カテゴリ:たんぽぽ( 128 )

春休みの企画第1弾!

春休みの企画第1弾!

私とcocoのライフワークが広がりました。
昨年より、おしゃべり会でお世話になっているNPO法人smiling hospital japanの茨城コーディネーターに立候補しました!この日は、東京の日本赤十字医療センターにて、年に一度の研修&交流会に二人で参加して来ました。もう桜満開🌸首都高から降りたら、春だった。
b0154959_19471495.jpg
人の多さにワクワクが止まりません。
b0154959_19471542.jpg
私は、片耳の聴力が弱いという可愛らしい若いママさんと一緒に受付をしました。cocoは、募金箱係。子供は集まります!!!皆さん、ありがとうございます!
b0154959_21292551.jpg
代表理事の松本さん☆素晴らしい女性です。何がっていうと、自分がどんな人間がわかっていて、何がしたくて、こうしたい!がはっきりしている。迷いじゃなく、考えて突き進んでいるところ。病弱な子供達と長期入院をしている子供達に、世界を見せるために努力し続けている事が素晴らしい。こんな人にはなれないけれど、近づいてみたいと思います。


研修内容は、「モンテッソーリ教育」と「笑いについて」受付の処理をしていて、あまり聞けなかった…。

いよいよ各地域の発表で、茨城は2番手。
なぜ茨城コーディネーターになったかをお話ししました。
cocoの生い立ちから、おしゃべり会の活動、smiling hospital japanとの出会い。参加した感想は、子供の病気で、急に社会から断絶されたように毎日毎日病棟に通い、症状が悪くなったり、辛い治療を受けるのを付き添い、暗い顔を子供に見せないように親も張り詰めます。しかし、こんな温かなアーティストさん達に、子供達が楽しませてもらっている姿を見られたら、とっても嬉しい!私も茨城で活動を広げたいと話しました。
b0154959_22015672.jpg

b0154959_22015793.jpg
「いばらきにきてね」の手作りガーランド。
b0154959_22015851.jpg
皆さんから拍手をいただきました!

終わってからは、懇親会!これはフェスティバル!!!音楽と歌とパフォーマンス!!!
写真のお姉さんは、バルーンアートの世界チャンピオン!cocoに花を作ってくれました。あれ?後ろは、大阪のパフォーマーさん笑笑
b0154959_22000600.jpg





[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-04-14 19:45 | たんぽぽ

謝恩会

卒業式が終わってから、謝恩会を開きました。

cocoが入学当初は、まだ特別教室があったので、卒業式は小中高全体。謝恩会は、空き教室で行えましたが、今は特別教室が潰されて、教室が足りない状態。いつか謝恩会が出来なくなる時が来るかも。

b0154959_11030545.jpg
 お母さん達と飾り付けしました。花を作り、輪っか、花、風船。小学生らしく可愛く仕上がりました。
b0154959_21495644.jpg
b0154959_21504430.jpg
先生方と会食しながら、小学部の写真のスライドを見ました。
先生方から、修学旅行の話など、裏話が聞けて楽しかった。もっとこんな近い距離感で、先生方と話をする機会が欲しいな。
これから、提案してみよう!

毎日、大事な子ども達を預けるのに、中身がわからない先生にお預けできない。嫌がられても、先生と距離を近くしたいな。


[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-04-04 10:59 | たんぽぽ

coco 特別支援学校小学部を卒業しました。

coco 特別支援学校小学部を卒業しました。

長いようで短かった。
b0154959_10432677.jpg


医療大で、先輩ママから色々情報をもらい、入学の準備は精根尽き果てるまで頑張りました。重点を置いたのは、食事時間と座位保持椅子。食事は、その当時50〜60分かかっていました。医療大のリハビリ入院で、三食を看護師から食事介助をしてもらい、マッサージと口腔ケアをしました。
「スクールバスに乗りたい」
乗り物が大好きなcoco。
細やかな願いに思うかもしれませんが、ハードルが高い。
そもそも、バスの時間に支度が出来ているのだろうか?集団に合わせる難しさ。それは、障害があるからいって、諦められない部分でした。

そんな心配もよそに、cocoは学校に行く喜びと楽しさが先行し、朝の覚醒は高く食事もしっかり食べて、学校にいる間は昼寝もせず、先生や友達の一挙一動に興味を示しました。目が見えいないと診断れても、見えるようになる可能性がなくなったわけではなく、使わなかった神経をどうにか使って、cocoなりに周りを見るようになりました。座ることが嫌いだったのに、座って作品を作る楽しさを感じるようになりました。うつ伏せが嫌いだったのに、その先にあるものに興味を持って、顔を上げるようになりました。就学前に頑張ってきたことが、繋がって、今は私の想像を超えた能力が付きました。
b0154959_10520346.jpg
これから中学部は、楽しいだけじゃない。将来を見据えた訓練と経験を積んでいかないとね!

