カテゴリ:日々粛々( 97 )

保健師さん。助けて。



筑波大ではありません。
茨城で、大事なこの病院のNICUは18床、GCU30床と、とても大きいです。
cocoがいた筑波大の倍!そう思うと、胸が痛い。小さな命が、いつも頑張っている場所です。
先月、県南、鹿行、県央の地域の保健師さんが、地域の病院に集まるhttp://www.ib-ja.or.jp/kouseiren/wp-content/uploads/150729.pdf
と聞き、牛久市の保健師さんの計らいで、15分だけ参加して来ました。
b0154959_14503530.jpg
私が出席された方々にお願いしたのは、妊娠時からの保健師の関わりを厚くしてもらうこと、そして、子供が生まれ、なんらかの病気が見つかり入院中でも関わってもらう事です。出席されている保健師さんたちは、もうそんな事は分かっているはずでしょうけど、まだまだ実際にお子さんが入院中の保護者には保健師さんが頼れる!と感じられて居ないのが実情です。
保護者が毎日病院に通うこと。
兄弟がいて長時間病棟にいられない。
持病があって、子育てに不安がある。
家族に理解がなく、病気を抱えた子供を育てるのに孤独を感じる。
子供にとって、1日1日が成長の大事な時間なのに、地域の友達は出来ないし、治療ばかりで辛い思いばかりさせてしまう。
挙げればきりがありません。

b0154959_14503539.jpg
しかし、保護者は病気じゃないから(行き過ぎは病気になりますけど)心理士さんに話すほどでもなく、周りも辛い思いをしているのに、自分だけ弱音が吐けない。
そして、真逆は病院に一切来ない保護者の存在です。苦しいから目を背ける。生まれてずっと病院にいて、我が子であると思えず愛情が湧かない。誰が助けてくれるんでしょう。cocoを破水して入院した時に産科病棟で一緒だった方と、退院後に会った時、「あの子に愛情が湧かない。どうしたらいいんだろう。可愛くなくて、声を荒げてしまう」と言っていました。私は、「あの生命の極限の環境にいては、私達母親だって正常ではいられない。今、一緒に暮らしていることでも、精一杯頑張ってるよ」そんな当たり前なことしか言えなかったのです。
b0154959_14503791.jpg
そんな13年前のことを思い出し、やっぱり涙が出てしまうのでした。

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 14:50 | 日々粛々

怒涛の1週間


怒涛の1週間笑

月曜日  医療相談アプリLEBERチャットランチ会
火曜日  朝、コーヒーを淹れる時に左手に熱湯をぶっかけ、痛さのあまり無言。。。H氏に、「どうしたの?何したの?」と聞かれ、火傷したと言ったら、「痛いって言わないの?」と言われた。でも、本当に痛い時瞬時だと言えないし。午前中は、先輩ママさんが携わる施設見学。午後から、医療大でcocoのチェアクリニック。新しい車椅子と、新たなスタイルを求めて、整形外科の先生と、作業療法士さん、TBさんと頭を悩ます。たまたま手が空いた岸本先生にも、アドバイスをいただき、次回はデモ機に試乗です。
b0154959_13164167.jpeg


水曜日  SHJの活動のため、出かけたら、neneの担任から電話📞 体調不良で、早退するというので迎えに…。neneも連れて、見学のKさんと、アーティストさんをピックアップして、向かい、neneは実家に預けて、病院に活動へ。。。課題は色々出たけれど、13人の子供たちと初クラフト活動が出来た。ホッと一安心。夜な夜な次の日の仕込み。

木曜日  一年振りのアロマワークショップ。久しぶりに会う方々ばかり。和気藹々と楽しかった〜♪

金曜日  コレ。
b0154959_11315167.jpg
いつもの薬がなくなったのと、体調不良を診てもらおうと、かかりつけに。neneの体調不良が、血液検査の結果、グリコーゲンが足らず、痙攣起こすわよ💢と言われ、点滴。
「お母さん、ご飯食べさせてる?」
「食べてます!大食感ですよ!この子!」
がしかし、ご飯を豆腐に変えていた娘。バレエの発表会、初めて男性ダンサーと踊る事になり、体を絞りたいと、炭水化物を控えていたのでした。
コンビニで、ミートソースのパスタ、豆乳、抹茶ティラミスを買いに走り、点滴を打ちながら、食べて…。なんてこったい…。
夜は、筑波大学でお世話になっている医師主催の地域包括ケアをみんなで語り合う会合に、最後の方にチョコっと参加。これからが楽しみな集まりになりました!

