として尊敬しています。

cocoが、初めて保育園に通うと看護師さん始め園長先生から、正直外に出していただけず、同級生ともあまり関われなかったんです。しかし、この先生は他の子と何がかわらないんだと思ってくれていました。嬉しかった。まだまだ理解されない障害、いえ大人がcocoに障害を与えているんです。本当は、大人が障害を超えさせる環境を作らなきゃならないのに。他の子のことは言えても、自分の子のこととなると、私も言えませんでした。そんな私を明るく支えてくれました。

今日の式では、花嫁自ら歌をご主人にプレゼント!迫力のある素晴らしい歌声!!また聞きたい!先生!また惚れ直したよ〜(^∇^)
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# by jun_to_nenecoco | 2014-05-10 18:42

12歳のおしゃまな女の子、10歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


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