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母のように生きている車椅子。

成長著しいここちゃん。

新しい車椅子を作ります。


今までの形は、OTさん、業者さんと試行錯誤して、これが最終形態だな!と、思っていたら、ここ3年で、ヘッドコントロール、ピアノ、スイッチ、イタズラなど、出来ることが増えてきました。


母。またチャレンジしたくなりました。身体能力的には、上がらなくても、今出来ていることを伸ばすこと。


新しいネックレストお試し中。

遊びが多くてしっくりは来ない。でも、腕が自由になるのは、凄くいい。


母の代わりになるような、生きている車椅子が欲しい。

PTさんばりのマッサージ機能付きね。

マッサージチェアーの会社さんと、車椅子業者さんと、家具デザイナーさんと、仲良くならないかなー?


ここちゃんの初代座位保持椅子は、まだ認可されていなかったXパンダだった。業者さんが持ってきたカタログは、雑誌でいつも見ていた北欧家具のカタログ。北欧の生活が、いかに家で過ごす時間の長い事なのかは、車椅子ユーザーも同じこと。北欧では、健康な人も、車椅子ユーザーも同じ冊子に載るんだなと羨ましく思ったな。


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by jun_to_nenecoco | 2018-07-28 09:54 | たんぽぽ

4回目の筑波大学医学医療系小児看護のゲストティーチャー


4回目の筑波大学医学医療系小児看護の授業にゲストティーチャーでcocoと出席しましたー♪

若いよー。みんな、娘の年に近くなってきたよー😅
授業が終わってから、cocoに挨拶に来てくれた学生さん達と記念撮影。そのあと話していたら、増えてきた✨若くて綺麗で、頭脳明晰なお姉さん達✨coco
は大喜びです♪

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75分、話しっぱなし。
前半は、cocoの生まれた時の話で、まだまだ涙の出ちゃう弱い母です。
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毎回、授業のレポートを見せていただき、学生さんのご意見はすぐに若いママ直結の話に繋がるので、私には逆に勉強になります。
時代により子育て観は、数年で変化します。なので、子育て支援も、形を変えなければなりません。彼女たちが、どう捉えたかで、もしかしたら子供を産むことについて変わるかもしれない。そう思うと、しっかり伝えたいし、応援したい!
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お役目ご苦労。
大好きなスタバのキッズココアで、ご満悦。
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cocoを中心とした家族の成長記録。
3時間あれば足りるかな。
だって濃いんだもん。
cocoのことだけじゃない。neneも、H氏も、ジイちゃんも、ジジババも。生きるって何だ?生活って、何が普通なんだ?障がいって、どこまでだ?病気は治さないといけないのか?

まだまだ???ハテナが続く人生だけど、きっとcocoが教えてくれると思う。


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by jun_to_nenecoco | 2018-07-24 13:41 | たんぽぽ

今年の夏祭りの準備が始まりました!

今年の夏祭りの準備が始まりました!
私が橋渡しのママたちなので、初対面の方もいらっしゃいますが、何故だろう。和気藹々。
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手先が器用な人、そうでない人がいますけど、集まれば役割分担が出来るもの。
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本当に、ずっとずっと喋り続けました笑
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段ボールは、H氏作。
うちのH氏、私よりよっぽど手先が器用なので、大活躍。ママたちと、折り紙折ってました。あははは( ̄∇ ̄)

実は私、生後8ヶ月の時に、左手の親指の腱を切断する怪我をして、動きが悪いんです。握りが甘いというのか、右より感覚は鈍いです。学生時代は、剣道部で竹刀を左手で持ち練習するのは、人より努力したかも。細かい作業で、出来ない…と思ったのは、シュウマイ作り。左手で、シュウマイを包んで行くのに回せなかった。祖母や父のように出来なかったから、気がついた。
たぶん、他の人も薄っすら出来ないことがあるだろう。もう変えられない事実。
でも、剣道は男子より強かったからいいや笑 この間、そんな話に偶然なったら、私の母、苦笑いしてた。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-20 20:55 | たんぽぽ

neneのバレエの発表会。


neneのバレエの発表会が無事に終わりました!
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受付係9人で、700名のお客様をお迎え。猛暑の中、お越しくださりありがとうございます!
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当日のneneのお弁当。小分けにしました。ステーキ、卵焼き、サラダ、明石の蛸🐙のポテトサラダ、シャケのおにぎり、しそわかめおにぎり、ブリスボール。
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120名の生徒の保護者は、かかり分担があり、細部にまで気を配ります。受付係も力仕事あり!
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お昼には、たくさんのお祝いの花が届きます。