土曜日  カフェのメニュー開発に今月から入ることなり、試作。夏メニューに間に合うように!
b0154959_11315293.jpg

残り物の処理も考えてます。
b0154959_11315224.jpg

クライアントさんが、どんな反応か。
b0154959_11315376.jpg
いやいや。来週も、頑張らな。。。


[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-06-17 11:31 | 日々粛々

smiling hospital japan 茨城の活動開始!


b0154959_08124605.jpg

https://instagram.com/p/BfwiGO0nMvi/
[PR]
by jun_to_nenecoco | 2018-03-01 08:12 | 日々粛々

粉砂糖たっぷりのドーナッツ🍩

今日はお姉ちゃんの三者面談。


滅多に泣かないお姉ちゃん。

4歳の時、そして去年バレエのコンクールを諦めた時。

私の前で泣かない子がポロポロ涙を流し始めました。


昨年から色々あったし、今年は中学生になって新しい環境になって、学級委員や委員会、応援団、合唱のパートリーダーと頑張ってました。

でも成績が落ち込む⤵︎⤵︎

本人は、頑張ってるつもりなのに、成果が出ません。


お姉ちゃんと私、担任でポロポロ。


そのあと、部活に向かったお姉ちゃん。


私は帰って、ドーナッツ🍩を揚げました。

b0154959_23431913.jpg

粉チーズ入りとマロンペースト入り。

粉砂糖たっぷり振って。


甘いものを食べる時、誰でも幸せな気持ち。


普段通り、バレエにも行きました。


一番の味方だけど、一番手を貸せないのかもしれない不甲斐なさを感じた一日でした。


[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-11-17 23:42 | 日々粛々

また会おうね。

b0154959_08525553.jpg

今日は、cocoの学校の先輩にお線香をあげにいきます。

おしゃべり会に来てくれた時の写真を探しました。

顔色が良くて、笑顔がある。

県警音楽隊に演奏に来てもらって、お礼の言葉を言ってもらいました。

人はいつか亡くなるんだってわかっているのに、やっぱり悲しいな。
彼女と楽しい時間を過ごせた時があったことに、感謝したい。
安らかに。
もう生まれ変わってるかもしれない。
また会えるといいな。

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-11-01 08:52 | 日々粛々

夏休み回顧録。

夏休み回顧録。

7月末、neneと新宿コズミックまで世界で活躍する若手ダンサー「Bright Step2017」を鑑賞に行きました!
人間の極限が垣間見れる!綺麗な跳躍とバランス。持って生まれた才能だけじゃない。努力努力の積み重ね。アクシデントを乗り越える精神力を感じます。
写真は世界で何年もプリンシパルを務め、お子さんもいらっしゃる中村祥子さん!素敵すぎ❣️


b0154959_08543550.jpg

菅井まどかさんの全身の躍動は、男性ダンサーに劣らない。体って、すごい。
b0154959_08543853.jpg
おしゃべり会の準備も忘れていません。
今年は、初めての試みを!
b0154959_08544088.jpg
コストコが近くにできて、美味しいお菓子をみんなに配れます〜。
b0154959_08544234.jpg
ある日の昼食。夏休みは、毎食毎食、買い物、作る、食べる、片付け、また作ると、疲れた疲れた。

冷凍ハンバーグにミートソースを乗せたボリューミーなハンバーグ定食。
よつば生協の冷食は、素直な味で美味しい!

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-10-15 08:51 | 日々粛々

父の日

b0154959_18072224.jpg


実家の父が、ジジパン🍞を持って遊びにきました。オープンサンドスタイルで、軽いランチ。

自家製ベーコンとチキンの燻製も、美味しく出来てました。

近々、ジジパンを商品化したいと思って、作戦会議。でも、儲け重視じゃなくて、美味しいって言葉が聞けたら幸せ。
そんなジジパン。

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-06-18 18:02 | 日々粛々

大晦日恒例の卓球大会

b0154959_11251623.jpg

昨年は、100円ショップのラケットとネットでしたが、今年はスポーツショップで購入しました!

