重症心身障がい児と小児患者家族の夏祭りが、猛暑が続いた日々が嘘の様な爽やかな1日。

重症心身障がい児と小児患者家族の夏祭りが、猛暑が続いた日々が嘘の様な爽やかな1日。128名の来場者。25名のボランティアさん。無事に終わりました。


院内の夏祭りは5回目となり、今年は独立行政法人 国立青少年教育振興機構「子供ゆめ基金」より活動を認められて、在宅の重症心身障がい児と小児患者家族、また院内に入院されている方々と筑波大学附属病院リハビリテーション部の職員、地域のボランティアの方々と、楽しいひと時を過ごしました。


まずは子供達の大好きな音楽と、童話の朗読「メロディパフェ&MOEMI」さん。

びっくりするほどの音楽機材をお持ち込み頂き、楽器のみならず、日常品にも楽しい音が出ることを子供達に見せて聞かせてくれました!歌も素晴らしかったです。MOEMIさんの童話の朗読は、七色?といいますか、魔法の声。しゃがれた声から、可愛らしい小人の声まで、そしてハッキリとした言葉に聞きやすい言い回し。「メロディパフェ&MOEMI」さんの世界観。子供達に届き、院内が一つになった気がしました✨


続いて縁日!

手作りの磁石付き竿(私作と、リハビリテーション部のOTさん作)で、ヨーヨー釣り🎣今年は、ゴム風船のヨーヨー以外に、ビニール製のヨーヨーも。お寿司や、りんご飴、法被や、カキ氷の形もあって、子供達が群がってました笑

くじ引きでは、きょうだい児、お母さん達で買い出しに行って選んだオモチャを景品にしました。「flying tiger」や、昭和のおもちゃ屋「ふうりん堂」で子供達が喜んでくれるかな?これ面白いね!

と誰の手に渡るのか想像しながら。

私は、「あ!あのオモチャ、あの子が当てたんだ!」と顔がニヤニヤしてしまいました。


展望デッキでは、水鉄砲を使った的当て🔫重症児でも扱いやすい様に、使いやすい引けば水が出る水鉄砲で、花紙めがけて放水!お菓子をゲット出来ます!院内でこんなに水…でも、展望デッキだから乾いちゃう。少しくらい濡れても気にしない!行列に待つ時間も、友達を応援したり、おしゃべりをして、気持ち良い風に当たりました。


そして、工作コーナーは、NPO法人スマイリングホスピタルジャパンのご協力を頂き、アーティストの三輪ゆうこさんに紙コップのけん玉作りの活動をしていただきました!可愛らしい毛糸で作られた玉を、紙コップにくくりつけ、思い思いに自由にデコレーション。男の子が私に見せてくれて、作り方まで教えてくれました!お家に帰っても、作れそう。少しのきっかけで、子供の発想力はメキメキ上がりますね!


我が家の話になりますが、長女が小学校に入ると、長い夏休みは自宅にこもりきり。ココネの体力を考えると、長女を外に連れ出して、色んなことを経験させてあげられませんでした。主人は、まだココネを一日世話することが難しく、水分や食事は私がしないと、すぐに体調を崩してしまっていました。

安心で安全。みんなが同じような環境だから、気兼ねせずに遊べる場所が欲しかった。そう思う家族が、ポスター作りや、飾り一つ一つを願いを込めて作り上げた夏祭りです。皆さんの地域にも、きっとこれから重症児と医療的ケア児が遊び、学ぶ場が時代の形に合わせて増えていくと思います。日本で最初に設立された重症心身障害児施設の島田療育園のセンター長さんの講演を聞いた時、療育とは?という問いかけに、家族を含めた当人の生活に関わることをお話しされました。それは基本的な事として、大事な芯ではないでしょうか。

医療や福祉のみならず、色々な方から少しずつご協力を頂くことだと思います。

ご尽力いただいた

メロディパフェ&MOEMIさん

スマイリングホスピタルジャパン三輪ゆうこさん、根本希美子さんとボランティアさん3名

カメラマン松井久美さん

筑波学院大学OCP推進室の学生さん13名

筑波大学学生のAさん

筑波大学附属病院リハビリテーション部職員の皆様

そして、ご家族の皆様。

心より、深謝いたします。

ありがとうございました。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-19 12:56 | たんぽぽ