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-03-23 15:48 | たんぽぽ

ここちゃん12歳になりました

b0154959_15354414.jpg

coco12歳になりました


こんなに笑顔が溢れ


声を出し求め


食べてくれる


小さな頃は先が見えない子育てに 

生かすことばかり考え

何が正しいか探し続けたけれど 

少し肩の力が抜けました


12年生きてこられたことに感謝


これからも


たくさんの喜びを表して


たくさんの愛を求めて欲しい 

b0154959_15361494.jpg

b0154959_15361515.jpg


[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-03-23 15:35 | たんぽぽ

誕生日のデコレーション

3月14日coco12歳の誕生日です。
b0154959_09592628.jpg
久しぶりに、デコレーションしました。
b0154959_09592665.jpg

b0154959_09592754.jpg

b0154959_09592898.jpg
cocoのベッドからの眺め。
見える見える笑
気がつくかな?
昔は、目が見えていなくて、反応が鈍かったけど、今年は気がつきますように。

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-03-14 09:59 | たんぽぽ

2月3月は、涙腺緩みまくり。

b0154959_22294855.jpg

2月3月は、涙腺緩みまくり。


お姉ちゃんをバレエに送って、家に帰って来たら、居住地校交流でお世話になった小学校の担任の先生が、みんなからの色紙を持って来てくれたそうです。


ここちゃんはもう寝てしまったから、明日見せてあげよう。


一人一人の性格が違うのは当たり前だけど、cocoがいることで、一致団結出来る子達。小学校の担任も、驚くほど。

私も6年この子達と交流出来て、成長を感じて、ここちゃんの母とて嬉しい気持ちと、近所のおばちゃんとして嬉しい気持ち🌼

みんな  また中学校で会おうね❣️


[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-03-12 22:29 | たんぽぽ

coco、今日は美容室でカットしましたー✨

coco、今日は美容室でカットしましたー✨

b0154959_22044122.jpg


今までは車椅子に乗っていましたが、後ろや首の辺りを切るときに、やりづらい…。よーし❣️歩行器持ち込んじゃえ❣️

b0154959_22045621.jpg


おしゃれ系美容室に、ここちゃんの雄叫びが響くのでした。

b0154959_22050623.jpg
3歳の時から、nenecocoのカットをしてくれているSさん☆彼女がアシさんの時から17年の付き合いです。個室で切っている事もあり、プライベートな話もガンガン話します。
「女が1人で生きたっていいじゃないか!!!」
優しくて強くてお洒落な彼女が大好きです!!!

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-03-12 22:04 | たんぽぽ

小学部最後の文化祭

11月。cocoの通う支援学校は、運動会と文化祭を一年ごとに交互に行う。なので、3回目の文化祭。
b0154959_23075820.jpg
秋晴れに恵まれました。お客さんがたくさん来てくれるといいね。
と、いつっものようにスクールバスに乗って登校しました。
b0154959_23281831.jpg
展示してあったcocoの作品です。
春から、教室前の花壇に「小豆」を植えたそうです。
収穫して、教材になりました。
思い思いの小豆ケーキ。
cocoは、ベリー系が好きなので赤だったようです。
b0154959_23274976.jpg
うちの支援学校・・・・実は生徒数が多すぎて、みんな一緒に行事ができません。
知肢併設のメリットなんて、感じられません。
知的の子供たちの体や声の表現力の豊かさは、肢体不自由の子供たちには刺激になるし、
肢体不自由の子供たちのひたむきさは、知的の子供たちを優しい気持ちにさせる気がするんだけど、
そんな場にならないのが残念だった。
でも、今年は知肢の小学部で文化祭となり、小学生らしい可愛らしく、一所懸命な文化祭だった。
知的クラスの子供たちの劇は、感動しちゃった。
最後にイイ文化祭だったな~。



