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https://www.instagram.com/p/B0QZd0dpGCj/?igshid=3tn7tfap2z84

半年以上が開いてしまってからの、投稿がインスタでごめんなさい。

この記事を、そのままLINEのタイムラインに載せたら、nene  が「イイね」をしてくれました。(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)大丈夫だったかのかな?こんな母で良かったんだろうか。ありがとう。nene  。



# by jun_to_nenecoco | 2019-07-23 22:44

2019年。


2019年。
明けましておめでとうございます!
古い家の時は、こんなに暖かい部屋から初日の出が見られる日が来るなんて思っていませんでした。

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cocoも、中学生になり、朝早く起きる事が日課になって、今年は一緒に初日の出を見ることが出来ました。

日中は、実家の両親と姉一家と新年会です。
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姉は、料理をしない人で、御節はうちで食べます笑笑
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新年会の隠し芸は、甥っ子のUSA☆
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可愛さ100倍。

私たち家族は、どんな事があっても、食べて笑う事が出来るように、みんなで励ましあってきた。親に感謝しなきゃならない習慣である。
ありがとう。
お父さん お母さん

# by jun_to_nenecoco | 2019-01-02 00:02 | 日々粛々

大晦日!三段お重に御節作りました!
人んちのです笑笑
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買ったものは、栗の甘露煮だけ。秋に冷凍した栗は、ハズレでした…。残念。
栗の甘露煮をH氏にお使いに行かせたら、あんまり美味しくない。
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海老は、背中が丸い方がいいんですね。後から気がつきました。
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玄関の準備も万端。
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aprioriさんの正月飾り。
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来年も、この台所から色々お届け致します。
良いお年をお迎えください。

# by jun_to_nenecoco | 2019-01-01 01:36 | 日々粛々

年内最後のおしゃべり会

12月27日

年の瀬ですが、おしゃべり会を開催しました。


クリスマス会の写真を飾りました✨


可愛くデコレーション出来ました❣️

4家族、ボランティアさんが3名参加してくださいました。

今回は、お姉ちゃん参加です😆


リハビリに来る家族に見てもらえたらと思います🌼


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下地がないと寂しいと、壽さんの一言でアイデアがたくさん出ました!
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作業しながら、おしゃべりするのは、楽しいです😆
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こんな感じ!
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ポスターと共に!

おしゃべり会は、家族や友達と参加できます。地域のボランティアさんと、関われます。お互いを知ろうと思う気持ちや、力になりたいと思う気持ちが、病気と闘い、障がいを持つ子どもたちを支えて、育ててくれると信じています。
来年も、夏祭りとクリスマス会を開催できるよう、皆さんのご協力をお願いいたします🤲


# by jun_to_nenecoco | 2018-12-29 11:13 | たんぽぽ

おはようございます。

おはようございます。


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今朝は-3度。

朝日のグラデーションが綺麗です。

冬のリビングからの朝日は最高。

まだ、星が見えます。ゆっくりコーヒーを飲みながら、1日のスタートを。

ここちゃん、年末年始の休みで外泊してきました。グッスリ眠れたようです。また、お返事してくれる回数が増えて、会話になってきた感触があります😊

帰ってくる度に、心と体の成長が感じられる。(体重も増加中)


私は朝から晩まで次の次を考えながら動き続け、ヘトヘト。ただやりたい事や、楽しい事なので。

昨日は、お姉ちゃんのかかりつけに受診しました。林檎にアレルギーになりました…。ダイエットなんつって毎日食べたら、プツプツ…。そして、子宮頸癌の予防接種を相談しました。抗IgE値15000もあるので、かかりつけの先生は心配だわとおっしゃいました。子宮頸癌にかかった私は、自分が病気に苦しんだ訳ではないのですが、妊娠中に娘たちに危険な思いをさせたので、真剣に考えなきゃと思います。




# by jun_to_nenecoco | 2018-12-29 06:31 | 日々粛々
10年ぶり?筑波山の夜散歩に行って来ましたー♪
今は、「日本の夜景100選🇯🇵」なんですって⁈

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neneが久しぶりに一緒に映りました!
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やっぱり大好きなんだね。 

バレエ、もう少し続けたら?