ここちゃんはいつも通りです😅

通院とデイサービスの1週間。週末は、のんびり寝かせて欲しいけど、ここちゃんはいつも通りです😅


朝ごはん

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、歯磨き、洗顔、

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整髪、

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体操して、立位台に乗ってテレビ鑑賞。膝を伸ばし、加重をかけて、骨を強く。

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猛暑が続き、歩道で歩行器の練習が出来ないなー。どこか探さなきゃ。


母クタクタ。   

リゾート地に行って、何も考えず、食っちゃ寝したい。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-08-04 12:12 | たんぽぽ

母のように生きている車椅子。

成長著しいここちゃん。

新しい車椅子を作ります。


今までの形は、OTさん、業者さんと試行錯誤して、これが最終形態だな!と、思っていたら、ここ3年で、ヘッドコントロール、ピアノ、スイッチ、イタズラなど、出来ることが増えてきました。


母。またチャレンジしたくなりました。身体能力的には、上がらなくても、今出来ていることを伸ばすこと。


新しいネックレストお試し中。

遊びが多くてしっくりは来ない。でも、腕が自由になるのは、凄くいい。


母の代わりになるような、生きている車椅子が欲しい。

PTさんばりのマッサージ機能付きね。

マッサージチェアーの会社さんと、車椅子業者さんと、家具デザイナーさんと、仲良くならないかなー?


ここちゃんの初代座位保持椅子は、まだ認可されていなかったXパンダだった。業者さんが持ってきたカタログは、雑誌でいつも見ていた北欧家具のカタログ。北欧の生活が、いかに家で過ごす時間の長い事なのかは、車椅子ユーザーも同じこと。北欧では、健康な人も、車椅子ユーザーも同じ冊子に載るんだなと羨ましく思ったな。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-28 09:54 | たんぽぽ

4回目の筑波大学医学医療系小児看護のゲストティーチャー


4回目の筑波大学医学医療系小児看護の授業にゲストティーチャーでcocoと出席しましたー♪

若いよー。みんな、娘の年に近くなってきたよー😅
授業が終わってから、cocoに挨拶に来てくれた学生さん達と記念撮影。そのあと話していたら、増えてきた✨若くて綺麗で、頭脳明晰なお姉さん達✨coco
は大喜びです♪

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75分、話しっぱなし。
前半は、cocoの生まれた時の話で、まだまだ涙の出ちゃう弱い母です。
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毎回、授業のレポートを見せていただき、学生さんのご意見はすぐに若いママ直結の話に繋がるので、私には逆に勉強になります。
時代により子育て観は、数年で変化します。なので、子育て支援も、形を変えなければなりません。彼女たちが、どう捉えたかで、もしかしたら子供を産むことについて変わるかもしれない。そう思うと、しっかり伝えたいし、応援したい!
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お役目ご苦労。
大好きなスタバのキッズココアで、ご満悦。
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cocoを中心とした家族の成長記録。
3時間あれば足りるかな。
だって濃いんだもん。
cocoのことだけじゃない。neneも、H氏も、ジイちゃんも、ジジババも。生きるって何だ?生活って、何が普通なんだ?障がいって、どこまでだ?病気は治さないといけないのか?

まだまだ???ハテナが続く人生だけど、きっとcocoが教えてくれると思う。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-24 13:41 | たんぽぽ

今年の夏祭りの準備が始まりました!

今年の夏祭りの準備が始まりました!
私が橋渡しのママたちなので、初対面の方もいらっしゃいますが、何故だろう。和気藹々。
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手先が器用な人、そうでない人がいますけど、集まれば役割分担が出来るもの。
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本当に、ずっとずっと喋り続けました笑
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段ボールは、H氏作。
うちのH氏、私よりよっぽど手先が器用なので、大活躍。ママたちと、折り紙折ってました。あははは( ̄∇ ̄)

