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重症心身障がい児と小児患者家族の夏祭りが、猛暑が続いた日々が嘘の様な爽やかな1日。

重症心身障がい児と小児患者家族の夏祭りが、猛暑が続いた日々が嘘の様な爽やかな1日。128名の来場者。25名のボランティアさん。無事に終わりました。


院内の夏祭りは5回目となり、今年は独立行政法人 国立青少年教育振興機構「子供ゆめ基金」より活動を認められて、在宅の重症心身障がい児と小児患者家族、また院内に入院されている方々と筑波大学附属病院リハビリテーション部の職員、地域のボランティアの方々と、楽しいひと時を過ごしました。


まずは子供達の大好きな音楽と、童話の朗読「メロディパフェ&MOEMI」さん。

びっくりするほどの音楽機材をお持ち込み頂き、楽器のみならず、日常品にも楽しい音が出ることを子供達に見せて聞かせてくれました!歌も素晴らしかったです。MOEMIさんの童話の朗読は、七色?といいますか、魔法の声。しゃがれた声から、可愛らしい小人の声まで、そしてハッキリとした言葉に聞きやすい言い回し。「メロディパフェ&MOEMI」さんの世界観。子供達に届き、院内が一つになった気がしました✨


続いて縁日!

手作りの磁石付き竿(私作と、リハビリテーション部のOTさん作)で、ヨーヨー釣り🎣今年は、ゴム風船のヨーヨー以外に、ビニール製のヨーヨーも。お寿司や、りんご飴、法被や、カキ氷の形もあって、子供達が群がってました笑

くじ引きでは、きょうだい児、お母さん達で買い出しに行って選んだオモチャを景品にしました。「flying tiger」や、昭和のおもちゃ屋「ふうりん堂」で子供達が喜んでくれるかな?これ面白いね!

と誰の手に渡るのか想像しながら。

私は、「あ!あのオモチャ、あの子が当てたんだ!」と顔がニヤニヤしてしまいました。


展望デッキでは、水鉄砲を使った的当て🔫重症児でも扱いやすい様に、使いやすい引けば水が出る水鉄砲で、花紙めがけて放水!お菓子をゲット出来ます!院内でこんなに水…でも、展望デッキだから乾いちゃう。少しくらい濡れても気にしない!行列に待つ時間も、友達を応援したり、おしゃべりをして、気持ち良い風に当たりました。


そして、工作コーナーは、NPO法人スマイリングホスピタルジャパンのご協力を頂き、アーティストの三輪ゆうこさんに紙コップのけん玉作りの活動をしていただきました!可愛らしい毛糸で作られた玉を、紙コップにくくりつけ、思い思いに自由にデコレーション。男の子が私に見せてくれて、作り方まで教えてくれました!お家に帰っても、作れそう。少しのきっかけで、子供の発想力はメキメキ上がりますね!


我が家の話になりますが、長女が小学校に入ると、長い夏休みは自宅にこもりきり。ココネの体力を考えると、長女を外に連れ出して、色んなことを経験させてあげられませんでした。主人は、まだココネを一日世話することが難しく、水分や食事は私がしないと、すぐに体調を崩してしまっていました。

安心で安全。みんなが同じような環境だから、気兼ねせずに遊べる場所が欲しかった。そう思う家族が、ポスター作りや、飾り一つ一つを願いを込めて作り上げた夏祭りです。皆さんの地域にも、きっとこれから重症児と医療的ケア児が遊び、学ぶ場が時代の形に合わせて増えていくと思います。日本で最初に設立された重症心身障害児施設の島田療育園のセンター長さんの講演を聞いた時、療育とは?という問いかけに、家族を含めた当人の生活に関わることをお話しされました。それは基本的な事として、大事な芯ではないでしょうか。

医療や福祉のみならず、色々な方から少しずつご協力を頂くことだと思います。

ご尽力いただいた

メロディパフェ&MOEMIさん

スマイリングホスピタルジャパン三輪ゆうこさん、根本希美子さんとボランティアさん3名

カメラマン松井久美さん

筑波学院大学OCP推進室の学生さん13名

筑波大学学生のAさん

筑波大学附属病院リハビリテーション部職員の皆様

そして、ご家族の皆様。

心より、深謝いたします。

ありがとうございました。

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by jun_to_nenecoco | 2018-08-19 12:56 | たんぽぽ

18歳のオシャレ大好き女子、17歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june