chou*chou


11月3日発刊
常陽リビング社からchou*chouVol.2
3ページ目に「美」レシピを紹介さすはていただきました。

いや〜。表紙の方、お綺麗でビックリです…。隣にちんちくりんの私。。。神様は、二物も三物も与えちゃったんだな。
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干し野菜をご提案させて頂きましたが、暖かい日が続いていて、干すどころじゃないなぁ。でも寒くなったら、ぜひお試しくださいね。ぎゅっと旨味が凝縮された野菜が、スープや調味料を上手く吸って、野菜の味をしっかり感じ、尚且つ味が染みてる!

鶏のささみは、最近トレイルランにハマった旦那さんと、子供達向けだったのだけど、しっとり柔らかなささみは、アレンジ無限!スープも美味しくいただける万能常備菜です。

そして、嫁に来てから知ったモロという鮫。煮付けも唐揚げも美味しいんです。安いし、ボリュームもあるので、スーパーで見つけてみてくださいね❣️

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# by jun_to_nenecoco | 2018-10-24 11:47 | 素敵なこと

今年度初の居住地校交流。

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今年度初の居住地校交流、無事に1日過ごせました。


夏休み、先生方と面接して、交流内容を相談しました。私は、みんなにcocoの事を知って欲しいと思い、説明する時間が欲しいとお願いしました。私が中学生の時、それより小学生かも…当時、発達障害など言葉がなかった。手伝ってあげないと、出来ない子がいた。私は、先生にいつもその子とペアを組むように言われて、自分のことをしながら手伝いました。でも、時に面倒になったし、友達もいちいち煩い私に嫌気をさしてました。どんな風に接すれば良かったのか、はっきり言わない大人が嫌になりました。今思えば、大人もハッキリとしたことが言えなかったのだと思う。私も、今cocoに必要な事は何かはっきりは言えない。ただ、cocoが居やすい環境とコミュニケーション法を友達に伝えて、考えてもらえたら。スライドにcocoが1番辛かった写真を入れたけど、学校側からは遠慮して欲しいと言われました。私も、それは悩んだ。言われて、ホッとしてしまいました。さらけ出すことばかりが良いことじゃない。感じることが出来ればいい。




1限目cocoの自己紹介のスライド。

何故ここちゃんが脳性麻痺になったか。

どんな病気を患っているか。

障がいは、どんなものか。

今、どんな生活をしているか。

おしゃべり会や、地域の連絡会、smiling hospital japanの活動など紹介しました。

同い年の地域のみんなと一緒に、学校生活を共有したいので、お手伝いなどお願いしました。

結構真剣に聞いてくれました。この時に質問はなかったけど、

後になって近寄って来たEくんが、「cocoちゃんの麻痺って、どんなの?」と聞いて来たので、「手を触っていいんだよ」と言ったら、握手。

「あったかいね」と。胸がくすぐったい母でした。cocoは、まんざらでもなく、手をブンブン振っていました。


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2限目美術

桐の筆箱に色付けしました。みんなは、彫刻刀で好きな柄を掘っていました。

3時限目水分とトイレ休憩

たくさんの友達の話し声、音に疲れてしまうので、1時間ほど休みました。

4時限目国語書写

習字セットは持ち合わせなく、みんなの様子を見学しました。

途中、墨がワイシャツについて洗って窓に干す男子。彼はそれで1時間終わってました笑いた先生の似顔絵を書く男の子がいた。次はcocoの似顔絵を頼もう笑

給食

グループに入れてもらい、15分で食べなければならない中、おしゃべりしながらお弁当を半分以上食べた。普段だったら、30分以上かけて食べるから、頑張りました。

ナイジェリア人とのハーフの男の子が女子に「あんとにー」と呼ばれていた。私はそう呼べなかったけど、質問に色々答えてくれた。小学校の話も聞いて、統合と同時に支援学校に入った友達を知ってるか聞かれたり。授業より、やはりコミュニケーションが取りやすい。給食後、お掃除をしました。箒の柄を持ち、離さずに出来ました。ワイワイガヤガヤしても、びっくりすることなく。