# by jun_to_nenecoco | 2018-12-25 00:34 | でかけよう

トクバイニュース ❣️

今年は、新しいお仕事をいただき、まだまだ不慣れながら編集者さんとのやり取りを楽しんでいます♪

トクバイニュース  にて、cocconeの台所のレシピを公開中です。
明日のクリスマスメニューは決まりましたか?良かったら参考にしてくださいね!
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https://tokubai.co.jp/news/articles/2090


# by jun_to_nenecoco | 2018-12-23 10:15 | cocconeのママレシピ

パパの育児参加


 今日は、振休のパパも病院に来ました!

来る途中、コストコに買い出しに行ったので、ハンバーガー🍔を買ってきました。ここちゃんの顔と同じくらい笑
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最近は、病棟に来るパパ率が高い傾向に。「いいね!パパが来るんだ!」「パパは、ここちゃんのお世話はなんでもできるんですか?」「うちは、何にもしてくれない…」というママさんがいます。
でも、まだ私と同じようには出来ません。パパが、私より得意な事があるけれど、私の代わりではなく、私のサポートです。ここまで、パパが育つのに、大喧嘩もしましたし、離婚してやる!!!と思ったことも、一度や二度ではありません。
医療大に入院した最初の頃、やり手サラリーマン風のビシッと決まったパパさんが、重度の息子さんのお世話をテキパキして、食事介助、歯磨き、食器の片付けをして颯爽とお帰りになりました。もちろん、息子さんに声かけは当たり前。なんて素晴らしい!カッコいい!!!と思い、うちのパパにも頑張ってもらう事にしました。しかし、パパさんは根本からココネの状態を理解していなかったから、理解してもらうのに大変でした。

体温調節が出来ない=病院の環境に近い部屋の温度が最適と思い、部屋の設定温度は年中一定にしたいのに、エアコンもヒーターも、自分が暑ければ切る        着るものの脱ぎ着に気を回さないから、体温が篭って体が熱々に
 お風呂の温度がヌルすぎ、風邪をひかせる

脳性麻痺=重症度がどの程度か通院に同行しないため医師からの説明を一緒に聞かないので分からない 家では話を聞かない

発達遅滞=これはパパの方が長けていた!が、学校に上がったら、授業参観に行かないので、また置いていかれた。ここちゃんの成長を見逃す。

でも愛情はあるから、私と喧嘩する。

やりとりをずっとしながら、お互いに歩み寄り、誰のためかを考えて、今に至ります。どのお宅も同じです。最初から出来ません。パパは私のスパルタに耐えました。仕事して、家族を養うだけでも偉いのだが。
そして、パパが一言
「小さいうちから世話しないと、急には絶対できない」
今の若いパパは、当たり前のように育児に参加できる人が多くなりました。
でも私の父は、私のオムツと哺乳瓶を持って営業にまわっていました。泣いたり、腹減ったり、オムツ交換もしなきゃならないのに、仕事に連れて歩きました。今だって昔だって、育児は夫婦の仕事です!が、うちの家訓です!



# by jun_to_nenecoco | 2018-12-21 18:02 | 日々粛々

昨日は、リハビリ1日目。
今回の入院では、新しく座位保持装置を作ります。
前受けが、大きくて、とても邪魔のでカーシートの前受けくらいに軽くならないか思案中。ネックレストも考えましたが、呼吸と飲み込みを考えると現実的ではありませんでした。
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先生、遊ばないの?と目線を送っています笑笑
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このくらいがいいね!って角度です。
新年から、いよいよ作り始めます。腕が自由に使えて、見映えをスマートに!
どんなものになるかしら。
デザインは母です✨デコパージュしようと思います〜♪学校に怒られない程度に笑笑

# by jun_to_nenecoco | 2018-12-20 08:08

昨日から始まりました。

今年のリハビリ入院。



病室からの夕焼け。


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ここちゃんが入院すると、気分な新たな気持ちになります。

今回の入院でも、これから頑張る家族に会えて、私も頑張らなきゃと感じます。


保育園、幼稚園に預けても、障害が重くて何もできないのに行かせるのは…。私も最初はそう思っていたけれど、療育に通い始めて、笑う回数が増えたここちゃんの小さな成長を、伸ばしてあげたくて、お姉ちゃんと一緒に通わせたくて、保育園に預けました。私も、短い時間だけど、働きました。


