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レモネードスタンド🍋

書きたいことがたくさんあるのに、なかなか纏まらない。

しかし‼️こちらは緊急告知です‼️
今週末13日の日曜日に、おしゃべり会に参加してくれたご家族がつくば市内でレモネードスタンドを開催します。
もちろん、感染対策などバッチリ👍

お子さんの病気について、また治療過程など、主催のお母さんは知らなかったことが多く、みんなに知ってもらいたいという気持ちと、売り上げを小児がんの治療とメンタルヘルス支援に寄附したいとのこと。
私も、neneとお手伝いに行きます‼️みなさん、ぜひお寄りください♪


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ホント、作るのが好きなんだよね。ノボリです。

# by jun_to_nenecoco | 2021-06-11 00:00 | 日々粛々

cocoの自宅学習。

先日お知らせしたオンラインファッションショーの撮影に行ってきました!その素敵すぎる時間については、また後日。配信後にお話しできたら良いなと思います。

さて、撮影の次の日から、cocoは自主的に自宅学習にしています。都内に滞在して、普段会わない方々とのお仕事だったので、念の為です。
学校側も理解してくださって、リモート朝の会をしていただけるとのこと❗️これは、コロナ禍になって、環境が整ったおかげです。昨年、茨城県では1人1人にIDを作ってくれたので、アクセスしやすくなりました。

リモートには、同級生への配慮も考えられ、画面に友達は出ていません。声は沢山聞こえます。私としても、朝の会はどんな雰囲気なのかが知れて、課題も出来ました。
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初めはビックリしてました笑
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朝の歌を聴くと、そうか❗️朝の会なのね⁉️と言った感じで喜んでました‼️
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みんなの授業は運動ということで、cocoはストレッチ後に、歩行器で歩きました。
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風が気持ちいいー。
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今日はリズムだそう。
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YouTubeで、スマイリングホスピタルジャパンのチャンネル。
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さとゆかさんの音楽遊び❗️
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今日は、「ママも一緒に‼️」とバシバシ叩きます笑
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毎日給食も同じにできるよう作ってます。
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この日は暑かったので、水撒きをスイッチで頑張りました。白目むくほど、力が入ります。
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緊張して、しばらくスイッチを触れませんが、時間が経つとリラックス。ちゃんとスイッチを押すことができました。
昨年の自粛生活で、茨城県水戸市の山ねこ工作室さんに作ってもらいました。
ご興味のある方は、ご覧になってみてくださいね。

脳性麻痺の子を育てるのに、絶望しないでください。一緒に考えて、一緒に育てるお手伝いをしてくれる人がちゃんと地域にいます。人に聞くことや、助けてもらうことは恥ずかしいことではないし、迷惑でもないんです。
一緒に頑張って、小さなことも、大切にしていきましょう❣️




# by jun_to_nenecoco | 2021-05-18 10:27 | たんぽぽ
今日はスペシャルなご報告です‼️
cocoがファッションショーのモデルになります❗️


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嘘みたい。
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言葉を話せないのは、cocoだけです。
重度心身障がいのcocoから放つメッセージを受け取ってくれたファッションディレクターさん。奇跡としか言いようがない。
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nenecocoの青春時代が中頃を迎えたこの時期に、こんなチャンスを頂けたことに感謝。
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私の宝物。
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これからもずっと。


# by jun_to_nenecoco | 2021-04-30 21:49 | たんぽぽ

入学式🌸でしたー❣️

入学式🌸でしたー❣️
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学年主任から名前を呼ばれたcocoは、隣の先生しか聞こえないくらいの小さな声で「はい」と言えたそうです笑
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H氏の伯母から、お下がりの着物。40年ものです。着物って、サステナブルだわ。
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おしゃべり会に参加してくれているお子さんが、2組小学一年生🎒✨
NICUにいた時から、毎週一緒にご飯を食べてお話を聞いたお母さん、お子さんが救急車で運ばれている中で不安で電話をしてきたお母さん、ここにくるまで本当にたくさん頑張ったね✨コロナでなければ、抱きしめたい😭

帰りは、半ドンのneneと合流してtableでランチ❣️
キューバランチ🇨🇺に、ノンアルモヒート🌿
cocoの分は
vintanioのミキサーで、ほろほろ柔らかな豚肉とお豆たっぷりをペーストにして食べました。
いいね👍モヒート🌿✨勧めてくれたお姉さんに感謝✨
デザートの苺とバジルのパルフェ。
バジルのジェラートは、チーズの風味を感じながらも、さっぱりして鼻を突き抜ける様な爽やかさ🍃
苺の甘さと酸味、チョコレートムースの苦味と甘味で、飽きない‼️
キッシュも、念のため頼んだら、サクサクの生地がめちゃ美味い‼️この生地と同じキッシュ、どこだっけ?お腹いっぱいだったのに、キッシュも食べちゃったー。美味しかった❗️ご馳走様でした〜。
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明日から、2人とも丸一日授業が始まる❗️高校生活は、これまでよりもっと短い‼️
2人とも、楽しめー♪


# by jun_to_nenecoco | 2021-04-08 17:55 | たんぽぽ

桜満開🌸とお知らせ

桜満開🌸
キッチンの窓から見える、筑波山の山桜も満開です。ぽこぽこと可愛いピンクが見え隠れ。

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4月26日20時より、医学生・研修医向けのオンラインセミナーでお話しさせていただきます。
一般の方も参加可能とのことです。
参加費無料。

このブログで、ずっと書き続けてきた子どもたちの成長、私の成長。しかし、文字に残せない話が沢山あります。それは、私のことではないからです。 
家族会をしていて、たくさんのご家族のお話を聞き、共に生きることについて考えてきました。制度、福祉が届かない部分は必ずと言って良いほど、生きることに大切だったりするんです。
人のために、何かできるかな。
そう思っている方がいらっしゃったら、ぜひご視聴ください。
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# by jun_to_nenecoco | 2021-03-29 23:25

18歳のオシャレ大好き女子、17歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june