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ロビーいっぱい花の香り。
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私がお手伝いさせていただいたポスターも飾られました。
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終わって、たくさんの荷物を外に出したら、細い三日月。

半年間、家族全体を巻き込んで、発表会に向けて頑張ってきた西梶バレエの生徒保護者。うちは5回目の発表会でしたが、毎回ドラマがあり、心も体も磨かれる思いです。
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発表会の次の日は、300着を超える衣装の片付け。先生から差し入れのお弁当は、気になっていたお店のもの!美味しかった!

子育てには、こんな喜びと苦労もあるから、大変だけど楽しい。そろそろ、子育て終盤に差し掛かり、少しさみしい。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-17 09:16 | たんぽぽ

ご褒美。


午前中、茨城県立医療大学にてI先生にボトックス注射を受けました。今回、一箇所に量多めの15箇所。

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思ったより、早めに終わったので、イーアスの美味コレクションのパンケーキ🥞を食べに来ました!
私は、マグロ丼!
食べ終わって、ふと隣を見たら、車椅子友達に偶然会った。学校おサボりだって笑笑
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で、予約していた美容室に。
昔は長かった髪もショートヘアになりました。ヘルパーさんにお風呂に入れてもらうのに、どうしても時間がかかるので、ドライヤーの時間短縮のため。でも、ショートヘアも似合って良かった!
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超楽しい♪チョキチョキ。coco大暴れでも、Sさんは「イェーイ!楽しいのー?」と。
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アーティザナルのSさんは、neneとcoco2人ともお世話になってます。
いつもありがとう!

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 14:51 | たんぽぽ

保健師さん。助けて。



筑波大ではありません。
茨城で、大事なこの病院のNICUは18床、GCU30床と、とても大きいです。
cocoがいた筑波大の倍!そう思うと、胸が痛い。小さな命が、いつも頑張っている場所です。
先月、県南、鹿行、県央の地域の保健師さんが、地域の病院に集まるhttp://www.ib-ja.or.jp/kouseiren/wp-content/uploads/150729.pdf
と聞き、牛久市の保健師さんの計らいで、15分だけ参加して来ました。
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私が出席された方々にお願いしたのは、妊娠時からの保健師の関わりを厚くしてもらうこと、そして、子供が生まれ、なんらかの病気が見つかり入院中でも関わってもらう事です。出席されている保健師さんたちは、もうそんな事は分かっているはずでしょうけど、まだまだ実際にお子さんが入院中の保護者には保健師さんが頼れる!と感じられて居ないのが実情です。
保護者が毎日病院に通うこと。
兄弟がいて長時間病棟にいられない。
持病があって、子育てに不安がある。
家族に理解がなく、病気を抱えた子供を育てるのに孤独を感じる。
子供にとって、1日1日が成長の大事な時間なのに、地域の友達は出来ないし、治療ばかりで辛い思いばかりさせてしまう。
挙げればきりがありません。

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しかし、保護者は病気じゃないから(行き過ぎは病気になりますけど)心理士さんに話すほどでもなく、周りも辛い思いをしているのに、自分だけ弱音が吐けない。
そして、真逆は病院に一切来ない保護者の存在です。苦しいから目を背ける。生まれてずっと病院にいて、我が子であると思えず愛情が湧かない。誰が助けてくれるんでしょう。cocoを破水して入院した時に産科病棟で一緒だった方と、退院後に会った時、「あの子に愛情が湧かない。どうしたらいいんだろう。可愛くなくて、声を荒げてしまう」と言っていました。私は、「あの生命の極限の環境にいては、私達母親だって正常ではいられない。今、一緒に暮らしていることでも、精一杯頑張ってるよ」そんな当たり前なことしか言えなかったのです。
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そんな13年前のことを思い出し、やっぱり涙が出てしまうのでした。

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by jun_to_nenecoco | 2018-07-05 14:50 | 日々粛々

13歳のオシャレ大好き女子、12歳の脳性マヒPVL(脳室周囲白質軟化症)と難治性てんかん(west症候群)の女の子の母。そして田舎暮らし。家族の幸せと女の幸せを考え、毎日楽しく生活しよう。料理教室・ワークショップへの参加申し込みは、コメントくださいませ。


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