ここちゃんは何もできないけど、保育士さんは見ています。小さな仕草、小さな変化。積み重なって、今に至ります。それは、周りの子どもたちも同じこと。ステップの大きさは違うけど、障がいがあっても、なくても。


9年前にお世話になった保育士さんのお手紙。

「色んなものを、与えたり、もらったりして、大きくなる」


毎日もらうお手紙が、私の罪悪感を和らげてくれました。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-12-19 07:43 | たんぽぽ
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来年の教室のご案内です。

1月2月は

ガトーショコラ

スパイス または スイート

料金 材料費 ランチ代 込み  

1名さま 4000円

2名さま〜3500円


肉汁溢れるがっつりステーキ🥩

グレイビーソース

料金 材料費 ランチ代込み

1名さま 4500円

2名さま〜4000円


色々考えた末、しばらくはプライベートレッスンの方向にしようと思います。


ご興味のある方は、ご都合の良い日をお問い合わせください。ご友人、ご夫婦やカップル、小さなお子様も大歓迎。


# by jun_to_nenecoco | 2018-12-07 09:50 | cocconeの台所 WSのお知らせ

今年の柚子は豊作!


姉の嫁ぎ先の柚子の木は、庭だけで3本もある。
いつの日からか、段ボールで届くようになり、必然的に柚子茶を作るように。
友達にあげていたら、評判が良いので、11月は台所で柚子茶つくりが恒例となりました。
料金をいただくので、私っも収穫しに行くように。
柚子の木の棘の長くて太いこと!!!!
危険です!!!!
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高枝切りばさみは、使えるやつです。
落ちた柚子を拾うのは、時給をもらえるnene。
決してただでは働きません。
商売人の娘です。




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                             今年の柚子茶つくりは、奇跡が起きた。
                         15年ぶりに、うちの台所で再開した元保育士さんと保護者。
                          二人が涙を流す姿を見て、もらい泣きする私。
              だって、もしかしたら保護者のママ友は、この世にいなくなってしまうかもしれない病に侵されているから。
                            そんな奇跡に立ち会えて、嬉しかったな。

                           大鍋いっぱい作った柚子茶は、完売です。

# by jun_to_nenecoco | 2018-11-16 15:45 | cocconeのママレシピ

代官山デート 13年後




左上のベビーは、neneです。一歳記念に、同級生のYOちゃんにファーストHAIRCAT記念。

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学校の振り替え休日に久しぶりに代官山に来ました。
neneと二人でお出かけ(デート)は、小さいころから。
二人で来る代官山は10年ぶりくらいかもしれません。
町並みは、タワーマンションばかりになって、つまらなくなってしまった。歩く人も、無難なおしゃれさんが多くてつまらない。
なんと残念。
住宅街の奥にあった日本人離れしたファッションのおにいさんおねえさんは、どこへ。
いやいや自分も年取ったし。
変わらないのは、美容室の質の高さ。
YOちゃんは、やっぱり上手なのでした。
お昼休みに連れて行ってもらった豚肉専門店は美味しかった!
値段の割に、とても脂が甘くて、ボリューミー。
食べ物のクオリティーと安さは、何気ない路地の猫は昔と変わらない代官山だった。





# by jun_to_nenecoco | 2018-10-24 11:50 | でかけよう

chou*chou


11月3日発刊
常陽リビング社からchou*chouVol.2
3ページ目に「美」レシピを紹介さすはていただきました。

いや〜。表紙の方、お綺麗でビックリです…。隣にちんちくりんの私。。。神様は、二物も三物も与えちゃったんだな。
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干し野菜をご提案させて頂きましたが、暖かい日が続いていて、干すどころじゃないなぁ。でも寒くなったら、ぜひお試しくださいね。ぎゅっと旨味が凝縮された野菜が、スープや調味料を上手く吸って、野菜の味をしっかり感じ、尚且つ味が染みてる!