実は私、生後8ヶ月の時に、左手の親指の腱を切断する怪我をして、動きが悪いんです。握りが甘いというのか、右より感覚は鈍いです。学生時代は、剣道部で竹刀を左手で持ち練習するのは、人より努力したかも。細かい作業で、出来ない…と思ったのは、シュウマイ作り。左手で、シュウマイを包んで行くのに回せなかった。祖母や父のように出来なかったから、気がついた。
たぶん、他の人も薄っすら出来ないことがあるだろう。もう変えられない事実。
でも、剣道は男子より強かったからいいや笑 この間、そんな話に偶然なったら、私の母、苦笑いしてた。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:55 | たんぽぽ

neneのバレエの発表会。


neneのバレエの発表会が無事に終わりました!
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受付係9人で、700名のお客様をお迎え。猛暑の中、お越しくださりありがとうございます!
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当日のneneのお弁当。小分けにしました。ステーキ、卵焼き、サラダ、明石の蛸🐙のポテトサラダ、シャケのおにぎり、しそわかめおにぎり、ブリスボール。
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120名の生徒の保護者は、かかり分担があり、細部にまで気を配ります。受付係も力仕事あり!
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お昼には、たくさんのお祝いの花が届きます。

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ロビーいっぱい花の香り。
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私がお手伝いさせていただいたポスターも飾られました。
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終わって、たくさんの荷物を外に出したら、細い三日月。

半年間、家族全体を巻き込んで、発表会に向けて頑張ってきた西梶バレエの生徒保護者。うちは5回目の発表会でしたが、毎回ドラマがあり、心も体も磨かれる思いです。
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発表会の次の日は、300着を超える衣装の片付け。先生から差し入れのお弁当は、気になっていたお店のもの!美味しかった!

子育てには、こんな喜びと苦労もあるから、大変だけど楽しい。そろそろ、子育て終盤に差し掛かり、少しさみしい。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-17 09:16 | たんぽぽ

ご褒美。


午前中、茨城県立医療大学にてI先生にボトックス注射を受けました。今回、一箇所に量多めの15箇所。

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思ったより、早めに終わったので、イーアスの美味コレクションのパンケーキ🥞を食べに来ました!
私は、マグロ丼!
食べ終わって、ふと隣を見たら、車椅子友達に偶然会った。学校おサボりだって笑笑
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で、予約していた美容室に。
昔は長かった髪もショートヘアになりました。ヘルパーさんにお風呂に入れてもらうのに、どうしても時間がかかるので、ドライヤーの時間短縮のため。でも、ショートヘアも似合って良かった!
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超楽しい♪チョキチョキ。coco大暴れでも、Sさんは「イェーイ!楽しいのー?」と。
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アーティザナルのSさんは、neneとcoco2人ともお世話になってます。
いつもありがとう!

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 14:51 | たんぽぽ

保健師さん。助けて。



筑波大ではありません。
茨城で、大事なこの病院のNICUは18床、GCU30床と、とても大きいです。
cocoがいた筑波大の倍!そう思うと、胸が痛い。小さな命が、いつも頑張っている場所です。
先月、県南、鹿行、県央の地域の保健師さんが、地域の病院に集まるhttp://www.ib-ja.or.jp/kouseiren/wp-content/uploads/150729.pdf
と聞き、牛久市の保健師さんの計らいで、15分だけ参加して来ました。
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私が出席された方々にお願いしたのは、妊娠時からの保健師の関わりを厚くしてもらうこと、そして、子供が生まれ、なんらかの病気が見つかり入院中でも関わってもらう事です。出席されている保健師さんたちは、もうそんな事は分かっているはずでしょうけど、まだまだ実際にお子さんが入院中の保護者には保健師さんが頼れる!と感じられて居ないのが実情です。
保護者が毎日病院に通うこと。
兄弟がいて長時間病棟にいられない。
持病があって、子育てに不安がある。
家族に理解がなく、病気を抱えた子供を育てるのに孤独を感じる。
子供にとって、1日1日が成長の大事な時間なのに、地域の友達は出来ないし、治療ばかりで辛い思いばかりさせてしまう。
挙げればきりがありません。