5時限目

違うクラスの美術に参加。筆箱の仕上げをしました。Eくんが近づいてきて、「どうですか?出来そうですか?ここねちゃんより、お母さんがやってますね」と手厳しい😆


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帰りの会では、「今日はありがとうございました。本人は、笑顔でいたので楽しかったようです。次回は、お母さんと二人でくるので、皆さんにお手伝いしていただくことが多いと思います。よろしくお願いします。」と挨拶しました。


担任の先生、特別支援教室の先生、保健室の先生に大変お世話になりました。

大規模校に、一人一人に知ってもらうのは無理だけど、たくさんいる生徒の中に車椅子の子が1人いてもなんてことない。度胸のあるcoco。


neneの事は、たぶんこれからゆっくり反応が出るのかな。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-10-16 19:37 | たんぽぽ

10月の着付け教室後のランチ。


10月の着付け教室後のランチ。
丸ごとかぼちゃのグラタン。
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3キロはありそうなグラタン。大きなガスオーブンで、焼きました。
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# by jun_to_nenecoco | 2018-10-09 19:04 | おしゃれ

秋の台所 2018




台風通過中。
                             秋らしい空は、台風一過の後かしら。
こんな時に、秋の台所のお知らせです。

11月6日(火)10:30~13:30
「お手軽ケーク・サレと、白菜ポタージュ」
朝食に、おやつに、野菜たっぷりで、ふんわりした塩味のパウンドケーキはいかがですか?
レパートリーは無限大。
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今回は、つくば市のdocomo研究学園都市店二階の
「ハッピーライフクッキングつくば研究学園都市店」のスタジオで行います!
つくば市研究学園3-23-4 駐車場有
料金 4500円(材料費・試食代込み・ケークサレお持ち帰り)
持ち物 エプロン・三角巾・手拭き・持ち帰り用袋
定員 8名
終了致しました。






11月15日(木)10:30~13:30
「柚子茶つくり」
cocconeの台所にて(お申し込み後、住所と連絡先をお伝えします)
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cocconeの台所オリジナルの柚子茶を、大鍋で作ります。
筑波地区の無農薬の柚子を使います。たっぷり作って、今年の冬はホット柚子茶。来年の夏は柚子ソーダ。
柚子をコトコト煮ている間、軽めのランチをお召し上がりください。
2瓶お持ち帰り
料金 3500円(材料費・ランチ代・ビン代)
持ち物 エプロン・三角巾・手拭き
定員 6名
満席となりました。






11月28日(水)11:00~13:00
医療相談アプリLEBERママトーク企画
自分を含めた家族の体調管理について、つくば市の医療と子育てについて話してみましょう。
体調不良は、いつ起こるかわかりません。そんな時頼れる情報とネットワークを知っておくと心強い。

料金未定
定員 6名

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前回はカレーでした。今回も、皆様の心に届く料理をご用意させていただきます。
ぜひご参加ください。

問い合わせ jun_to_nene_to_coco@icloud.com まで
「秋の台所について」と件名に入れてください。
お返事に少々お時間をいただく場合がありますが、ご了承ください。








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# by jun_to_nenecoco | 2018-10-01 00:42 | cocconeの台所 WSのお知らせ

重症心身障がい児と小児患者家族の夏祭りが、猛暑が続いた日々が嘘の様な爽やかな1日。

重症心身障がい児と小児患者家族の夏祭りが、猛暑が続いた日々が嘘の様な爽やかな1日。128名の来場者。25名のボランティアさん。無事に終わりました。


院内の夏祭りは5回目となり、今年は独立行政法人 国立青少年教育振興機構「子供ゆめ基金」より活動を認められて、在宅の重症心身障がい児と小児患者家族、また院内に入院されている方々と筑波大学附属病院リハビリテーション部の職員、地域のボランティアの方々と、楽しいひと時を過ごしました。