鶏のささみは、最近トレイルランにハマった旦那さんと、子供達向けだったのだけど、しっとり柔らかなささみは、アレンジ無限!スープも美味しくいただける万能常備菜です。

そして、嫁に来てから知ったモロという鮫。煮付けも唐揚げも美味しいんです。安いし、ボリュームもあるので、スーパーで見つけてみてくださいね❣️

# by jun_to_nenecoco | 2018-10-24 11:47 | 素敵なこと
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今年度初の居住地校交流、無事に1日過ごせました。


夏休み、先生方と面接して、交流内容を相談しました。私は、みんなにcocoの事を知って欲しいと思い、説明する時間が欲しいとお願いしました。私が中学生の時、それより小学生かも…当時、発達障害など言葉がなかった。手伝ってあげないと、出来ない子がいた。私は、先生にいつもその子とペアを組むように言われて、自分のことをしながら手伝いました。でも、時に面倒になったし、友達もいちいち煩い私に嫌気をさしてました。どんな風に接すれば良かったのか、はっきり言わない大人が嫌になりました。今思えば、大人もハッキリとしたことが言えなかったのだと思う。私も、今cocoに必要な事は何かはっきりは言えない。ただ、cocoが居やすい環境とコミュニケーション法を友達に伝えて、考えてもらえたら。スライドにcocoが1番辛かった写真を入れたけど、学校側からは遠慮して欲しいと言われました。私も、それは悩んだ。言われて、ホッとしてしまいました。さらけ出すことばかりが良いことじゃない。感じることが出来ればいい。




1限目cocoの自己紹介のスライド。

何故ここちゃんが脳性麻痺になったか。

どんな病気を患っているか。

障がいは、どんなものか。

今、どんな生活をしているか。

おしゃべり会や、地域の連絡会、smiling hospital japanの活動など紹介しました。

同い年の地域のみんなと一緒に、学校生活を共有したいので、お手伝いなどお願いしました。

結構真剣に聞いてくれました。この時に質問はなかったけど、

後になって近寄って来たEくんが、「cocoちゃんの麻痺って、どんなの?」と聞いて来たので、「手を触っていいんだよ」と言ったら、握手。

「あったかいね」と。胸がくすぐったい母でした。cocoは、まんざらでもなく、手をブンブン振っていました。


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2限目美術

桐の筆箱に色付けしました。みんなは、彫刻刀で好きな柄を掘っていました。

3時限目水分とトイレ休憩

たくさんの友達の話し声、音に疲れてしまうので、1時間ほど休みました。

4時限目国語書写

習字セットは持ち合わせなく、みんなの様子を見学しました。

途中、墨がワイシャツについて洗って窓に干す男子。彼はそれで1時間終わってました笑いた先生の似顔絵を書く男の子がいた。次はcocoの似顔絵を頼もう笑

給食

グループに入れてもらい、15分で食べなければならない中、おしゃべりしながらお弁当を半分以上食べた。普段だったら、30分以上かけて食べるから、頑張りました。

ナイジェリア人とのハーフの男の子が女子に「あんとにー」と呼ばれていた。私はそう呼べなかったけど、質問に色々答えてくれた。小学校の話も聞いて、統合と同時に支援学校に入った友達を知ってるか聞かれたり。授業より、やはりコミュニケーションが取りやすい。給食後、お掃除をしました。箒の柄を持ち、離さずに出来ました。ワイワイガヤガヤしても、びっくりすることなく。

5時限目

違うクラスの美術に参加。筆箱の仕上げをしました。Eくんが近づいてきて、「どうですか?出来そうですか?ここねちゃんより、お母さんがやってますね」と手厳しい😆


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帰りの会では、「今日はありがとうございました。本人は、笑顔でいたので楽しかったようです。次回は、お母さんと二人でくるので、皆さんにお手伝いしていただくことが多いと思います。よろしくお願いします。」と挨拶しました。


担任の先生、特別支援教室の先生、保健室の先生に大変お世話になりました。

大規模校に、一人一人に知ってもらうのは無理だけど、たくさんいる生徒の中に車椅子の子が1人いてもなんてことない。度胸のあるcoco。


neneの事は、たぶんこれからゆっくり反応が出るのかな。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-10-16 19:37 | たんぽぽ