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しかし、保護者は病気じゃないから(行き過ぎは病気になりますけど)心理士さんに話すほどでもなく、周りも辛い思いをしているのに、自分だけ弱音が吐けない。
そして、真逆は病院に一切来ない保護者の存在です。苦しいから目を背ける。生まれてずっと病院にいて、我が子であると思えず愛情が湧かない。誰が助けてくれるんでしょう。cocoを破水して入院した時に産科病棟で一緒だった方と、退院後に会った時、「あの子に愛情が湧かない。どうしたらいいんだろう。可愛くなくて、声を荒げてしまう」と言っていました。私は、「あの生命の極限の環境にいては、私達母親だって正常ではいられない。今、一緒に暮らしていることでも、精一杯頑張ってるよ」そんな当たり前なことしか言えなかったのです。
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そんな13年前のことを思い出し、やっぱり涙が出てしまうのでした。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 14:50 | 日々粛々

neneのバレエの発表会。


来月、neneのバレエの発表会があり、レッスンづめの日々が続いています。
cocoも毎回楽しみにしている発表会。バレエの舞台を観に行くのは、cocoには難しいんです。声を出してしまったり、車椅子の高さが高いので、劇場から断られてしまうのです。でも、neneの発表会では、先生がwelcomeしてくれます。みんなの踊りと演技、音楽は会場のお客さんと一体化して、cocoは全身で楽しみます。

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neneは、中学生になったら、体のあちこちを痛がるようになり、レッスン前に整骨院に行くようになりました。昨日は、ちょっと時間が空いて、ココスのパフェ🍨とマルゲリータピザ🍕を注文。もう!ウキウキで、声を出して早く早くのアピールでした。
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アイスが美味しかったー。
暇なお店は、アイスがカスカスになって美味しくない。でも、とても口溶けよくて、パクパク食べました😆
ピザ🍕は、生地が前と少し変わって、パンピザみたい。真ん中しか食べられず残念。周りはneneが食べました。カレー🍛も食べたのに。。。
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今日は、午前中からバレエのリハーサル。お母さんたちとツマもうと、朝ごはんのついでにソーセージと新ジャガのケークサレを焼きました。
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一回一回、発表会を終えるごとに、引退する子もいるので、寂しくなるばかりですが、スタジオのみんなは優しくて素直で頭の良い子ばかり。もしかしたら、cocoが患者としてお世話になるような事があるかもしれないなと思っています。
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夏至の日が過ぎたばかりで、日が長い。綺麗な夕焼け。
neneが初等科の時は、H氏がcocoの世話をすることができなくて、毎回レッスンもリハーサルも一緒に連れて行っていたけれど、今じゃ、cocoのご飯、お風呂、家事までこなせるようになりました。誰が一番成長したって、もしかしたらH氏かもしれない。。。私は、退化していたりして笑

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# by jun_to_nenecoco | 2018-06-24 20:50 | たんぽぽ

カレー月間。


6月は、地域情報誌常陽リビングのリビングクッキングに三週掲載されます。
ぜひ、ご覧ください🌼
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初夏の料理教室は、
無水チキンカレー。
みなさんには、一回分のスパイスをお土産に。
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梅雨の晴れ間は貴重な時間。そんな中でも、ご参加いただき感謝です。
1回目は、小さなお客様もいらっしゃいました。ラッシー3杯も飲みました笑
カレーって、国民食。家庭それぞれの味があります。ご参加された皆さんのお家カレーの話が出て、小麦粉を炒める、炒めないから、具の話。お肉によっても、全然違いますね。
ポークカレーも、作ってみよう♪
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2日目は、雨。
しっとりしたリビング。
大人の時間となりました。
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初めて参加いただいたお客様。
お互いにドキドキです。
私が作り、やり方を見ていただき、質問に答えます。
調味料やスパイス、素材の話。
自分の家庭は、どんなスタイルで生活しているかも、料理って変わってきますね。
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そんなちょっと変わった料理教室。
良かったら、遊びに来てくださいね。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-06-21 11:56 | cocconeの台所 WSのお知らせ

怒涛の1週間


怒涛の1週間笑

月曜日  医療相談アプリLEBERチャットランチ会
火曜日  朝、コーヒーを淹れる時に左手に熱湯をぶっかけ、痛さのあまり無言。。。H氏に、「どうしたの?何したの?」と聞かれ、火傷したと言ったら、「痛いって言わないの?」と言われた。でも、本当に痛い時瞬時だと言えないし。午前中は、先輩ママさんが携わる施設見学。午後から、医療大でcocoのチェアクリニック。新しい車椅子と、新たなスタイルを求めて、整形外科の先生と、作業療法士さん、TBさんと頭を悩ます。たまたま手が空いた岸本先生にも、アドバイスをいただき、次回はデモ機に試乗です。
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水曜日  SHJの活動のため、出かけたら、neneの担任から電話📞 体調不良で、早退するというので迎えに…。neneも連れて、見学のKさんと、アーティストさんをピックアップして、向かい、neneは実家に預けて、病院に活動へ。。。課題は色々出たけれど、13人の子供たちと初クラフト活動が出来た。ホッと一安心。夜な夜な次の日の仕込み。