まずは子供達の大好きな音楽と、童話の朗読「メロディパフェ&MOEMI」さん。

びっくりするほどの音楽機材をお持ち込み頂き、楽器のみならず、日常品にも楽しい音が出ることを子供達に見せて聞かせてくれました!歌も素晴らしかったです。MOEMIさんの童話の朗読は、七色?といいますか、魔法の声。しゃがれた声から、可愛らしい小人の声まで、そしてハッキリとした言葉に聞きやすい言い回し。「メロディパフェ&MOEMI」さんの世界観。子供達に届き、院内が一つになった気がしました✨


続いて縁日!

手作りの磁石付き竿(私作と、リハビリテーション部のOTさん作)で、ヨーヨー釣り🎣今年は、ゴム風船のヨーヨー以外に、ビニール製のヨーヨーも。お寿司や、りんご飴、法被や、カキ氷の形もあって、子供達が群がってました笑

くじ引きでは、きょうだい児、お母さん達で買い出しに行って選んだオモチャを景品にしました。「flying tiger」や、昭和のおもちゃ屋「ふうりん堂」で子供達が喜んでくれるかな?これ面白いね!

と誰の手に渡るのか想像しながら。

私は、「あ!あのオモチャ、あの子が当てたんだ!」と顔がニヤニヤしてしまいました。


展望デッキでは、水鉄砲を使った的当て🔫重症児でも扱いやすい様に、使いやすい引けば水が出る水鉄砲で、花紙めがけて放水!お菓子をゲット出来ます!院内でこんなに水…でも、展望デッキだから乾いちゃう。少しくらい濡れても気にしない!行列に待つ時間も、友達を応援したり、おしゃべりをして、気持ち良い風に当たりました。


そして、工作コーナーは、NPO法人スマイリングホスピタルジャパンのご協力を頂き、アーティストの三輪ゆうこさんに紙コップのけん玉作りの活動をしていただきました!可愛らしい毛糸で作られた玉を、紙コップにくくりつけ、思い思いに自由にデコレーション。男の子が私に見せてくれて、作り方まで教えてくれました!お家に帰っても、作れそう。少しのきっかけで、子供の発想力はメキメキ上がりますね!


我が家の話になりますが、長女が小学校に入ると、長い夏休みは自宅にこもりきり。ココネの体力を考えると、長女を外に連れ出して、色んなことを経験させてあげられませんでした。主人は、まだココネを一日世話することが難しく、水分や食事は私がしないと、すぐに体調を崩してしまっていました。

安心で安全。みんなが同じような環境だから、気兼ねせずに遊べる場所が欲しかった。そう思う家族が、ポスター作りや、飾り一つ一つを願いを込めて作り上げた夏祭りです。皆さんの地域にも、きっとこれから重症児と医療的ケア児が遊び、学ぶ場が時代の形に合わせて増えていくと思います。日本で最初に設立された重症心身障害児施設の島田療育園のセンター長さんの講演を聞いた時、療育とは?という問いかけに、家族を含めた当人の生活に関わることをお話しされました。それは基本的な事として、大事な芯ではないでしょうか。

医療や福祉のみならず、色々な方から少しずつご協力を頂くことだと思います。

ご尽力いただいた

メロディパフェ&MOEMIさん

スマイリングホスピタルジャパン三輪ゆうこさん、根本希美子さんとボランティアさん3名

カメラマン松井久美さん

筑波学院大学OCP推進室の学生さん13名

筑波大学学生のAさん

筑波大学附属病院リハビリテーション部職員の皆様

そして、ご家族の皆様。

心より、深謝いたします。

ありがとうございました。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-19 12:56 | たんぽぽ

今年の迎え盆。

今年の迎え盆は、久しぶりに義父と2人で行きました。77になる義父。まだまだ元気!
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夏祭りの準備に追われながら、cocoの浴衣も新調しました。イオンで見つけたtsumorichisato。キティちゃんの中から、探しましたー♪
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セパレートして、着せやすく、足が開いても大丈夫なように、スカートにしようかな!