10月の着付け教室後のランチ。
丸ごとかぼちゃのグラタン。
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3キロはありそうなグラタン。大きなガスオーブンで、焼きました。
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# by jun_to_nenecoco | 2018-10-09 19:04 | おしゃれ

秋の台所 2018




台風通過中。
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こんな時に、秋の台所のお知らせです。

11月6日(火)10:30~13:30
「お手軽ケーク・サレと、白菜ポタージュ」
朝食に、おやつに、野菜たっぷりで、ふんわりした塩味のパウンドケーキはいかがですか?
レパートリーは無限大。
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今回は、つくば市のdocomo研究学園都市店二階の
「ハッピーライフクッキングつくば研究学園都市店」のスタジオで行います!
つくば市研究学園3-23-4 駐車場有
料金 4500円(材料費・試食代込み・ケークサレお持ち帰り)
持ち物 エプロン・三角巾・手拭き・持ち帰り用袋
定員 8名
終了致しました。






11月15日(木)10:30~13:30
「柚子茶つくり」
cocconeの台所にて(お申し込み後、住所と連絡先をお伝えします)
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cocconeの台所オリジナルの柚子茶を、大鍋で作ります。
筑波地区の無農薬の柚子を使います。たっぷり作って、今年の冬はホット柚子茶。来年の夏は柚子ソーダ。
柚子をコトコト煮ている間、軽めのランチをお召し上がりください。
2瓶お持ち帰り
料金 3500円(材料費・ランチ代・ビン代)
持ち物 エプロン・三角巾・手拭き
定員 6名
満席となりました。






11月28日(水)11:00~13:00
医療相談アプリLEBERママトーク企画
自分を含めた家族の体調管理について、つくば市の医療と子育てについて話してみましょう。
体調不良は、いつ起こるかわかりません。そんな時頼れる情報とネットワークを知っておくと心強い。

料金未定
定員 6名

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前回はカレーでした。今回も、皆様の心に届く料理をご用意させていただきます。
ぜひご参加ください。

問い合わせ jun_to_nene_to_coco@icloud.com まで
「秋の台所について」と件名に入れてください。
お返事に少々お時間をいただく場合がありますが、ご了承ください。








# by jun_to_nenecoco | 2018-10-01 00:42 | cocconeの台所 WSのお知らせ

重症心身障がい児と小児患者家族の夏祭りが、猛暑が続いた日々が嘘の様な爽やかな1日。128名の来場者。25名のボランティアさん。無事に終わりました。


院内の夏祭りは5回目となり、今年は独立行政法人 国立青少年教育振興機構「子供ゆめ基金」より活動を認められて、在宅の重症心身障がい児と小児患者家族、また院内に入院されている方々と筑波大学附属病院リハビリテーション部の職員、地域のボランティアの方々と、楽しいひと時を過ごしました。


まずは子供達の大好きな音楽と、童話の朗読「メロディパフェ&MOEMI」さん。

びっくりするほどの音楽機材をお持ち込み頂き、楽器のみならず、日常品にも楽しい音が出ることを子供達に見せて聞かせてくれました!歌も素晴らしかったです。MOEMIさんの童話の朗読は、七色?といいますか、魔法の声。しゃがれた声から、可愛らしい小人の声まで、そしてハッキリとした言葉に聞きやすい言い回し。「メロディパフェ&MOEMI」さんの世界観。子供達に届き、院内が一つになった気がしました✨


続いて縁日!

手作りの磁石付き竿(私作と、リハビリテーション部のOTさん作)で、ヨーヨー釣り🎣今年は、ゴム風船のヨーヨー以外に、ビニール製のヨーヨーも。お寿司や、りんご飴、法被や、カキ氷の形もあって、子供達が群がってました笑

くじ引きでは、きょうだい児、お母さん達で買い出しに行って選んだオモチャを景品にしました。「flying tiger」や、昭和のおもちゃ屋「ふうりん堂」で子供達が喜んでくれるかな?これ面白いね!