木曜日  一年振りのアロマワークショップ。久しぶりに会う方々ばかり。和気藹々と楽しかった〜♪

金曜日  コレ。
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いつもの薬がなくなったのと、体調不良を診てもらおうと、かかりつけに。neneの体調不良が、血液検査の結果、グリコーゲンが足らず、痙攣起こすわよ💢と言われ、点滴。
「お母さん、ご飯食べさせてる?」
「食べてます!大食感ですよ!この子!」
がしかし、ご飯を豆腐に変えていた娘。バレエの発表会、初めて男性ダンサーと踊る事になり、体を絞りたいと、炭水化物を控えていたのでした。
コンビニで、ミートソースのパスタ、豆乳、抹茶ティラミスを買いに走り、点滴を打ちながら、食べて…。なんてこったい…。
夜は、筑波大学でお世話になっている医師主催の地域包括ケアをみんなで語り合う会合に、最後の方にチョコっと参加。これからが楽しみな集まりになりました!

土曜日  カフェのメニュー開発に今月から入ることなり、試作。夏メニューに間に合うように!
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残り物の処理も考えてます。
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クライアントさんが、どんな反応か。
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いやいや。来週も、頑張らな。。。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-06-17 11:31 | 日々粛々

m'sさんのアロマレッスン バスソルトとリップスティック作り

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写真の撮り方って大事!バランスいい〜。
人気ブロガーnatsumeさんが撮ってくれた一枚です。

昨日は、アロマレッスンでした。m'sさんのアロマレッスンは一年ぶり。一緒に着付けを習っていたせいもあり、アロマレッスンの機会を着付けに回していました😅


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バスソルトとリップスティック作り。
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リップスティック作りは、湯煎で蜜蝋を溶かしています。
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色合いは同じですが、香り選びをして、自分だけのバスソルト。

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ランチは、お惣菜4種。
スペイン風オムレツ、夏ミカンと人参ラペ、エビはんぺん揚げ、ささ身の塩煮とスイスチャードの和え物。
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無水チキンカレー。
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定番のヌガーグラッセ。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-06-15 12:51 | cocconeの台所 WSのお知らせ

ママのヘルスケアチャットランチ


6月12日は、医療相談アプリLEBERのイベント「ママのヘルスケアチャットランチ」をcocconeの台所で開催しました。

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登録医師は100名だそう。
病院に行くほどでもないかな?でも心配。
小さな子を連れて、夜中に救急外来は行けない。
市販薬でも大丈夫かな?どれがいいかな?
開発者は、気軽に使ってもらいたい。
重症化を防ぎたい。と話していました。

かかりにくい病院(肛門科や精神的なものなど)もあります。医師と直接やり取りができるアプリがあるなんて、世の中は変わるもんですね。
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ママさんの話は、やはり子育てや家庭の話。人の一生って、山あり谷あり。信頼の置ける相談先や、仲間がいることって大事ですね。
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梅雨空も、いい感じの台所より。

https://camp-fire.jp/projects/view/35076

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# by jun_to_nenecoco | 2018-06-15 10:54 | cocconeの台所 WSのお知らせ

夏の台所 ワークショップのお知らせ

こんにちは。
初夏を思わせる日があれば、毛布が必要な夜もあり、体の追い付かない今日この頃。
でも、確実に台所から見える景色は緑が濃くなっています。
新緑から深緑へ。

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リビングからの景色が、眩しい。

さて、これからの台所のスケジュールです。

❁5月28日 12:00~ リビングクッキングのメニューシークレット試食会
 参加費1500円
 6月の常陽リビングの「リビングクッキング」」に掲載される初夏のメニューをご試食できます。
3品以上 定員5名程度