あと5日で夏祭り!また夜な夜な作業が始まるよーん。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-15 21:09 | 日々粛々

これが私の旦那様。


これが私の旦那様。

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これが私の甥っ子。
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2人は仲良し。
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そしてジジ。
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うちの面倒な男たち。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-15 21:08 | 日々粛々

じゃん!姪っ子10歳おめでとう㊗️

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じゃん!姪っ子10歳おめでとう㊗️
毎年オーダーが入るガトーショコラ。これがないと拗ねちゃう。
可愛げのないような、可愛い姪っ子。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-12 10:46 | たんぽぽ

夏休みも中盤。Hack My Tsukuba!

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夏休みも中盤。
医療相談アプリLEBERの営業さんにお誘いを受け、Hack My Tsukubaに参加してきました。川島先生、ありがとうございました😊
入れてもらったグループは、若い男の子2人と私より年上の男性。企業について。4人で何を話したかというと、PTAの運営を任せるられる企業。煩わしい会議と行事。煩わしい処を簡素化し、行事も企業に任せる。でも、PTA会員の子供達の環境については、随時意見を募集したり、アンケートを取る。などなど。経験上、PTAの面倒くささはどうにかなる気はする。でも、変えてくれる人がいない。良かったら、どこかのベンチャーやりませんか?
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協賛のカスミから、最近種類が増えたeatimeシリーズ。このショートパスタはおススメ。よくソースが絡み、味も○トマト缶は、薄めです。スープ向きかな。
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帰ってきたら、neneが針をチクチク。刺し子をしてました。学校の有志で、夏休みの作品を作るらしい。
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誕生日だった姪っ子にいつものガトーショコラをプレゼント🎁
ありがとうメッセージに付いてきた甥っ子の写真に大爆笑。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-12 10:40 | 日々粛々

ここちゃんはいつも通りです😅

通院とデイサービスの1週間。週末は、のんびり寝かせて欲しいけど、ここちゃんはいつも通りです😅


朝ごはん

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、歯磨き、洗顔、

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整髪、

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体操して、立位台に乗ってテレビ鑑賞。膝を伸ばし、加重をかけて、骨を強く。

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猛暑が続き、歩道で歩行器の練習が出来ないなー。どこか探さなきゃ。


母クタクタ。   

リゾート地に行って、何も考えず、食っちゃ寝したい。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-04 12:12 | たんぽぽ

母のように生きている車椅子。

成長著しいここちゃん。

新しい車椅子を作ります。


今までの形は、OTさん、業者さんと試行錯誤して、これが最終形態だな!と、思っていたら、ここ3年で、ヘッドコントロール、ピアノ、スイッチ、イタズラなど、出来ることが増えてきました。


母。またチャレンジしたくなりました。身体能力的には、上がらなくても、今出来ていることを伸ばすこと。


新しいネックレストお試し中。

遊びが多くてしっくりは来ない。でも、腕が自由になるのは、凄くいい。


母の代わりになるような、生きている車椅子が欲しい。

PTさんばりのマッサージ機能付きね。

マッサージチェアーの会社さんと、車椅子業者さんと、家具デザイナーさんと、仲良くならないかなー?