廊下に掲示してあった修学旅行の写真。
全然見せてもらってないから、思わず撮っちゃった。


b0154959_23291439.jpg
楽しかったんだろうな。私がいなくても、全然しっかりと先生と楽しめたようだった。
ちょっと寂しい。母は、心配というか、気になって眠れなかったのに・・・。
修学旅行に車いすでTXでTDLまで行くなんて、と心配したけれど、最近は駅員さんも慣れているから、
トラブルなく移動できたようです。
帰りもTX。
cocoは、疲れも見せず、帰ってきてからも
「きゃうきゃう」と話していました。
きっと、「ご飯が美味しかった(ホテルのディナーがペーストで出た)」
「ヒルトンの部屋が、可愛かった(森のイメージ)」
「先生が優しかった(添い寝してくれた)」
「ミッキーに久しぶりに会った」
こんな感じだろうか。
私は、うんうんと聞いて、「今度はママと行こう」とお願いしてみました。





第2回プラチナブロガーコンテスト



[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-01-07 23:46 | たんぽぽ

使い終わった車椅子。

cocoの最初の車椅子は、座位保持装置のX panda。寝たきりの子でも座位がとれるはずでしたが、座れないここちゃんに参りました…。それでも、座ることで、体の刺激は全然違います。天井だけを見る生活なんて、子供の成長に良いわけない!と、毎日毎日少しずつ慣れさせた記憶があります。X pandaの特徴は、成長対応に優れているところ。当時は、公費では賄えず、実費を出しました。重心の子供達は、体の成長や病気の進行などで座位保持や車椅子を作り直します。cocoは、11歳ですでに11台の車椅子や座位保持、歩行器、立位台を使ってきました。運良く、後輩たちが使ってくれて、今も現役です。汗と涙とヨダレがが沁みたcocoの体の一部たち。良いものだからこそ、長く使えるのですが、成長対応はできるものばかりじゃないんです。子供たちの特徴に合わせた車椅子や座位保持が、一番成長に良く、また体の一部となるわけですね。


さて、そんな車椅子達。おしゃべり会のお母さん達から、「小さくなった車椅子や、歩行器があるんだけど、誰か使わないかしら?」と良く聞かれます。

そうだよね。とても高価なものだし、愛着あるし、出来ればまだまだ活躍してもらいたい。そんな話を、車椅子業者さんとしていました。


たまたまFacebookで見かける元気な親子が載せていた記事。

「海外に子ども用車椅子を送る会」

http://kaigaikurumaisu.org/

このノウハウがあると、茨城でリユースと寄付ができるかもと思いました!

いつもの如く、弾丸ツアー。活動場所の東京都羽村市へ、H氏とcocoを連れ、車椅子業者さんにも声をかけて行ってきました!

b0154959_13040135.jpg
ボランティアさんは、ベトナム、エチオピア、相模女子大、地元の高校生、資金援助企業、家族。50名ほどいらっしゃいました。

軍手を持っていって、やる気満々だったのに、ほかのボランティアさんの作業の早さについていけず、ただ見学のみとなりました。



[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-11-20 11:34 | たんぽぽ

てんかん協会全国大会


10月21日22日、日本てんかん協会全国大会が水戸で行われました。cocoがお世話になっている茨城県立医療大学付属病院の院長が、運営委員長との事でお誘いいただき、2人で勉強に行きましたー。

b0154959_13145831.jpg
保育でお世話になった水戸特別支援学校の先生方。とても楽しかったようで、3時間で、この笑顔笑
b0154959_13150109.jpg
どこでも、誰でも、楽しめる子になってきました。
b0154959_13150567.jpg
話し方が面白い!中身も面白い!藤本先生です。もっと色々お話を聞きたかったです。藤本先生は、家族にわかりやすく、また治療や心構えも話してくれました。てんかんは、見えないものと戦っているような感覚です。だからこそ、医師とよくはなすこと
b0154959_13150721.jpg
帰りはサービスエリアで夕食。
cocoは、レストランの方にレトルトを温めてもらいました。
b0154959_13150952.jpg
私は、常陸そば。


[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-10-30 13:11 | たんぽぽ

13歳のオシャレ大好き女子、12歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
プロフィールを見る
画像一覧