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母のように生きている車椅子。

成長著しいここちゃん。

新しい車椅子を作ります。


今までの形は、OTさん、業者さんと試行錯誤して、これが最終形態だな!と、思っていたら、ここ3年で、ヘッドコントロール、ピアノ、スイッチ、イタズラなど、出来ることが増えてきました。


母。またチャレンジしたくなりました。身体能力的には、上がらなくても、今出来ていることを伸ばすこと。


新しいネックレストお試し中。

遊びが多くてしっくりは来ない。でも、腕が自由になるのは、凄くいい。


母の代わりになるような、生きている車椅子が欲しい。

PTさんばりのマッサージ機能付きね。

マッサージチェアーの会社さんと、車椅子業者さんと、家具デザイナーさんと、仲良くならないかなー?


ここちゃんの初代座位保持椅子は、まだ認可されていなかったXパンダだった。業者さんが持ってきたカタログは、雑誌でいつも見ていた北欧家具のカタログ。北欧の生活が、いかに家で過ごす時間の長い事なのかは、車椅子ユーザーも同じこと。北欧では、健康な人も、車椅子ユーザーも同じ冊子に載るんだなと羨ましく思ったな。


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by jun_to_nenecoco | 2018-07-28 09:54 | たんぽぽ

4回目の筑波大学医学医療系小児看護のゲストティーチャー


4回目の筑波大学医学医療系小児看護の授業にゲストティーチャーでcocoと出席しましたー♪

若いよー。みんな、娘の年に近くなってきたよー😅
授業が終わってから、cocoに挨拶に来てくれた学生さん達と記念撮影。そのあと話していたら、増えてきた✨若くて綺麗で、頭脳明晰なお姉さん達✨coco
は大喜びです♪

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75分、話しっぱなし。
前半は、cocoの生まれた時の話で、まだまだ涙の出ちゃう弱い母です。
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毎回、授業のレポートを見せていただき、学生さんのご意見はすぐに若いママ直結の話に繋がるので、私には逆に勉強になります。
時代により子育て観は、数年で変化します。なので、子育て支援も、形を変えなければなりません。彼女たちが、どう捉えたかで、もしかしたら子供を産むことについて変わるかもしれない。そう思うと、しっかり伝えたいし、応援したい!
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お役目ご苦労。
大好きなスタバのキッズココアで、ご満悦。
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cocoを中心とした家族の成長記録。
3時間あれば足りるかな。
だって濃いんだもん。
cocoのことだけじゃない。neneも、H氏も、ジイちゃんも、ジジババも。生きるって何だ?生活って、何が普通なんだ?障がいって、どこまでだ?病気は治さないといけないのか?

まだまだ???ハテナが続く人生だけど、きっとcocoが教えてくれると思う。


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by jun_to_nenecoco | 2018-07-24 13:41 | たんぽぽ

nene14歳の誕生日🎉


nene14歳の誕生日🎉
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本人と私のリクエストで、ハシバミのブラックアウトケーキをオーダーしましたー♪
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cocoも大好き💕ブラックアウト!
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nene。病気の気配は無くなったけど、アレルギーに苦しみ、体の成長にも苦しんでる。親の前で、笑うことが少なくなってしまったけど、
cocoと一緒にベッドでゴロゴロする姿は、昔となんら変わりない。
cocoの手を揉み揉みしてくれるのも、
neneとcoco。
思うように、感じるままに、良い事も悪い事も、色んなことをぐちゃぐちゃに経験してもらいたい。
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ママは、たぶんこの家でいつもご飯を作っているから。
帰って来られる家があるから、頑張っておいで。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:56 | たんぽぽ

今年の夏祭りの準備が始まりました!

今年の夏祭りの準備が始まりました!
私が橋渡しのママたちなので、初対面の方もいらっしゃいますが、何故だろう。和気藹々。
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手先が器用な人、そうでない人がいますけど、集まれば役割分担が出来るもの。
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本当に、ずっとずっと喋り続けました笑
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段ボールは、H氏作。
うちのH氏、私よりよっぽど手先が器用なので、大活躍。ママたちと、折り紙折ってました。あははは( ̄∇ ̄)