ここちゃんの初代座位保持椅子は、まだ認可されていなかったXパンダだった。業者さんが持ってきたカタログは、雑誌でいつも見ていた北欧家具のカタログ。北欧の生活が、いかに家で過ごす時間の長い事なのかは、車椅子ユーザーも同じこと。北欧では、健康な人も、車椅子ユーザーも同じ冊子に載るんだなと羨ましく思ったな。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-28 09:54 | たんぽぽ

4回目の筑波大学医学医療系小児看護のゲストティーチャー


4回目の筑波大学医学医療系小児看護の授業にゲストティーチャーでcocoと出席しましたー♪

若いよー。みんな、娘の年に近くなってきたよー😅
授業が終わってから、cocoに挨拶に来てくれた学生さん達と記念撮影。そのあと話していたら、増えてきた✨若くて綺麗で、頭脳明晰なお姉さん達✨coco
は大喜びです♪

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75分、話しっぱなし。
前半は、cocoの生まれた時の話で、まだまだ涙の出ちゃう弱い母です。
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毎回、授業のレポートを見せていただき、学生さんのご意見はすぐに若いママ直結の話に繋がるので、私には逆に勉強になります。
時代により子育て観は、数年で変化します。なので、子育て支援も、形を変えなければなりません。彼女たちが、どう捉えたかで、もしかしたら子供を産むことについて変わるかもしれない。そう思うと、しっかり伝えたいし、応援したい!
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お役目ご苦労。
大好きなスタバのキッズココアで、ご満悦。
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cocoを中心とした家族の成長記録。
3時間あれば足りるかな。
だって濃いんだもん。
cocoのことだけじゃない。neneも、H氏も、ジイちゃんも、ジジババも。生きるって何だ?生活って、何が普通なんだ?障がいって、どこまでだ?病気は治さないといけないのか?

まだまだ???ハテナが続く人生だけど、きっとcocoが教えてくれると思う。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-24 13:41 | たんぽぽ

nene14歳の誕生日🎉


nene14歳の誕生日🎉
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本人と私のリクエストで、ハシバミのブラックアウトケーキをオーダーしましたー♪
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cocoも大好き💕ブラックアウト!
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nene。病気の気配は無くなったけど、アレルギーに苦しみ、体の成長にも苦しんでる。親の前で、笑うことが少なくなってしまったけど、
cocoと一緒にベッドでゴロゴロする姿は、昔となんら変わりない。
cocoの手を揉み揉みしてくれるのも、
neneとcoco。
思うように、感じるままに、良い事も悪い事も、色んなことをぐちゃぐちゃに経験してもらいたい。
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ママは、たぶんこの家でいつもご飯を作っているから。
帰って来られる家があるから、頑張っておいで。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:56 | たんぽぽ

今年の夏祭りの準備が始まりました!

今年の夏祭りの準備が始まりました!
私が橋渡しのママたちなので、初対面の方もいらっしゃいますが、何故だろう。和気藹々。
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手先が器用な人、そうでない人がいますけど、集まれば役割分担が出来るもの。
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本当に、ずっとずっと喋り続けました笑
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段ボールは、H氏作。
うちのH氏、私よりよっぽど手先が器用なので、大活躍。ママたちと、折り紙折ってました。あははは( ̄∇ ̄)

実は私、生後8ヶ月の時に、左手の親指の腱を切断する怪我をして、動きが悪いんです。握りが甘いというのか、右より感覚は鈍いです。学生時代は、剣道部で竹刀を左手で持ち練習するのは、人より努力したかも。細かい作業で、出来ない…と思ったのは、シュウマイ作り。左手で、シュウマイを包んで行くのに回せなかった。祖母や父のように出来なかったから、気がついた。
たぶん、他の人も薄っすら出来ないことがあるだろう。もう変えられない事実。
でも、剣道は男子より強かったからいいや笑 この間、そんな話に偶然なったら、私の母、苦笑いしてた。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:55 | たんぽぽ

coco改造計画⁈

coco改造計画⁈

いやいや、新しい車椅子の作製のため寸法を測ったり、新しい試みの為、整形外科の先生と作業療法士さんと業者さんと相談中です。


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首のコントロールが上手くなってきたので、動きを制限せず、尚且つサポートできるネックレストをお試し中。
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本人は、満更でもありません。ピアノも弾ける。
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ただ、横の動きに弱かった。このネックレストは、健常者が鞭打ちの時に使うものなので、基本首が座っている人用…。
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洋服が見えて、ピアノが弾けて、首がサポートできる、いいデザインないかしら…?