❁6月11日 10:30~13:00 ママのためのヘルスケアチャットランチ~医療相談アプリLEBER 定員になりました
 参加費 主催側負担のため 無料です 定員5名~7名(グループで申し込みの場合要相談)
深夜遅く、子供に発熱や蕁麻疹が・・・明日も仕事なのに、断りにくいスケジュールがあるのに、病院に駆け込むべきか悩みます。
私自身も、何度となく、neneを負ぶって、熱を出したり、発作が起こったcocoを病院に連れて行きました。
そんなときどうすればよいの?そんな経験をされてきたママや、ママなりたての方と、これからの便利なアプリ「LEBER」ソーシャルデザイナーさんと一緒に、
美味しいランチを食べながら、お話しましょう!
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❁6月14日 10:30~13:00 m'sさんnアロマレッスン
参加費 3500円 ランチ2ドリンク付き 定員4名
オレンジバターを使ったリップクリームと、ハーブパウダーなどで色付けしたバスソルトを作りましょう♪
オーガニック素材を意識したm'sさんは、日常にアロマとハーブのうまく取り入れる生活を提案してくれます。
穏やかで、的を得たお話も素敵です。
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❁6月19日と20日 10:30~13:30 野菜たっぷり無水チキンカレーとラッシーの作り方
参加費 3000円 定員4名 
チキンの仕込みから、野菜ペーストの作り方をご提案します。また、ご自宅で美肌作りの簡単ラッシー。
梅雨から夏にかけて、食欲を落とさないための食事の話をしながら、自分の体つくり、家族の体つくりについてお話しします。
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❁6月26日 10:30~13:30 着付け教室
参加費 3000円 軽食付き 定員2名
昨年から始まった着付け教室は、着付け技能士の資格を持た講師が、日常に着物を・・・のコンセプトで、しっかり着るけど、肩ひじ張らず教えてください
ます。
私もcocoの入学式では、自分で着物を着ることが出来ました。着物が好きだけど、きっかけがない。そんな方は、ぜひ浴衣から着ることで始めてみませんか?
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❁7月3日 10:30~13:30 朝ごはんレパートリー特集 パン党
参加費 3500円 定員4名 じじパンの土産付き
野菜とたんぱく源、発酵食品とフルーツ。忙しい朝も、彩りよく、10分で用意するcocconeの朝ごはん。
難しくない盛り付けのコツもご提案します。
試食にじじパンをご用意します。
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参加申し込み、お問い合わせは、お友達ならfacebookやメールでも。
初めての方は、コメントまたは jun_to_nene_to_coco@icloud.comへ。
ゆるりゆるりと、台所にいます。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-05-21 13:29 | cocconeの台所 WSのお知らせ

春休みの企画第1弾!

春休みの企画第1弾!

私とcocoのライフワークが広がりました。
昨年より、おしゃべり会でお世話になっているNPO法人smiling hospital japanの茨城コーディネーターに立候補しました!この日は、東京の日本赤十字医療センターにて、年に一度の研修&交流会に二人で参加して来ました。もう桜満開🌸首都高から降りたら、春だった。
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人の多さにワクワクが止まりません。
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私は、片耳の聴力が弱いという可愛らしい若いママさんと一緒に受付をしました。cocoは、募金箱係。子供は集まります!!!皆さん、ありがとうございます!
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代表理事の松本さん☆素晴らしい女性です。何がっていうと、自分がどんな人間がわかっていて、何がしたくて、こうしたい!がはっきりしている。迷いじゃなく、考えて突き進んでいるところ。病弱な子供達と長期入院をしている子供達に、世界を見せるために努力し続けている事が素晴らしい。こんな人にはなれないけれど、近づいてみたいと思います。


研修内容は、「モンテッソーリ教育」と「笑いについて」受付の処理をしていて、あまり聞けなかった…。

いよいよ各地域の発表で、茨城は2番手。
なぜ茨城コーディネーターになったかをお話ししました。
cocoの生い立ちから、おしゃべり会の活動、smiling hospital japanとの出会い。参加した感想は、子供の病気で、急に社会から断絶されたように毎日毎日病棟に通い、症状が悪くなったり、辛い治療を受けるのを付き添い、暗い顔を子供に見せないように親も張り詰めます。しかし、こんな温かなアーティストさん達に、子供達が楽しませてもらっている姿を見られたら、とっても嬉しい!私も茨城で活動を広げたいと話しました。
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「いばらきにきてね」の手作りガーランド。
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皆さんから拍手をいただきました!

