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夫婦でも。夫婦だからこそ。

先週、H氏とちょっと喧嘩しました。

原因は、cocoの障害のことを『はっぴーママ』に載せる載せないということです。

ちゃんと話し合いをしなければいけなかったのに、ギリギリまで言わなかった私も悪いんです。

でも、昨年から私のしていることや話す内容から、私がこれから先どうしていきたいかを、言わずとも、
読んでほしかったです。
でも、そんなに器用な人でもなく、もしわかっていたとしても、お互い避けていたのかもしれません。

今、24時間cocoと一緒です。
生まれて間もない、赤ちゃんを見るように、あまり目を離すことはできません。
姿勢を気にしたり(骨が変形していくので)、何か欲しがっていないか、体調に変化はないか。
気にすれば、いくらでも。
それも、毎日のことなので、私も疲れていても家事をするのと変わりなく、
なんとなく出来ていると思っています。
それが、小学校(養護学校)に入ったとたん、私から完全に離れる時間があるのです。
cocoがいない時間、ポカンと、何もしない?
cocoがいて、いても、好きなことをやりたい。一緒だからこそ、やりたいと思えるんじゃないかと考えています。自分の精神状態を保つため、目的を持って毎日過ごしたいと考えています。
私が壊れたら、neneもcocoもどうすればいい?
だから、私をしっかりとさせたいんです。
そんな姿を見て、neneも、何か感じてくれるんじゃないかと。
cocoも、楽しんでくれるんじゃないかと。

今のcocoの状態で、中学を卒業したら、また障害者センターか施設に通うくらい。
言っちゃ悪いが、日本の障害者の施設は、お洒落じゃない!!
モチベーションが上がらない。
じゃ、そんな場所を作れば?
でも、誰も知らないんじゃ、やる意味がない。
誰かが見ていてくれるから、必要としてくれるから、がんばれるんじゃないかと思います。
cocoは、このままいても、誰にも知られないんじゃないか?生きる意味は?
じゃ私が世に出してあげよう!
だから、cocoのことをプロフィールに載せていただけると言ってくださった『はっぴーママ』の連載のお話をお受けしました。


一番わかってくれているはずだと思っていたH氏に、わかってもらえてなかった。
悲しかったけれど、この機会に、自分の思いを話せてよかった。
by jun_to_nenecoco | 2010-02-08 11:19 | 日々粛々

18歳のオシャレ大好き女子、17歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june