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:55 | たんぽぽ

neneのバレエの発表会。


neneのバレエの発表会が無事に終わりました!
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受付係9人で、700名のお客様をお迎え。猛暑の中、お越しくださりありがとうございます!
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当日のneneのお弁当。小分けにしました。ステーキ、卵焼き、サラダ、明石の蛸🐙のポテトサラダ、シャケのおにぎり、しそわかめおにぎり、ブリスボール。
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120名の生徒の保護者は、かかり分担があり、細部にまで気を配ります。受付係も力仕事あり!
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お昼には、たくさんのお祝いの花が届きます。

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ロビーいっぱい花の香り。
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私がお手伝いさせていただいたポスターも飾られました。
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終わって、たくさんの荷物を外に出したら、細い三日月。

半年間、家族全体を巻き込んで、発表会に向けて頑張ってきた西梶バレエの生徒保護者。うちは5回目の発表会でしたが、毎回ドラマがあり、心も体も磨かれる思いです。
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発表会の次の日は、300着を超える衣装の片付け。先生から差し入れのお弁当は、気になっていたお店のもの!美味しかった!

子育てには、こんな喜びと苦労もあるから、大変だけど楽しい。そろそろ、子育て終盤に差し掛かり、少しさみしい。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-17 09:16 | たんぽぽ

定まらない曖昧さ。


茨城キリスト教大学のM先生がお纏めになった冊子が出来ました。


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心のケア、体のケア、環境のケア。
おしゃべり会にくるお母さん達が感じるケアという言葉は、守るとか、整えるに近いだろうか。
我が子に、ケアをしないと生きていかれない。
その気持ちを抱えながらも、自分らしさを実感して、お母さんたちは親として育っていく。
子どもの預かり先が見つかって、仕事復帰出来れば、自分らしいのだろうか?
子どもと、ずっと一緒にいることが親の務めにだろうか。
自分のしたいことができない。
自分のしたいことばかり優先する。

どれが過剰になり過ぎても、バランスが崩れる。
その時が来たら、必ず子どもは自立するし、私たちの寿命も来るのだから、右往左往、一喜一憂、人生の様々な事を噛み締めながら、生きたい。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-12 20:44 | 日々粛々

12歳のアルバム。


昨年、NPO法人海外に子ども用車椅子を送る会http://kaigaikurumaisu.org/
を見学に行った際、出会ったカメラマンさんに撮っていただいたcocoのアルバムが届きました。
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今のcoco。子どもと大人の間。微妙な年頃の素敵な時間を残してもらえました。
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この時は、2度と戻らない。毎日ぎゅーと抱きしめて、感覚を忘れたくないなぁ。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-12 20:44 | 素敵なこと

日々の徒然。


日々の徒然。
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親子でゴロゴロ。
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尊敬する同い年の大学の先生とランチ。メインより、サラダバーが美味しい…。
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とある日の賄い。
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季節の杏をコトコト。
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甘酸っぱい香り。

平穏が幸せ。
何かを探そうと考えることが幸せ。
家族が揃うことが幸せ。
美味しいものを見つけた幸せ。
一目惚れの洋服に出会えた幸せ。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 16:03 | 日々粛々

6月のおしゃべり会。


6月のおしゃべり会。
neneがお世話になっているバレエ教室の西梶芳恵先生に筋膜ストレッチを教えていただきました。

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子供のことばかりで、自分の体調は後回しになりがちなお母さん(私も含めて)
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コリコリの肩や首、足まで、自分でできるセルフケアを教わりました。
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普段から体を動かしているYさんは、とても体が柔らかかった!私は年々硬くなってます。体を鍛えなきゃ〜💦
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帰ってから、部屋を整理していたら、何故か見つかる娘の絵。
パパが花束にされている。そしてめっちゃそっくり笑笑

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 14:53 | たんぽぽ

13歳のオシャレ大好き女子、12歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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