終わってからは、懇親会!これはフェスティバル!!!音楽と歌とパフォーマンス!!!
写真のお姉さんは、バルーンアートの世界チャンピオン!cocoに花を作ってくれました。あれ?後ろは、大阪のパフォーマーさん笑笑
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# by jun_to_nenecoco | 2018-04-14 19:45 | たんぽぽ

謝恩会

卒業式が終わってから、謝恩会を開きました。

cocoが入学当初は、まだ特別教室があったので、卒業式は小中高全体。謝恩会は、空き教室で行えましたが、今は特別教室が潰されて、教室が足りない状態。いつか謝恩会が出来なくなる時が来るかも。

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 お母さん達と飾り付けしました。花を作り、輪っか、花、風船。小学生らしく可愛く仕上がりました。
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先生方と会食しながら、小学部の写真のスライドを見ました。
先生方から、修学旅行の話など、裏話が聞けて楽しかった。もっとこんな近い距離感で、先生方と話をする機会が欲しいな。
これから、提案してみよう!

毎日、大事な子ども達を預けるのに、中身がわからない先生にお預けできない。嫌がられても、先生と距離を近くしたいな。


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# by jun_to_nenecoco | 2018-04-04 10:59 | たんぽぽ

coco 特別支援学校小学部を卒業しました。

coco 特別支援学校小学部を卒業しました。

長いようで短かった。
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医療大で、先輩ママから色々情報をもらい、入学の準備は精根尽き果てるまで頑張りました。重点を置いたのは、食事時間と座位保持椅子。食事は、その当時50〜60分かかっていました。医療大のリハビリ入院で、三食を看護師から食事介助をしてもらい、マッサージと口腔ケアをしました。
「スクールバスに乗りたい」
乗り物が大好きなcoco。
細やかな願いに思うかもしれませんが、ハードルが高い。
そもそも、バスの時間に支度が出来ているのだろうか?集団に合わせる難しさ。それは、障害があるからいって、諦められない部分でした。

そんな心配もよそに、cocoは学校に行く喜びと楽しさが先行し、朝の覚醒は高く食事もしっかり食べて、学校にいる間は昼寝もせず、先生や友達の一挙一動に興味を示しました。目が見えいないと診断れても、見えるようになる可能性がなくなったわけではなく、使わなかった神経をどうにか使って、cocoなりに周りを見るようになりました。座ることが嫌いだったのに、座って作品を作る楽しさを感じるようになりました。うつ伏せが嫌いだったのに、その先にあるものに興味を持って、顔を上げるようになりました。就学前に頑張ってきたことが、繋がって、今は私の想像を超えた能力が付きました。
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これから中学部は、楽しいだけじゃない。将来を見据えた訓練と経験を積んでいかないとね!

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# by jun_to_nenecoco | 2018-03-23 15:48 | たんぽぽ

ここちゃん12歳になりました

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coco12歳になりました


こんなに笑顔が溢れ


声を出し求め


食べてくれる


小さな頃は先が見えない子育てに 

生かすことばかり考え

何が正しいか探し続けたけれど 

少し肩の力が抜けました


12年生きてこられたことに感謝


これからも


たくさんの喜びを表して


たくさんの愛を求めて欲しい 

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# by jun_to_nenecoco | 2018-03-23 15:35 | たんぽぽ

誕生日のデコレーション

3月14日coco12歳の誕生日です。
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久しぶりに、デコレーションしました。
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cocoのベッドからの眺め。
見える見える笑
気がつくかな?
昔は、目が見えていなくて、反応が鈍かったけど、今年は気がつきますように。

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# by jun_to_nenecoco | 2018-03-14 09:59 | たんぽぽ

2月3月は、涙腺緩みまくり。

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2月3月は、涙腺緩みまくり。


お姉ちゃんをバレエに送って、家に帰って来たら、居住地校交流でお世話になった小学校の担任の先生が、みんなからの色紙を持って来てくれたそうです。


ここちゃんはもう寝てしまったから、明日見せてあげよう。


一人一人の性格が違うのは当たり前だけど、cocoがいることで、一致団結出来る子達。小学校の担任も、驚くほど。

私も6年この子達と交流出来て、成長を感じて、ここちゃんの母とて嬉しい気持ちと、近所のおばちゃんとして嬉しい気持ち🌼

みんな  また中学校で会おうね❣️


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# by jun_to_nenecoco | 2018-03-12 22:29 | たんぽぽ

13歳のオシャレ大好き女子、12歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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