実は私、生後8ヶ月の時に、左手の親指の腱を切断する怪我をして、動きが悪いんです。握りが甘いというのか、右より感覚は鈍いです。学生時代は、剣道部で竹刀を左手で持ち練習するのは、人より努力したかも。細かい作業で、出来ない…と思ったのは、シュウマイ作り。左手で、シュウマイを包んで行くのに回せなかった。祖母や父のように出来なかったから、気がついた。
たぶん、他の人も薄っすら出来ないことがあるだろう。もう変えられない事実。
でも、剣道は男子より強かったからいいや笑 この間、そんな話に偶然なったら、私の母、苦笑いしてた。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:55 | たんぽぽ

coco改造計画⁈

coco改造計画⁈

いやいや、新しい車椅子の作製のため寸法を測ったり、新しい試みの為、整形外科の先生と作業療法士さんと業者さんと相談中です。


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首のコントロールが上手くなってきたので、動きを制限せず、尚且つサポートできるネックレストをお試し中。
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本人は、満更でもありません。ピアノも弾ける。
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ただ、横の動きに弱かった。このネックレストは、健常者が鞭打ちの時に使うものなので、基本首が座っている人用…。
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洋服が見えて、ピアノが弾けて、首がサポートできる、いいデザインないかしら…?

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:55 | たんぽぽ

neneのバレエの発表会。


neneのバレエの発表会が無事に終わりました!
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受付係9人で、700名のお客様をお迎え。猛暑の中、お越しくださりありがとうございます!
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当日のneneのお弁当。小分けにしました。ステーキ、卵焼き、サラダ、明石の蛸🐙のポテトサラダ、シャケのおにぎり、しそわかめおにぎり、ブリスボール。
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120名の生徒の保護者は、かかり分担があり、細部にまで気を配ります。受付係も力仕事あり!
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お昼には、たくさんのお祝いの花が届きます。

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ロビーいっぱい花の香り。
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私がお手伝いさせていただいたポスターも飾られました。
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終わって、たくさんの荷物を外に出したら、細い三日月。

半年間、家族全体を巻き込んで、発表会に向けて頑張ってきた西梶バレエの生徒保護者。うちは5回目の発表会でしたが、毎回ドラマがあり、心も体も磨かれる思いです。
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発表会の次の日は、300着を超える衣装の片付け。先生から差し入れのお弁当は、気になっていたお店のもの!美味しかった!

子育てには、こんな喜びと苦労もあるから、大変だけど楽しい。そろそろ、子育て終盤に差し掛かり、少しさみしい。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-17 09:16 | たんぽぽ

定まらない曖昧さ。


茨城キリスト教大学のM先生がお纏めになった冊子が出来ました。


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心のケア、体のケア、環境のケア。
おしゃべり会にくるお母さん達が感じるケアという言葉は、守るとか、整えるに近いだろうか。
我が子に、ケアをしないと生きていかれない。
その気持ちを抱えながらも、自分らしさを実感して、お母さんたちは親として育っていく。
子どもの預かり先が見つかって、仕事復帰出来れば、自分らしいのだろうか?
子どもと、ずっと一緒にいることが親の務めにだろうか。
自分のしたいことができない。
自分のしたいことばかり優先する。

どれが過剰になり過ぎても、バランスが崩れる。
その時が来たら、必ず子どもは自立するし、私たちの寿命も来るのだから、右往左往、一喜一憂、人生の様々な事を噛み締めながら、生きたい。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-12 20:44 | 日々粛々

12歳のアルバム。


昨年、NPO法人海外に子ども用車椅子を送る会http://kaigaikurumaisu.org/
を見学に行った際、出会ったカメラマンさんに撮っていただいたcocoのアルバムが届きました。
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今のcoco。子どもと大人の間。微妙な年頃の素敵な時間を残してもらえました。
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この時は、2度と戻らない。毎日ぎゅーと抱きしめて、感覚を忘れたくないなぁ。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-12 20:44 | 素敵なこと

日々の徒然。


日々の徒然。
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親子でゴロゴロ。
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尊敬する同い年の大学の先生とランチ。メインより、サラダバーが美味しい…。
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とある日の賄い。
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季節の杏をコトコト。
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甘酸っぱい香り。

平穏が幸せ。
何かを探そうと考えることが幸せ。
家族が揃うことが幸せ。
美味しいものを見つけた幸せ。
一目惚れの洋服に出会えた幸せ。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 16:03 | 日々粛々

6月のおしゃべり会。


6月のおしゃべり会。
neneがお世話になっているバレエ教室の西梶芳恵先生に筋膜ストレッチを教えていただきました。

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子供のことばかりで、自分の体調は後回しになりがちなお母さん(私も含めて)
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コリコリの肩や首、足まで、自分でできるセルフケアを教わりました。
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普段から体を動かしているYさんは、とても体が柔らかかった!私は年々硬くなってます。体を鍛えなきゃ〜💦
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帰ってから、部屋を整理していたら、何故か見つかる娘の絵。
パパが花束にされている。そしてめっちゃそっくり笑笑

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 14:53 | たんぽぽ

13歳のオシャレ大好き女子、12歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


by june
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