と誰の手に渡るのか想像しながら。

私は、「あ!あのオモチャ、あの子が当てたんだ!」と顔がニヤニヤしてしまいました。


展望デッキでは、水鉄砲を使った的当て🔫重症児でも扱いやすい様に、使いやすい引けば水が出る水鉄砲で、花紙めがけて放水!お菓子をゲット出来ます!院内でこんなに水…でも、展望デッキだから乾いちゃう。少しくらい濡れても気にしない!行列に待つ時間も、友達を応援したり、おしゃべりをして、気持ち良い風に当たりました。


そして、工作コーナーは、NPO法人スマイリングホスピタルジャパンのご協力を頂き、アーティストの三輪ゆうこさんに紙コップのけん玉作りの活動をしていただきました!可愛らしい毛糸で作られた玉を、紙コップにくくりつけ、思い思いに自由にデコレーション。男の子が私に見せてくれて、作り方まで教えてくれました!お家に帰っても、作れそう。少しのきっかけで、子供の発想力はメキメキ上がりますね!


我が家の話になりますが、長女が小学校に入ると、長い夏休みは自宅にこもりきり。ココネの体力を考えると、長女を外に連れ出して、色んなことを経験させてあげられませんでした。主人は、まだココネを一日世話することが難しく、水分や食事は私がしないと、すぐに体調を崩してしまっていました。

安心で安全。みんなが同じような環境だから、気兼ねせずに遊べる場所が欲しかった。そう思う家族が、ポスター作りや、飾り一つ一つを願いを込めて作り上げた夏祭りです。皆さんの地域にも、きっとこれから重症児と医療的ケア児が遊び、学ぶ場が時代の形に合わせて増えていくと思います。日本で最初に設立された重症心身障害児施設の島田療育園のセンター長さんの講演を聞いた時、療育とは?という問いかけに、家族を含めた当人の生活に関わることをお話しされました。それは基本的な事として、大事な芯ではないでしょうか。

医療や福祉のみならず、色々な方から少しずつご協力を頂くことだと思います。

ご尽力いただいた

メロディパフェ&MOEMIさん

スマイリングホスピタルジャパン三輪ゆうこさん、根本希美子さんとボランティアさん3名

カメラマン松井久美さん

筑波学院大学OCP推進室の学生さん13名

筑波大学学生のAさん

筑波大学附属病院リハビリテーション部職員の皆様

そして、ご家族の皆様。

心より、深謝いたします。

ありがとうございました。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-19 12:56 | たんぽぽ

cocoの浴衣の準備です。


cocoの浴衣の準備です。
今年は、だいぶ大人顔になってきたので
可愛らしい浴衣より、ちょっとデザインの凝ったものにしました。
tumorithisato
なんとイオンで見つけました!


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思い切って、真ん中を切り、上下を分けました。

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合わせはマジックテープを数カ所。開いちゃうと、だらしなくなっちゃう。
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下はエプロン型にしました!
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ゴムを入れてのびのびー♪
車椅子の座面にある股のところは、股関節維持のため、足を広げないといけないのです…。cocoがスカートを履く日はなさそう。。。

# by jun_to_nenecoco | 2018-08-16 00:52 | たんぽぽ

夏祭りの準備に、ママ友と息子ちゃんが来てくれました。あと1週間を切ったけど、cocoの通院が昔より減ってしまったせいか、筑波大でやるより、自宅の方が多くなってきてしまいました。いかん。これでは。院内でやらないと、病棟に付き添いで来ているお母さんにも、参加してもらいたいのに。。。
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と、考えつつ。これは、くじ引きの箱。
夏らしく緑にカブトムシやクワガタなどくっつけてみました。小学生らしい大胆な折り紙の色使い!
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最近はビニールヨーヨーが流行りのようです。アンパンマンは安定の人気。お寿司シリーズ🍣、縁日シリーズがあり、リアルな写真なので、大人も楽しそうです!
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思わずあーん。となるcoco笑笑
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えへへ。
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完成です!!!

# by jun_to_nenecoco | 2018-08-15 21:09 | たんぽぽ

13歳のオシャレ大好き女子、12歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june