大晦日から三が日は卓球三昧。neneは、どんどん腕を上げました笑

ネットは、伸び縮みして、テーブルに挟み込めるタイプ。
がしかし、取説をよく読まない私は、またやってしまった…(´・∀・`)うちのテーブルにハマりませんでした。辞書に挟んで、ぶーぶー文句を言われ。ごめんごめん。

neneの体調は、良くなって来たものの、体力が落ちたよう…年明けは縄跳び大会もあるから、少しずつ頑張れ👍

[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-01-28 11:18 | 日々粛々

年末年始②

b0154959_16385051.jpg

28日の日暮れ。お正月飾りを急いで付けました。hanakagari_candleさんにオーダーした唐辛子🌶を使った飾りです。カッコいい!嬉しいなぁ。気に入ったもので、新年を迎えられました。

酉年の今年は、H氏が年男。
昨年の秋から、残業が出来なくなったおかげで、早く家に帰るようになりました。
7時に帰ってきた時は、仕事干されるんじゃ?と心配しました笑
ここ6年ほどは、12時過ぎに帰ってきて、それから食事と晩酌。寝るのは2時くらい。7時前に起きて、7時15分には家を出る。そんな生活。体に悪いのはわかっていても、どうにも出来ないです。すっかり中年太りのオジさんになっていました。
ところが早く帰るようになったら、食べてるものは変わらないのに、2キロ減!食事の時間は大事ということですねー。

話がズレました笑
b0154959_19400483.jpg

一昨年から、私の手作りここちゃん人形が、お友達に連れられて、世界旅行に行っています。ベトナム🇻🇳タイ🇹🇭ハワイ🇺🇸今年も、本物のcocoの代わりに、世界中を旅して、アクティブに遊んで来てもらいたいです。

b0154959_19400577.jpg

30日に、cocoは美容室に行き、髪をカット✂️首が座らない、座位が取れないでも、車椅子ごと入れてもらい、美容師さんと汗だくになり、シャンプーとカット。後頭部をまあるくしてもらいました。重度の脳性麻痺であるcocoは、小頭症。頭がいびつです。脳にダメージがあると、育たないんですね。でも、小顔だし、形はそんなに悪くない。むしろ、私よりいい笑
美容師のSさんは、私がつくばに嫁に来てから、アシスタントを経て、人気スタイリストに✨センス良し!真面目!面白い!向上心あり!と、年下だけど尊敬してます。
娘たちを可愛くしてくれて、ありがとう!そう、neneもSさんじゃないと嫌だと言うんです。そんなこんなで、気がついたら、自分のカットを忘れる始末…(´・∀・`)

b0154959_09234849.jpg


b0154959_09234906.jpg


b0154959_09234953.jpg

仕事納めは、美魔女が集まるホームパーティです。
塩豚グリル。ビシソワーズ。蛸とミックスグリーン野菜のジュレサラダ。あと何だったっけ(´・∀・`)忘れた…。短い時間の滞在でしたが、ありがとうございました😊

b0154959_09235074.jpg

大晦日は、ジイちゃんの打った蕎麦をみんなで食べました。
昨年の私の両親が、同じタイミングで体を壊したことを思うと、こうして集まれる幸せ。みんないい顔。
neneの体調不良は長かったけど、落ち着いて来たし。皆様、一年お疲れ様でした。
[PR]
by jun_to_nenecoco | 2017-01-20 10:05 | 日々粛々

冬の食卓

寒くなると、芋系、クリーム系、味噌系と温かみのあるメニューか欲しくなりますね。

b0154959_12281163.jpg

寒い日には、ポトフのような具沢山スープ。そしてうちの定番は、丸麦を入れます。とろっとして、プチプチの食感も楽しいです。丸麦だけ、たくさん煮て、冷凍もできますから、いつでも使えます。ビタミンと食物繊維が取れて、少しは栄養バランスが整うかと。

b0154959_12281205.jpg

先日、アクセサリーのプライベートレッスンのランチ後にお出しした豆腐白玉のお汁粉です。つるんと食べられる豆腐白玉は、友達から教わり、定番となりました。ロイズのチョコマロンアイス🍨をトッピング、抹茶があるのとないのでは、まとまりが違います!美味しかった笑

b0154959_12281332.jpg


b0154959_12281494.jpg


b0154959_12281529.jpg



[PR]
by jun_to_nenecoco | 2016-11-28 12:21 | 日々粛々

13歳のオシャレ大好き女子、12歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
プロフィールを見る
画像一覧